Gisteren ben ik gebeld door het ADRZ voor een afspraak vandaag, dinsdag 26 maart, bij de Oncoloog in het ADRZ in Vlissingen. De afspraken met de fysio heb ik voor deze week afgezegd. Op dit moment heb ik veel pijn. De pijn zit in mijn benen, armen, tussen mijn schouderbladen en in de onderrug. Het voelt alsof ik moet bijkomen van een enorme sportprestatie.
Zowel zondag als gisteren heb ik ruim twee kilometer gewandeld, misschien is het teveel voor mij, maar ik wil wel in beweging blijven. Het was heerlijk lopen in de zon. Nadien merk ik wel dat de wandeling me veel energie heeft gekost. Sinds het weekend merk ik ook dat mijn zicht aan mijn rechteroog minder wordt. Het zicht is wazig. Ook met bril lukt het me niet om mijn rechteroog scherp te krijgen. Nu is mijn bril aan vervanging toe, maar het is opmerkelijk en verdacht.
Wat doe je in een situatie waarin ik nu terecht bent gekomen? Wat is toekomst? Hoeveel tijd heb ik nog en wat kan ik nog doen? Welke plannen kan ik nog maken? Wat is reëel en wat niet? Ik wil graag nog een lang weekend naar Italië. Afgelopen weekend hebben de kinderen op voorhand al een locatie in Rome geboekt. Ik zal het vandaag bespreken met de oncoloog. We gaan het afwachten. Ik wil nog wel het een en ander ondernemen voor zover de energie me dit toelaat.
Ik wil iedereen bedanken voor de lieve berichten die ik elke dag ontvang. De afgelopen dagen ben ik overladen met appjes, mailtje en belletjes. Ze doen mij en mijn gezin goed, maar soms is het lastig om alle berichten uitgebreid te beantwoorden. Ook mijn woorden schieten soms tekort.
We gaan ons opmaken voor de afspraak in het ADRZ.
Even voor 12:00 uur worden we binnengeroepen bij de Oncoloog. Voor de eerste behandelingen had ik al kort kennis met hem gemaakt. De arts is vriendelijk. Uitgebreid wordt besproken wat de mogelijkheden zijn en welke route de arts voor ogen heeft. Om te bepalen welke chemokuur gestart gaat worden zal er eerst een punctie plaats moeten vinden. In eerste instantie geeft de arts aan dat deze uit het bekken moet komen. Deze is erg pijnlijk. Een punctie uit de lever is ook een optie, om daar een goede beslissing over te nemen, wordt tijdens het gesprek gebeld met de radioloog die samen met een collega-radioloog op de speaker met de oncoloog gezamenlijk overleggen. Wel overwogen wordt besloten om binnen een week een leverpunctie te doen. Dit zal onder plaatselijke verdoving plaatsvinden. Nadat de puntie genomen is zal ik nog enkele uren in het ziekenhuis moeten blijven in verband met eventuele complicaties.
Inzet van de chemo is een middel wat gekoppeld is aan een wetenschappelijke studie (LyRICX). Deelname is afhankelijk van de punctie. Mocht ik hier niet voor in aanmerking komen, dan volgt een standaard chemobehandeling voor uitgezaaide slokdarmkanker aangevuld met tabletten.
Omdat ik veel pijnklachten heb, wordt besloten om Fentanyl (Morfine) pleisters te gaan gebruiken naast de 4 x 1000 mg Paracetamol die ik al gebruik. Zo nodig heb ik ook nog Fentanyl zuigtabletten die ik bij doorbraakpijnen mag gebruiken.
Samen nemen we nogmaals de PET-scan door, dit maal in een kleurenweergave. Her en der zijn tumoren te zien. Omdat de pijnklachten in armen en benen niet verminderen en me enorm belemmeren, moeten er röntgenfoto’s gemaakt worden van beide bovenbenen en mijn rechter bovenarm. Daarnaast wordt een uitvoerig bloedonderzoek gedaan.
Omdat ik graag nog naar Rome wil, benoem ik dit naar de arts. DOEN! ZEKER DOEN! U zult misschien met een rolstoel door Rome rijden, maar ga genieten en plan dingen op korte termijn en niet te ver vooruit. De behandeling plannen we er omheen.
Het was een fijn en eerlijk gesprek. Door de arts worden we naar de kuurplanning gebracht. Dat wat gepland kan worden, wordt gepland waarna we ons naar radiologie verplaatsen voor de foto’s. In totaal worden 24 foto’s gemaakt in verschillende poses van benen en rechterbovenarm.
Na de foto’s nuttigen we een uitsmijter bij Brasserie de Mosselbank om vervolgens vier buisjes bloed te doneren.
Komende week zal ik opgeroepen worden voor een leverpunctie en een voorlichting over de chemotherapie die gekoppeld is aan de behandeling met wetenschappelijk onderzoek.
Volgende week vrijdag staat opnieuw een afspraak gepland met de oncoloog. Wellicht weten we dan ook meer over welke behandeling ingezet gaat worden.