Opticien

Op aanraden van de Oncoloog vandaag een oogmeting laten doen bij de Opticien. Sinds vorig weekend heb ik plotseling slecht zicht in mijn rechteroog. Helaas kan de Opticien hier niets aan veranderen of corrigeren met een bril. Het zicht is verslechterd naar nog maar 10% zicht met mijn rechteroog.

Ook dat kan er ook nog wel bij… Door het slechte zicht is ook de diepte in mijn zicht zo goed als verdwenen. De Opticien denkt aan acute staar of een probleem met het netvlies. De oogarts zal hier uitsluitsel over moeten geven. Aanstaande vrijdag, tijdens de afspraak met de Oncoloog, zullen we dit bespreken. Misschien heeft de Oncoloog nog enige invloed op de wachtlijst bij de oogartsen. Voorlopig zal ik me dus moeten behelpen.

Trots

Het is slechts één van de prachtige foto’s die we afgelopen zondag met het gezin mochten laten maken. Trots op jullie!

Overweging, deel 17

Het is zondagmorgen, 31 maart 2024, eerste paasdag. De afgelopen week is een heftige week geweest. Heftig in de zin van het proberen een plekje te geven van het feit dat beter worden geen optie meer is, maar ook heftig vanwege de pijnen. De reacties op het slechte bericht waren overweldigend.

Sinds het bezoek aan de Oncoloog, afgelopen dinsdag, gebruik ik Fentanyl (Morfine) pleisters tegen de pijn en sinds het gesprek met de verpleegkundige afgelopen donderdag komen daar ook nog 2 tot 3 tabletten zo nodig Fentanyl bij. Zelf was ik enigszins voorzichtig met het nemen van deze extra medicatie, maar mij is op het hart gedrukt dat ik ze bij pijn gewoon moet innemen omdat pijn extra energie kost, en die heb ik niet zoveel.

De afgelopen week was een week van ongeloof, verdriet en toch ook proberen te herpakken. Dat laatste is nog niet gelukt. De positiviteit en het vertrouwen waar ik me zo aan vasthield, heeft een enorme knauw gehad. De relatie tussen hoofd en lichaam is verder verslechterd.

Afgelopen donderdag ben ik op bezoek geweest op kantoor. Het was heel fijn om collega’s te zien èn te spreken. Dan zie je ook hoe belangrijk dit voor me is. Het weerzien en de liefdevolle woorden waren fijn. Mentaal hebben ze me een boost gegeven, fysiek was het misschien iets teveel, maar een juiste modus hierin vinden is nog lastig.

Veel zaken heb ik afgelopen vrijdag ook al in deel 6 van de Podcast besproken. Ik ga ze in deze overweging niet allemaal herhalen.

Na een regenachtige nacht, is inmiddels het zonnetje gaan schijnen. Dat zonnetje is belangrijk, want vandaag laten we als gezin een fotoshoot maken. Het is een cadeau van de kinderen wat we voor onze trouwdag hadden gehad, maar wat nu naar voren hebben geschoven. Ik hoop dat het zonnetje ons gedurende de shoot goed gezind is.

Komende week wordt weer een intensieve en spannende week. Dinsdag langs de opticien om mijn ogen op te meten. Sinds vorig weekend is mijn zicht door mijn rechteroog wazig. Afhankelijk wat daar uitkomt, wordt ik wel of niet doorgestuurd naar een oogarts. ’s Middags gaan we naar Medipoint voor een rolstoel. Deze moet straks mee naar Italië.

Woensdag, de leverpunctie in het ADRZ in Goes. De beloofde instructies vanuit het ziekenhuis zijn nog steeds niet per post ontvangen. Dinsdag maar even informeren voordat we belangrijke dingen gaan missen. Komende vrijdag weer een afspraak met de Oncoloog. De uitslag van de punctie zal dan waarschijnlijk nog niet beschikbaar zijn. Wellicht wel de uitslagen van de andere onderzoeken.

Goed weekend en een Prettige Paashaas!

Podcast, deel 6

De uitslag van de PET-scan heeft aangetoond dat er door het lichaam uitzaaiingen zijn aangetroffen. In deel 6 van de Podcast Kankerzooi bespreken we de uitslag en de moeilijke week die daarop volgde.

Luister je liever via Spotify? Klik dan hier

Voorlichting LyRICX-studie

Vanmorgen hebben we voorlichting gehad van de research verpleegkundige om deel te nemen aan de LyRICX-studie. De studie bestaat uit drie verschillende chemotherapieën. Door loting wordt bepaald aan welke therapie je mag meedoen. In de studie zit naast twee nieuwe vormen ook de standaard behandeling. Uiteraard hoop ik op de meest geavanceerde, maar aangezien het een loterij is, zullen we moeten afwachten. Het was een duidelijke en fijne bijeenkomst met ook aandacht voor de huidige situatie, met ondersteuning en tips.

Ik heb me opgegeven voor de studie. De leverpunctie van aanstaande woensdag moet nog definitief uitwijzen dat de uitzaaiingen, uitzaaiingen zijn van de slokdarmkanker. Het is niet aannemelijk dat dit niet het geval is. Ik zal zelf geen voordelen hebben aan de studie, wel patiënten die in de toekomst (uitgezaaide) slokdarmkanker krijgen. Voor mij is het nog een manier om proberen de groei van de kanker cellen een halt toe te roepen.

Naast diverse metingen die nog gedaan zijn, mocht ik ook nog een hartfilmpje laten maken en nogmaals aanvullend bloedonderzoek. Nu is het afwachten op uitslagen.

Afspraak Oncoloog ADRZ Vlissingen

Gisteren ben ik gebeld door het ADRZ voor een afspraak vandaag, dinsdag 26 maart, bij de Oncoloog in het ADRZ in Vlissingen. De afspraken met de fysio heb ik voor deze week afgezegd. Op dit moment heb ik veel pijn. De pijn zit in mijn benen, armen, tussen mijn schouderbladen en in de onderrug. Het voelt alsof ik moet bijkomen van een enorme sportprestatie.

Zowel zondag als gisteren heb ik ruim twee kilometer gewandeld, misschien is het teveel voor mij, maar ik wil wel in beweging blijven. Het was heerlijk lopen in de zon. Nadien merk ik wel dat de wandeling me veel energie heeft gekost. Sinds het weekend merk ik ook dat mijn zicht aan mijn rechteroog minder wordt. Het zicht is wazig. Ook met bril lukt het me niet om mijn rechteroog scherp te krijgen. Nu is mijn bril aan vervanging toe, maar het is opmerkelijk en verdacht.

Wat doe je in een situatie waarin ik nu terecht bent gekomen? Wat is toekomst? Hoeveel tijd heb ik nog en wat kan ik nog doen? Welke plannen kan ik nog maken? Wat is reëel en wat niet? Ik wil graag nog een lang weekend naar Italië. Afgelopen weekend hebben de kinderen op voorhand al een locatie in Rome geboekt. Ik zal het vandaag bespreken met de oncoloog. We gaan het afwachten. Ik wil nog wel het een en ander ondernemen voor zover de energie me dit toelaat.

Ik wil iedereen bedanken voor de lieve berichten die ik elke dag ontvang. De afgelopen dagen ben ik overladen met appjes, mailtje en belletjes. Ze doen mij en mijn gezin goed, maar soms is het lastig om alle berichten uitgebreid te beantwoorden. Ook mijn woorden schieten soms tekort.

We gaan ons opmaken voor de afspraak in het ADRZ.

Even voor 12:00 uur worden we binnengeroepen bij de Oncoloog. Voor de eerste behandelingen had ik al kort kennis met hem gemaakt. De arts is vriendelijk. Uitgebreid wordt besproken wat de mogelijkheden zijn en welke route de arts voor ogen heeft. Om te bepalen welke chemokuur gestart gaat worden zal er eerst een punctie plaats moeten vinden. In eerste instantie geeft de arts aan dat deze uit het bekken moet komen. Deze is erg pijnlijk. Een punctie uit de lever is ook een optie, om daar een goede beslissing over te nemen, wordt tijdens het gesprek gebeld met de radioloog die samen met een collega-radioloog op de speaker met de oncoloog gezamenlijk overleggen. Wel overwogen wordt besloten om binnen een week een leverpunctie te doen. Dit zal onder plaatselijke verdoving plaatsvinden. Nadat de puntie genomen is zal ik nog enkele uren in het ziekenhuis moeten blijven in verband met eventuele complicaties.

Inzet van de chemo is een middel wat gekoppeld is aan een wetenschappelijke studie (LyRICX). Deelname is afhankelijk van de punctie. Mocht ik hier niet voor in aanmerking komen, dan volgt een standaard chemobehandeling voor uitgezaaide slokdarmkanker aangevuld met tabletten.
Omdat ik veel pijnklachten heb, wordt besloten om Fentanyl (Morfine) pleisters te gaan gebruiken naast de 4 x 1000 mg Paracetamol die ik al gebruik. Zo nodig heb ik ook nog Fentanyl zuigtabletten die ik bij doorbraakpijnen mag gebruiken.
Samen nemen we nogmaals de PET-scan door, dit maal in een kleurenweergave. Her en der zijn tumoren te zien. Omdat de pijnklachten in armen en benen niet verminderen en me enorm belemmeren, moeten er röntgenfoto’s gemaakt worden van beide bovenbenen en mijn rechter bovenarm. Daarnaast wordt een uitvoerig bloedonderzoek gedaan.

Omdat ik graag nog naar Rome wil, benoem ik dit naar de arts. DOEN! ZEKER DOEN! U zult misschien met een rolstoel door Rome rijden, maar ga genieten en plan dingen op korte termijn en niet te ver vooruit. De behandeling plannen we er omheen.

Het was een fijn en eerlijk gesprek. Door de arts worden we naar de kuurplanning gebracht. Dat wat gepland kan worden, wordt gepland waarna we ons naar radiologie verplaatsen voor de foto’s. In totaal worden 24 foto’s gemaakt in verschillende poses van benen en rechterbovenarm.
Na de foto’s nuttigen we een uitsmijter bij Brasserie de Mosselbank om vervolgens vier buisjes bloed te doneren.

Komende week zal ik opgeroepen worden voor een leverpunctie en een voorlichting over de chemotherapie die gekoppeld is aan de behandeling met wetenschappelijk onderzoek.

Volgende week vrijdag staat opnieuw een afspraak gepland met de oncoloog. Wellicht weten we dan ook meer over welke behandeling ingezet gaat worden.

Overweging, deel 16

Het is zondag, 24 maart, zoals gebruikelijk een moment om weer even te reflecteren. Alleen vanmorgen weet ik niet precies waar ik moet beginnen. Vorige week zondag leefde we nog in de veronderstelling dat het allemaal nog wel goed zou komen en nu, terwijl ik dit schrijf, is het nog geen 48 uur geleden dat ik gehoord heb gekregen dat beter worden geen optie meer is. Het is zo onwerkelijk en bizar. Ik leef in een roes. Her en der vloeien tranen van verdriet, ik ben echt overstelpt met lieve berichtjes en mailtjes van familie, vrienden en collega’s.

Verslagenheid en onzekerheid voeren momenteel de boventoon. Afgelopen donderdag schoot de kramp tussen mijn schouders. Je denkt aan spanning, ondanks de volle mep paracetamol haalt het niet zoveel uit. De kramp is iets minder, maar ik voel van alles en dat belemmerd me om te bewegen. De pijn in mijn schouder is inmiddels verklaarbaar. Maar hoe is dat met andere pijntjes. Met het bekijken van de scan zijn zoveel slechte plekken gezien, hoe gaat dat verder? Kunnen ze nog gestopt worden? Het zijn vragen die de komende tijd beantwoord gaan worden. Als ik loop voel ik me een oud mannetje. Ik heb moeite om een goede houding aan te nemen.

Buitenom mijn eigen verdriet en ongeloof, zie ik ook wat het met mijn omgeving doet. Met Jolanda en de kinderen, maar ook mijn ouders en al die andere lieve mensen die zo begaan zijn met me. Het is vreselijk om ze straks achter te moeten laten. Dat doet enorm veel pijn. Ik hoop echt dat dit nog even duurt en dat we de komende tijd nog van elkaar mogen genieten. Het klinkt heel zwaar, en dat is het ook. Ik moet me herpakken om te kijken wat er nog mogelijk is om het proces te vertragen. De komende week hoop ik meer te horen vanuit het ziekenhuis.

Vandaag moet ik de diëtiste inlichten en de fysiotherapie. Ik heb aan de arts vrijdag gevraagd of ik wel door moet gaan met fysiotherapie, dit zou goed zijn tijdens de chemokuur. Wel zal ik mijn oefeningen moeten aanpassen om te voorkomen dat ik onnodig pijn ga lijden. Wellicht is het ook goed om andere pijnstilling te vragen.

Bij alles wat je doet of waar je komt, schiet er al in mijn hoofd: ‘Is dit de laatste keer?’ Het is bizar. Ik wil het parkeren en doorgaan waar ik vorige week zondag stond. Positief, met perspectief. Nu de toekomst er anders uitziet, moet ik denken aan dingen die ik nog graag wil doen, samen met mijn dierbaren, als dat kan.

Getver! Wat negatief, ik stop er voor nu mee en ga proberen me te herpakken en enigszins weer een beetje positieve insteek te hebben. Jullie zijn nog niet van me af!

Liefs en toch een fijne zondag!

Foute boel…

‘Foute boel, de kanker heeft zich verspreid in de botten, de lever en is erg agressief. Ik ga terug naar het ADRZ voor chemo om de boel proberen te rekken/stabiliseren’. Dat was het berichtje wat ik vanmiddag naar een aantal mensen op de Whatsapp heb geschreven. Wat we na het lezen van het verslag al een beetje wisten, werd vanmiddag harde werkelijkheid. Ondanks de hoop, nog eens lezen, zal toch niet zo zijn, werd vanmiddag de laatste klap gegeven.

‘De operatie kan niet doorgaan. We kunnen niets meer voor u betekenen. U bent ongeneeslijk ziek’. Daar zit je dan, sprakeloos, klein en uit het veld geslagen. De woorden dalen langzaam in. De arts neemt samen met ons de scan door. De afgelopen 13 weken, na de vorige PET-scan, is de kanker enorm door het lichaam gaan woekeren. Op de beelden zijn in het skelet diverse tumoren te zien, door het hele lijf. De pijnlijke schouder is te herleiden. In de schouderkop zijn tumoren te zien. Ook in de lever en bijnier zijn tumoren te zien. Je snapt er niets van. De tumor in de slokdarm is door de eerdere bestraling en chemo bijna verdwenen. Bizar.

De nieuwe tumoren zijn door de bloedbaan verspreid en zijn agressief. We gaan nu inzetten op chemo, die hopelijk de boel kan vertragen. De vooruitzichten zijn slecht, heel slecht… Er wordt gesproken over maanden en geen jaren…

Het heeft even tijd nodig om definitief in te dalen en om mezelf te herpakken.

Uitslag…

Zoals eerder beschreven zouden we morgen, woensdag, naar het Erasmus MC gaan voor de uitslag van de PET-scan. Inmiddels hebben we zelf het verslag van de PET-scan al gelezen. De conclusie van het verslag is niet goed. Volgens het verslag zijn er verdachte plekken (uitzaaiingen) ontdekt. Wat dit verder concreet inhoud, weten we niet evenals de gevolgen en eventuele behandelingen.

Vanmorgen ben ik gebeld door het Erasmus MC met de mededeling dat de afspraak van morgenochtend niet door kan gaan in verband met een spoedgeval. De afspraak is nu naar aanstaande vrijdag verzet.

Veel onzekerheid, met vooralsnog een slecht vooruitzicht. Laten we het beste er van hopen!

Overweging, deel 15

Het is alweer zondag. De week is voorbij gevlogen. Vorige week zondag zaten we nog in ons huisje tijdens een lang weekend weg. Inmiddels is er alweer een week voorbij. Maandagavond zijn we teruggekomen en de volgende dag konden we gelijk aan de bak met de fysio. Als je de podcast hebt beluisterd, dan weet je dat de nasleep van de fysio momenteel erg vervelend is. De spierpijnen bepalen voor een groot gedeelte mijn mogelijkheden over de dag en het slapen ’s nachts. Dat is lastig. Paracetamol en het smeren met crèmes tegen spierpijn verzachten slechts een beetje.

De PET-scan heeft afgelopen donderdagmorgen plaatsgevonden. ’s Middags had ik nog fysio, maar dat was eigenlijk teveel. De oefeningen die ik moest doen, heb ik gedaan, maar hebben waarschijnlijk bijgedragen aan de extra last die ik daarvan nu ondervind. Maar om een afspraak af te zeggen doe ik ook niet graag. Wel ga ik dinsdag bespreekbaar maken dat de bijwerkingen mij nu enorm belemmeren.

Vanmorgen om 10:05 uur ontving ik een SMS van het Erasmus MC: U heeft op 20-03-’24 om 10.00 u een afspraak bij Polikliniek gastro-enterologische chirurgie. Bereid uw afspraak voor. Log in op… Mocht je de afspraak voor jezelf even geparkeerd hebben, dan wordt je daar wel weer aan herinnerd. Ter voorbereiding op de afspraak moet ik nog een paar vragenlijsten invullen. Dat ga ik vandaag doen. Het zal vast weer gaan over de huidige situatie zodat ze vooraf al een beeld hebben hoe het met je gaat.

De komende dagen worden spannend. Afleiding is belangrijk om daar niet continue mee bezig te zijn. Gelukkig kan ik me daar over het algemeen redelijk voor afsluiten. Komende week wordt een drukke week. De afspraak in Rotterdam, de fysiomomenten en het ontvangen van diverse bezoekjes. Ze stellen normaal gesproken niet zo heel veel voor qua drukte, maar voor nu is dat soms een hele opgaaf.

De laatste dagen heb ik weer het gevoel alsof ik af en toe een brok in mijn keel heb. Dat is lastig en geeft soms een vervelend gevoel. Ik heb dit al eerder gehad. Ik heb ook geen idee wat dit betekent. Ik parkeer het maar als een gegeven en ga er niet teveel over nadenken.

Ik laat het hier even bij. Een korte overweging deze keer, ik ga anders in herhaling vallen. Luister of kijk ook naar de podcast die we afgelopen vrijdag hebben opgenomen.

Fijne zondag!

error: Content is protected !!