Op deze tijdlijn pagina hield ik al mijn medische afspraken bij vanaf het begin van mijn ziek zijn tot heden.
20-11-2023, maandag
Bezoek aan de huisarts met slikklachten en heesheid. Verwijzing naar de internist voor nader onderzoek.
21-11-2023, dinsdag
Afsprakenbureau van het ADRZ belt voor een afspraak voor een gastroscopie op 23-11-2023 in het ADRZ in Goes.
23-11-2023, donderdag
Gastroscopie onder plaatselijke verdoving d.m.v. spray in de mond. Uitslag is slecht, er is sprake van een zweer (ontsteking) of slokdarmkanker aan de onderzijde van de slokdarm. Er wordt uitgegaan van het ergste scenario. Er zullen verdere onderzoeken worden gepland om een en ander uit te sluiten. Ik word dezelfde dag of anders morgen gebeld voor verdere afspraken.
Bloedprikken bij het laboratorium.
24-11-2023, vrijdag
Wachten op een telefoontje, dat uiteindelijk niet komt. Om 16:00 uur bel ik zelf met het ADRZ. De betrokken medewerkers zijn vandaag vrij. Er wordt een notitie gemaakt en aanstaande maandag wordt ik teruggebeld. Als dit niet het geval is, maandagmiddag opnieuw contact opnemen.
27-11-2023, maandag
Geen telefoon van het ADRZ. Ik besluit na de lunch zelf contact op te nemen. De mevrouw aan de telefoon neemt het gesprek serieus en geeft aan dat ik dezelfde middag nog wordt teruggebeld. Anderhalf uur later wordt ik gebeld door de verpleegkundig specialist. De afspraak was door de specialist wel doorgezet maar niet door haar ontvangen. Goed dat ik zelf aan de bel heb getrokken, anders was er niets gebeurd. Inmiddels is er een afspraak voor een CT-scan gepland en een afspraak voor de uitslag.
29-11-2023, woensdag
CT-scan in het ADRZ in Goes.
01-12-2023, vrijdag
Afspraak ADRZ in Goes met de verpleegkundig specialist. Uitslag: slokdarmkanker.
06-12-2023, woensdag
PET-CT-scan in het ADRZ in Goes.
07-12-2023, donderdag
Telefonische afspraak. De uitslag PET-CT-scan. Er zijn geen uitzaaiingen.
08-12-2023, vrijdag
Afspraak ADRZ in Goes met de verpleegkundig specialist en de Maag-, Darm-, Leverziekte arts (MDL).
MDO tussen artsen ADRZ en Erasmus MC.
Telefonische afspraak verpleegkundig specialist. Afgesproken beleid van bestralen, chemo en operatie wordt door de artsen van het Erasmus MC gedeeld.
Gebeld door het afsprakenbureau van het Erasmus MC. Woensdag 13-12-2023 afspraak met de chirurg op de polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie.
13-12-2023, woensdag
Afspraak Erasmus MC, polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie met de chirurg.
15-12-2023, vrijdag
Afspraak ADRZ Goes met de verpleegkundig specialist. Terugkijken naar de afspraak met de chirurg van het Erasmus MC, het doornemen van een vragenlijst over de algehele gezondheid en een lichamelijk onderzoek.
Een korte ontmoeting met de Oncoloog en een afspraak op de afdeling Kuurplanning.
Bloedprikken bij het laboratorium.
Telefonische afspraak met verpleegkundig specialist met de bloeduitslagen. Het bloed is goed. Groen licht voor de chemo. De bestralingen en chemo starten op 02-01-2024.
21-12-2023, donderdag
Bezoek aan het ZRTI in Vlissingen met een gesprek met de Radioloog-oncoloog. Na deze afspraak volgt informatie over het bestralingstraject en wordt een CT-scan gemaakt. Tijdens deze afspraak worden lijnen getekend en worden tatoeagepunten gezet zodat je tijdens alle bestralingen op eenzelfde manier op de tafel ligt zodat het juiste gebied bestraald kan worden.
21-12-2023, donderdag
Voorlopig laatste werkdag.
22-12-2023, vrijdag
Afspraak met diëtiste van Zorgstroom over voedingsschema ter voorkoming van afvallen en om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen
29-12-2023, vrijdag
Afspraak ADRZ in Vlissingen met Oncologieverpleegkundige, kennismaking met de afdeling dagbehandeling en informatie over de chemokuur.
02-01-2024, dinsdag
Starten met de eerste van 23 bestralingen en de eerste chemokuur.
Van dinsdag 02-01-2024 tot en met donderdag 01-02-2024 vinden er op werkdagen in totaal 23 bestralingen plaats.
05-01-2024, vrijdag
Telefonische afspraak met de diëtiste geannuleerd. De afspraak valt samen met de bestraling.
09-01-2024, dinsdag
Tweede chemokuur. Vooraf bloedprikken en dag 6 van de bestralingen.
12-01-2024, vrijdag
Telefonische afspraak met diëtiste.
16-01-2024, dinsdag
Derde chemokuur. Vooraf bloedprikken en dag 11 van de bestralingen.
19-01-2024, vrijdag
Afspraak verpleegkundig specialist ADRZ Goes over de huidige situatie, medicatie en vervolgtraject.
Afspraak Radioloog-Oncoloog ZRTI Vlissingen (na bestraling).
23-01-2024, dinsdag
Vierde chemokuur in het ADRZ in Vlissingen. Vooraf eerst bloedprikken en de inmiddels 16e bestraling.
26-01-2024, vrijdag
Afspraak Radioloog-Oncoloog ZRTI Vlissingen (na bestraling). Het is de laatste afspraak met arts. Er wordt met name gesproken over de bijwerkingen van de behandelingen.
30-01-2024, dinsdag
Vijfde, en laatste chemokuur in het ADRZ in Vlissingen. Vooraf eerst bloedprikken en bestralen. De bloedwaarden zijn weer lager dan de vorige keren, maar zijn goed genoeg om de chemo te mogen krijgen. Het is een rare gewaarwording dat we al in de vijfde week van behandelingen zitten. De tijd is snel gegaan.
31-01-2024, woensdag
Telefonische afspraak met verpleegkundig specialist ADRZ. Tussentijds afstemmen van de huidige situatie. Afgesproken dat ik een verwijzing krijg voor fysiotherapie om te werken aan de conditie voor de operatie.
01-02-2024, donderdag
Laatste bestraling, nummer 23! De behandelingen in deze fase zitten er op.
06-02-2024, dinsdag
Telefonische afspraak diëtiste. Ondanks het gewichtsverlies blijven we op de huidige wijze doorgaan.
09-02-2024, vrijdag
Afspraak verpleegkundig specialist ADRZ Goes. Bespreken huidige situatie. Bloedprikken voor bepalen bloedwaarden. De Trombocyten zijn lager dan de referentiewaarden. Dit moet uit zichzelf bijtrekken.
14-02-2024, woensdag
Afspraak chirurg Erasmus MC m.b.t. uitleg operatie en mogelijke onderzoeken. Over ongeveer vier weken zal een PET-scan gemaakt worden om eventuele uitzaaiingen uit te sluiten. Vanaf half maart kan de operatie gepland gaan worden.
15-02-2024, donderdag
Telefonische afspraak verpleegkundig specialist n.a.v. bezoek aan het Erasmus MC.
Eerste afspraak bij de fysiotherapie, afspraken over oefeningen en werken aan conditie. We maken werken onder begeleiding en op geleide van, twee keer per week aan de conditie op twee verschillende fysiolocaties.
20-02-2024, dinsdag
Telefonische afspraak diëtiste, bespreken huidig eetpatroon en gewicht.
Week 8:
20-02-2024, dinsdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
22-02-2024, donderdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
Week 9:
27-02-2024, dinsdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
29-02-2024, donderdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
Week 10:
05-03-2024, dinsdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
Week 11:
12-03-2024, dinsdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
14-03-2024, donderdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie
14-03-2024, donderdag
PET-scan in het ADRZ in Goes, uitslag volgt tijdens afspraak in het Erasmus MC op 20 maart.
Week 12:
19-03-2024, dinsdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie – afgezegd i.v.m. enorme pijnklachten
21-03-2024, donderdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie – afgezegd i.v.m. enorme pijnklachten
19-03-2024, dinsdag
Telefonische afspraak diëtiste, bespreken huidig eetpatroon en gewicht. We blijven op het gewicht letten. Per e-mail zal ik laten weten wat de uitslag is van de PET-scan en hoe de verdere planning gaat verlopen.
20-03-2024, woensdag
Afspraak chirurg Erasmus MC polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie. Uitslag PET-scan. Afgezegd door het Erasmus MC i.v.m. spoedgeval.
22-03-2024, vrijdag
Afspraak chirurg Erasmus MC polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie. Uitslag PET-scan. Uitslag is niet goed. Er zal geen operatie plaatsvinden. Door het hele lichaam zijn uitzaaiingen aangetroffen, in het skelet, de lever en bijnier. Ik ga terug naar het ADRZ, inzet chemotherapie om tijd proberen te rekken / de kanker te stabiliseren.
Week 13:
26-03-2024, dinsdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie – geannuleerd
28-03-2024, donderdag – Afspraak fysiotherapie, werken aan conditie – geannuleerd
26-03-2024, dinsdag
Afspraak Oncoloog in het ADRZ in Vlissingen. Huidige situatie besproken. PET-scan nogmaals doorgenomen. Afspraken gemaakt over chemo. Er zal een leverpunctie gedaan worden om te bepalen of ik aan een wetenschappelijke studie (LyRICX) mee mag doen. Voor de pijnklachten krijg ik Fentanylpleisters en zuigtabletten voor doorbraakpijnen. Daarnaast moet er bloedonderzoek plaatsvinden en worden er röntgenfoto’s gemaakt van bovenbenen en rechter boven arm.
28-03-2024, donderdag
Afspraak Research verpleegkundige ADRZ in Vlissingen over deelname aan de LyRICX studie (chemo). Aanvullend bloedonderzoek en het maken van een ECG.
02-04-2024, dinsdag
Opticien; opmeten ogen in verband met achteruitgang rechteroog. Het zicht is praktisch weg. Ik heb nog 10% zicht met mijn rechteroog.
02-04-2024, dinsdag
Medipoint; hulpmiddelen gehaald waaronder een rolstoel voor o.a. lang weekend in Italië en een bedsteun.
03-04-2024, woensdag
Leverpunctie in het ADRZ in Goes. Opname op verpleegafdeling D, na de punctie nog enkele uren ter observatie terug naar de verpleegafdeling.
05-04-2024, vrijdag
Afspraak Oncoloog in het ADRZ in Goes, met uitslagen van onderzoeken en afspraken over chemo.
05-04-2024, vrijdag
Telefonisch overleg met diëtiste van Zorgstroom
05-04-2024, vrijdag
Spoedconsult oogarts ADRZ i.v.m. visusproblemen rechteroog (10% zicht). Het lijkt een loslating van het netvlies. Er wordt een spoedconsult aangevraagd bij het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hier kan ik maandag 8 april terecht.
07-04-2024, zondag
Telefonisch contact gezocht met de afdeling Oncologie i.v.m. enorme pijnklachten en het gevoel hebben dat ik door mijn rug ben gegaan. In overleg met de dienstdoende Oncoloog wordt besloten om de medicatie op te hogen. De Fentanyl-pleister wordt verdubbeld en het maximale aantal zo nodig tabletten Fentanyl moet ik standaard innemen.
08-04-2024, maandag
Spoedconsult Oogziekenhuis Rotterdam. Diverse onderzoeken in het oog, waaronder een echo. Hierop is een uitzaaiing te zien in het rechteroog. Het zicht is slechts 10%. Er is afstemming over situatie en behandeling met Oncoloog ADRZ.
09-04-2024, dinsdag
Vervolg consult Oogziekenhuis Rotterdam. Er worden foto’s gemaakt met contrast vloeistof van het rechteroog. De beelden geven geen nieuwe inzichten.
10-04-2024, woensdag
CT-scan met contrastvloeistof in het ADRZ in Goes. Vooraf een liter drinken. Actuele CT-scan is nodig voor deelname aan de LyRICX-studie.
10-04-2024, woensdag
Huisarts belt om af te stemmen hoe het gaat. Afgesproken wordt om een keer per drie weken kort even conact te hebben.
11-04-2024, donderdag
Afspraak Research verpleegkundige ADRZ over deelname aan de LyRICX studie (chemo).
12-04-2024, vrijdag
Starten met chemokuur in het ADRZ in Goes.
17-04-2024, woensdag
Tussentijdse afspraak met de Oncoloog i.v.m. pijnklachten en afstemmen medicatie in het ADRZ in Vlissingen.
02-05-2024, donderdag
Bloedprikken voor bloedwaarden chemotherapie, ADRZ Vlissingen
03-05-2024, vrijdag
Afspraak Oncoloog in het ADRZ in Goes voor bepalen of er gestart kan worden met de tweede chemokuur van drie weken. De bloedwaarden zijn goed en er kan gestart worden met de volgende chemokuur. Verder de huidige stand van zaken besproken. Kwam ik de vorige keer nog in een rolstoel, dit keer met behulp van een rollator. Een eerste lichtpuntje besproken dat het rechteroog reageert op de chemo en het lijkt dat het zicht een beetje terugkomt.
06-05-2024, maandag
Start tweede chemokuur van drie weken op de dagbehandeling van het ADRZ in Vlissingen.
08-05-2024, woensdag
Telefonisch overleg met de diëtiste. Besproken huidige stand van zaken. Ik zit op anderhalf tot twee kilo van de ondergrens om in aanmerking te komen voor sondevoeding. Ik moet meer tussendoortjes eten.
13-05-2024, maandag
Telefonisch contact opnemen met diëtiste i.v.m. bereiken ondergrens gewicht en plaatsing sondevoeding.
15-05-2024, woensdag
Plaatsing duodenumsonde voor 24-uurs toediening door middel van Gastroscopie door MDL-arts.
20-05-2024, maandag (2e Pinksterdag)
Opname ziekenhuis in verband met hoge koorts. De opname duurt vier dagen. Omdat onduidelijk is wat de oorzaak is van de hoge koorts wordt de behandeling ingezet met een breed spectrum aan antibiotica.
21-05-2024, dinsdag
Vervroegde afspraak met de diëtiste in plaats van 22-05-2024. Huidige situatie besproken over de sondevoeding. Buitenom de verstoppingservaringen gaat de voeding goed en heb ik daar geen last van. Wel is het vertrouwen een beetje zoek, als de slang telkens verstopt ondanks het frequent spoelen.
22-05-2024, woensdag
Afspraak Oncoloog in ADRZ Goes, stond eigenlijk gepland voor 23 mei 2024 in Vlissingen, maar door de opname is de afspraak verzet. Tijdens de afspraak wordt gesproken over stand van zaken, de opname, de bloedwaarden en de mogelijkheid om te starten met de volgende kuur. De volgende kuur mag gestart worden, de bloedwaarden zien er goed uit. Toch besloten om een extra week rust te pakken en de volgende kuur op 3 juni te starten.
23-05-2024, donderdag
Ontslag ziekenhuis.
30-05-2024, donderdag
Afspraak Oncoloog in het ADRZ in Vlissingen.
30-05-2024, donderdag
Telefonische afspraak met casemanager Palliatieve zorg.
30-05-2024, donderdag
Start Fysiotherapie aan huis door Oncologisch therapeut.
30-05-2024, donderdag
Telefonische afspraak interne geneeskunde.
03-06-2024, maandag
Telefonische afspraak diëtiste.
03-06-2024, maandag
Start derde chemokuur van drie weken op de dagbehandeling van het ADRZ in Vlissingen (week verlaat door ziekenhuisopname).
07-06-2024, vrijdag
Opname in verband met extreme pijnklachten. In eerste instantie op de AOA, later op de afdeling Oncologie.
10-06-2024, maandag
MRI om pijnklachten te lokaliseren. Helaas waren er geen bruikbare beelden in verband met het niet stil kunnen liggen om de MRI goed af te nemen.
11-06-2024, dinsdag
CT-scan in plaats van MRI. De geplande CT-scan van 17 juni komt hiermee te vervallen. Met deze scan wordt er gekeken of de chemokuren en immuuntherapie een positieve werking hebben op de tumoren.
12-06-2024, woensdag
Slecht nieuwsgesprek, de chemo- en immuuntherapie hebben hun werk niet gedaan, ondanks de bloeduitslagen die twee en een halve week geleden nog hoopvol waren. Doktoren kunnen helaas niks meer voor mij doen, ik ben uitbehandeld.
15-06-2024, zaterdag
Ontslag ziekenhuis.
18-06-2024, dinsdag
Kort telefonisch gesprek met de psycholoog ADRZ. Afgesproken geen vervolggesprekken te hebben.
18-06-2024, dinsdag
Gesprek casemanager ADRZ palliatieve zorg over huidige/thuis situatie.
20-06-2024, donderdag
Fysio afspraak. Kijken wat fysio in deze fase nog voor mij kan betekenen.
20-06-2024, donderdag
Telefonische afspraak Oncoloog ADRZ. Bespreken huidige situatie.
24-06-2024, maandag
Belafspraak diëtiste ADRZ.
27-06-2024, donderdag
Telefonische afspraak pijnteam ADRZ.
01-07-2024, maandag
Bezoek huisarts aan huis.
02-07-2024, dinsdag
Telefonische afspraak pijnteam ADRZ.
