Even bijpraten...

Ondanks de heftige dag gisteren, heeft de nacht me goed gedaan. Voor de CT-scan moet ik nuchter zijn en vooraf een liter water hebben gedronken. Voordat ik de CT-scan moet laten maken, moeten we eerst bloedprikken bij het Lab. Op het formulier staat vermeld dat we voor tien uur bloed moeten laten prikken. Al met al toch weer op tijd de deur uit. Het is vandaag ook de eerste dag dat we de rolstoel gaan gebruiken. Verre van comfortabel rollen we door het ziekenhuis. De scan staat om 10:50 uur gepland dus voor die tijd moet er nog de nodige vloeistof in. Al tijdens onze aanwezigheid op het Lab, worden we gebeld door de Research-verpleegkundige. Dit keer wordt Jolanda gebeld. Er wordt gesproken over de afgelopen dagen in Rotterdam en de enorme belasting. Besloten wordt om de medicatie aan te passen, de huidige dosering zorgt er niet voor dat ik pijnvrij ben. Zowel de Fentanyl (Morfine) pleisters als de zo nodig tabletten worden verhoogd. De tabletten worden verhoogd van 200 naar 400 mg. en de pleisters van 24 mg naar 37 mg. Hopelijk heeft dit resultaat.

Na het bloedprikken lopen we eigenlijk direct door naar de CT-scan, tot onze verbazing zijn we vrijwel direct aan de beurt. De scan duurt maar even, maximaal vijf minuten. Uit de rolstoel op de plank van de scan is pijnlijk. Er wordt een infuus gezet en zachtjes word ik het apparaat in geschoven. Op verzoek moet ik mijn armen boven mijn hoofd houden. Helaas lukt me dat niet de gehele periode, als ik dit hardop zeg komt het personeel terug in de CT-ruimte. ‘We zijn klaar hoor’. ‘Zei u daarnet nog iets?’ ‘Ja dat ik enorme kramp heb in mijn linkerarm’. Samen brengen we mijn arm weer in positie en wordt het infuus verwijderd.

Met het van de tafel komen vraag ik assistentie, de draai, het niet zelfstandig kunnen optillen van mijn rechterbeen. De assistentie verloopt alles behalve soepel, waardoor ik flinke scheuten in mijn onderrug krijg. Uiteindelijk wordt ik teruggebracht naar de wachtkamer. We zijn klaar en kunnen terug naar huis. Jammer dat ik ook dit bezoek moet bekopen met veel pijn. Bij thuiskomst ben ik direct mijn bed ingekropen. De pijn en vermoeidheid spelen mij parten.

Vanmiddag wordt ik wakker gebeld door de Research Verpleegkundige met de aanpassingen van de medicatie en de uitslag van de Loting voor de chemo. Ik ga voor optie twee (zegt jullie niets) en immuuntherapie. Ik ben daar zelf erg tevreden over. Morgenochtend krijgen we uitleg over de chemo- en immuuntherapie en vrijdagochtend om 09:30 uur starten we! Hopelijk heeft dit een positieve uitwerking op mijn ziekteproces.

Gisteren mochten we ons opnieuw melden in het oogziekenhuis in Rotterdam. De afspaak voor de FAG-icg staat gepland om 15:00 uur. Er staat weer een zware dag te wachten. De rit in mijn toestand naar Rotterdam is geen pretje. De onverwachte hobbels of stuurbewegingen zorgen voor pijnlijke scheuten. Ondanks dat er op gelet wordt, kun je onverwachte dingen niet helemaal voorkomen in een stad waar heel wat kamikazepiloten rijden.

Ook nu zijn we op tijd in Rotterdam. De parkeerservice van het ziekenhuis is geweldig. De auto voorrijden en hij wordt voor je geparkeerd. Na afloop wordt, na betaling, de auto weer netjes voorgereden. Als we ons melden bij Balie 3 mogen we ons in de wachtkamer plaatsen. De wachtkamer ligt tegenover de afdeling KinderOOGcentrum. Krijsende en jengelende kinderen, gezellig!

Ik wordt opgehaald door een verpleegkundige om oogdruppels en een infuus te laten zetten. Ze zet er flink de pas in. Ik kan haar niet bijhouden. Als blijkt dat ik niet meer volg, houdt ze in. Na het zetten van het infuus voor de contrastvloeistof en de eerste oogdruppels mag ik zelf terug naar de wachtkamer. Voor het vervolg van het druppelen, komt iemand anders. Zij knijpt de pipetjes in de wachtkamer uit in beide ogen. Het gezichtsveld wordt weer enorm wazig.

Als de druppels na ongeveer 20 minuten zijn ingewerkt, wordt ik opgehaald voor de foto’s. Weer mag ik plaatsnemen achter een apparaat. In eerste instantie worden een aantal standaard foto’s gemaakt. Als deze klaar zijn en de lichtflitsen in mijn ogen een beetje zijn opgetrokken, komt een arts binnen met een spuit. In de spuit zit een helder rode vloeistof die in het infuus gespoten wordt. Als alle foto’s gemaakt zijn, dan wordt er ook nog een gele vloeistof toegediend. Belangrijk om te weten dat deze vloeistof nog even in het lichaam kan blijven hangen. De stof wordt door de nieren verwerkt. Het eerst toiletbezoek lijkt of ik pure ecoline sta te plassen. Dit kan een paar dagen duren.

Voor elke foto moet ik mijn hoofd anders houden en dus ook mijn houding aanpassen. Het kost me enorm veel energie die ik eigenlijk niet heb.

Als alle foto’s zijn gemaakt moeten we een lange tijd in de wachtruimte wachten op een zeer oncomfortabele stoel. Alles doet zeer. Ondanks de afspraken over extra pijnmedicatie, lukt het niet om de pijn onder controle te krijgen.

Het gesprek bij de arts geeft geen nieuw beeld. Er zijn inderdaad afwijkingen aangetroffen, het enige voordeel is, dat de plaatjes er nu mooi uit zien. Om meer op inhoud over de kanker in het oog te spreken en de behandeling ervan, zal een collega oogarts het overnemen. ‘ U kunt daar nu nog langs, u bent er tenslotte toch’. Anders wordt het een belafspraak. Als we elders in het gebouw aanmelden mogen we opnieuw in de wachtkamer plaatsnemen. Bij de secretaresse is niets bekend van de afspraak, maar later wordt deze alsnog bevestigd. Ik wou al zeggen, met moeite naar boven gekomen. Als er even later iemand anders voor mij naar binnen wordt geroepen. Besluit ik naar huis te gaan. Ik ben kapot, als de arts mij wil spreken, dan belt hij maar.

Als we al file-rijdend door Rotterdam rijden wordt ik gebeld door de arts. Gelukkig met begrip. We spreken af dat we over twee maanden een nieuwe afspraak maken en kijken wat de chemo gedaan heeft op de afwijkingen aan mijn rechteroog.

De rit naar huis is pijnlijk, de medicatie helpt niet. Als we thuis zijn wordt ik uit de auto geholpen. Hevig schuddend van de pijn proberen we binnen te komen. Door het heftige schokken, spannen al mijn spieren aan, waar datgene wat nog geen zeer deed ook nu enorm getriggerd wordt. Het lijkt wel een heftig insult waar ik in terecht ben gekomen. Heel snel vertrek ik naar mijn bed om daar tot vanmorgen niet meer uit te komen. De pijn is ’s nachts dragelijk, mits ik maar een beetje hetzelfde blijf liggen en de maximale medicatie inneem. Als ik vanmorgen wakker word, moeten we ons opmaken voor weer een zware dag.

Eerder dan afgesproken ben ik aan de beurt voor de onderzoeken. Net als vrijdag worden weer dezelfde metingen en wat aanvullende onderzoeken gedaan.
Vervolgens worden beide ogen bewerkt met diverse verdovende en pupil vergrotende druppels.

Niet veel later worden we binnengeroepen bij de oogarts. Deze arts is in opleiding maar helpt me op een hele prettige manier. Specifieke onderzoeken die aan de arts zijn voorbehouden worden gedaan. Het netvlies in mijn rechteroog wordt van alle kanten bekeken, ook nu weer met een 3D-lens op mijn oog.

Als alle onderzoeken zijn gedaan en de mogelijke opties zijn besproken gaat de arts in overleg met haar supervisor. We blijven alleen achter in de onderzoeksruimte. Door alle druppels zie ik een wazige boel. Inmiddels zie ik dit standaard met mijn rechter oog, maar als links ook zo is, dan is het wereldje erg klein.

Na een klein kwartiertje komen beide artsen terug. Ook de supervisor wil voor de zekerheid nog even in mijn ogen kijken. Het typische aan deze netvliesloslating is dat er geen gaatje in het netvlies zit. Opmerkelijk omdat er vocht in zit. Als optie worden verschillende mogelijke oorzaken besproken. Eén van de opties is dat het mogelijk ook met de kanker te maken heeft.

Een oog-echo en FAG-ICG (foto’s met contrastvloeistof) moeten verder uitsluitsel geven. De echo kan vandaag nog plaatsvinden. Voor het andere onderzoek, moeten we morgenmiddag terugkomen,

Uit de echo blijkt inderdaad een relatie met de kanker te zijn. Op de echo is een kleine tumor te zien. Het was te verwachten, maar toch ook weer een flinke tegenvaller.

Het onderzoek morgen gaat gewoon door om meer duidelijkheid te krijgen en volgende week heb ik een telefonisch consult met een van de oogartsen die gespecialiseerd is in kanker in het oog.

Inmiddels is er ook al geschakeld met het ADRZ, belangrijk zodat behandelingen op elkaar afgestemd kunnen worden. Versleten rijden we rond half vijf terug naar Middelburg.

Ik heb extra medicatie gebruikt om de dag enigszins dragelijk door te komen. Blij om weer thuis te zijn. Na het eten lig ik anderhalf uur plat op bed.
Na het schrijven van dit stukje, nog even relaxen en dan is het meer dan genoeg voor vandaag.

Vanmorgen ben ik al vroeg gebeld door de Research verpleegkundige van het ADRZ. De uitslag van de biopten uit de leverpunctie zijn bekend. De uitzaaiingen in de lever zijn uitzaaiingen van de slokdarmkanker. Dat is belangrijk om te weten en een belangrijke voorwaarde om mee te mogen doen aan de LyRICX-studie (chemo). Een goede uitkomst, voor zover je hier over kunt spreken, maar fijn om hiermee groen licht te krijgen om mee te kunnen doen. Woensdag nog een CT- scan met contrastvloeistof en daarna zal de loting plaatsvinden en horen we voor welke chemo ik in het onderzoek mee mag doen.

In een gunstig geval kan er aanstaande vrijdag gestart worden met chemo, maar dat is nog met een enorme slag om de arm.

Door de plotselinge problemen met mijn rechteroog. Is eerder vandaag door de Oncoloog geschakeld met de Oogarts. Mijn rechteroog heeft een visus van slechts 10%. Dit probleem is plotseling opgetreden en is niet goed. Dit betekende vanmiddag een spoedconsult bij de Oogarts in het ADRZ in Vlissingen. Na een korte wachttijd in de wachtkamer werd ik geroepen door een assistente voor nieuwe oogmetingen, daarnaast is een scan gemaakt van beide ogen. Na de diverse metingen werden oogdruppels in mijn oog gedaan en mochten we opnieuw plaatsnemen in de wachtkamer in afwachting van de oogarts.

De oogarts heeft inmiddels de beelden van de scan beoordeeld. Het rechteroog ziet er niet goed uit. Het is een vorm van het loslaten van het netvlies; normaal gesproken is dit aan de randen, maar bij mij is dit midden in het netvlies en lijkt het alsof er vocht in zit. De oogarts verdoofd mijn rechteroog en zet er een 3D-lens op om vervolgens met een felle lamp in het oog te kijken. Hierbij worden de problemen verder bevestigd. Nadat de 3D-lens van mijn oog is verwijderd, worden we terug verwezen naar de wachtkamer. De oogarts wil overleggen met zijn collega’s in het oogziekenhuis in Rotterdam.

Beide ogen zien door het druppelen wazig en rechts met nog een verdoving en maar 10% zicht maakt de wereld heel erg klein. Na een minuut of 10 worden we opnieuw binnengeroepen. De arts heeft gesproken met zijn collega’s in Rotterdam. Ik word vandaag nog gebeld voor een spoed-afspraak voor aanstaande maandag in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar zal opnieuw onderzoek worden gedaan en gekeken worden of er een oogoperatie moet plaatsvinden en binnen welk termijn.

Het is niet te hopen dat dit nadelige gevolgen heeft voor ons weekendje Rome.

Even na half zeven vanavond wordt ik gebeld door het Oogziekenhuis Rotterdam. Maandagmiddag 13:10 uur onderzoeken en aansluitend een afspraak bij de oogarts. Waren de berichten eerder vandaag enigszins positief, nu kunnen we ons weer opmaken voor weer een extra hobbel.

Vandaag, vrijdag 5 april hadden we vanmorgen een afspraak met de Oncoloog in het ADRZ. Het was een vervolgafspraak op de afspraak van vorige week. Tijdens deze afspraak zouden mogelijke uitslagen bekend zijn van gemaakte foto’s, bloedonderzoek, ECG en de leverpunctie.

De uitslag van de leverpunctie was sowieso niet beschikbaar, dit zou ook al zeer kort zijn, aangezien de punctie eergisteren heeft plaatsgevonden. Daarbij komt dat de uitslag uit Rotterdam moet komen. Wel heeft de Oncoloog hier nog een melding van gemaakt om een zo snel mogelijke beoordeling.

Het bloedonderzoek was goed. Ook de waarde voor het specifieke PD-L1 eiwit is voldoende om in aanmerking te komen voor immuuntherapie. Dat is positief, want de behandeling bestaat dan uit chemo en immuuntherapie, ondanks dat we nog niet weten welke chemotherapie.

De bloeduitslagen waren ook goed voor de afbraak van de chemotherapie, ook een belangrijke voorwaarde. Over de ECG hebben we niets gehoord, maar daar verwachte ik ook geen bijzonderheden uit. Uit de gemaakte foto’s waren niet direct afwijkingen te zien. Positief, de optie is dat de pijnen dan komen vanuit de onderrug. Dit moet verder meegenomen worden tijdens de CT-scan.

Verder hebben we gesproken over mijn rechteroog en de beperking van nog maar 10% zicht. Hier werd een beetje verontwaardigd over gedaan. De Oncoloog heeft in ons bijzijn de oogarts gebeld om te overleggen. Helaas wist de arts niet dat hij op de speaker stond. ‘Meneer heeft zich laten afschepen en had direct een afspraak moeten maken’. Tuurlijk HORK! De afspraak was dat ik het moest laten opmeten, zodat als het nodig is, de oogarts mee zou kunnen kijken. Dan hou ik niet van zulke opmerkingen. Als je dan teruggestuurd wordt naar je huisarts, dan heb je over een half jaar een afspraak. Daar schieten we wat mee op…

Maar goed, nu heb ik vanmiddag nog een afspraak met waarschijnlijk dezelfde HORK. Benieuwd wat hij te zeggen heeft, anders ga ik hem netjes van repliek dienen.

Bij de Oncoloog hebben we de Schengen-verklaringen laten ondertekenen voor het op reis gaan met Morfine pleisters en tabletten. Deze moeten dan weer opgestuurd en ondertekent worden door het CAK. Belangrijk voor onze reis naar Italië en het passeren van de douane met opiaten.

Nu is het dus nog even wachten op de biopten uit de lever om een definitieve ‘JA’ te krijgen om deel te mogen nemen aan de LyRICX-studie.

Vanmorgen om 06:00 uur gaat de wekker. Vannacht heb ik redelijk geslapen. Mijn bedsteun, die ik sinds gisteren heb, helpt me iets makkelijker uit bed. Om 08:30 uur moet ik me melden in het ziekenhuis voor de leverpunctie. Twee uur voor de punctie mag ik nog een licht ontbijtje. Om 6:30 uur zit ik aan mijn beschuitje met jam. De punctie vindt om 09:00 uur plaats. De pijn manifesteert zich over mijn gehele lichaam, dan weer hier, dan weer daar. Na het innemen van medicatie gaat het na enige tijd even wat beter, maar vrij snel daarna komt alles in heftigheid weer terug. Hopelijk heb ik daar tijdens de punctie geen last van, als je dan last heb van stuipjes… prikt dat vast niet lekker. In de auto besluit ik een Fentanyl-tablet te nemen.

Even na 08:00 uur staan we geparkeerd op de parkeerplaats van het ADRZ. Ondanks dat we vroeg zijn, melden we ons volgens afspraak bij de receptie. Die verwijst me naar de aanmeldpaal. Eigenwijs dat ik ben, zeg ik dat ik me bij de receptie moest melden. Na een geïrriteerde vroege blik; ‘naam en geboortedatum’… Na drie keer mijn naam herhaald te hebben, ziet receptiemevrouw inderdaad dat ik me niet bij de aanmeldpaal, maar bij de receptie moest melden. U kunt zich melden op afdeling D op de eerste verdieping.

Op afdeling D worden we verwezen naar de wachtkamer. Niet heel veel later worden we opgehaald door een verpleegkundige. Ik ben de eerste op de zaal van vier. Ik krijg een OK-hemd en mag in bed gaan liggen. Inmiddels is het half negen geweest. Niet veel later komt patiënt nummer twee. Om 09:00 uur bent u aan de beurt. En inderdaad even voor negenen ga ik met bed en al richting de Radiologie. Erg bijzonder om met bed en al door het ziekenhuis gereden te worden. Bij de afdeling Radiologie is het spitstijd. Ik sta in de file, uiteindelijk hoor ik mijn naam en kunnen we weer doorrijden. Behendig word ik in een echokamer gereden. De doktersassistente verwelkomt me en verteld wat de Radioloog zo meteen gaat doen. Ondertussen legt ze van alles klaar. Even later belt ze de Radioloog dat meneer Verburg klaarligt.

De Radioloog is een vriendelijke man. Ook hij verteld kort wat de bedoeling is en neemt naast me plaats bij het echo-apparaat. Met de echo wordt gekeken waar het prikgebied is. Het prikken gaat tussen twee ribben door. De plaatselijke verdoving wordt gegeven en als deze na enige tijd is ingewerkt wordt de naald voor de biopten gedemonstreerd. Om mij te laten weten wanneer de Radioloog een biopt neemt, laat hij het geluid horen. Het geluid klinkt gelijk aan het geluid tijdens de Gastroscopie. Een snerpend geluid wat je blijkbaar niet snel vergeet.

Als de verdoving is ingewerkt, wordt een kleine incisie gemaakt, hierdoor wordt het makkelijker om de lange naald in te brengen. In totaal worden vijf biopten geknipt. De eerste is erg gevoelig, één wordt mis geknipt maar vier biopten is meer dan genoeg. Ik krijg een compliment dat ik een hoge pijngrens heb. Alleen de huid is licht verdoofd, de rest kan niet verdoofd worden. Als het wondje is behandeld, vraagt de arts nog naar de erfelijkheid en kanker. Vervolgens nemen we afscheid. De komende dagen geen inspanningen doen. Nou, dat was ik sowieso niet van plan…

Niet veel later wordt ik door een verpleegkundige van de dagbehandeling opgehaald om terug naar de afdeling te gaan. Ik moet twee uur stil blijven liggen om te kijken of er geen nabloedingen of andere complicaties zijn. Alle bedden op de kamer op de verpleegafdeling zijn inmiddels bezet. Slechts een patiënt is op de kamer.

Zodra ik op de afdeling ben wordt ik om het kwartier gemonitord, door bloeddruk-, saturatie- en temperatuurmetingen. De dame in het bed naast me heeft geen enkele gêne, ondanks dat ik haar nauwelijks kan zien lijken haar neusgaten knikkerputjes en haalt het snot op vanuit haar tenen. Het lijkt heel normaal te zijn, regelmatig geeft ze gas, worden de knikkerputjes gevuld en slikt ze de hele opgehaalde inhoud weer door. Ik moet me hier niet teveel op focussen, ik moet hier nog een tijdje liggen. Naast de genoemde natuurgeluiden begint mevrouw ook nog in een vreemde taal te bellen. Met alle respect, maar fatsoensnormen zijn ver te zoeken. Het zal mijn leeftijd wel zijn…

Even later komt ook de patiënt die tegenover me ligt terug van zijn OK/onderzoek. Qua leeftijd iets ouder als ik. Ook hij begint direct te bellen. Het gesprek gaat over auto’s in het plat Zeeuws. Eerst nog leuk om te volgen, maar op een gegeven moment is het genoeg. Het volume gaat ook steeds harder, afgewisseld met de natuurgeluiden naast me. De heer tegenover me pleegt uiteindelijk drie telefoontjes en valt daarna op zijn rug in slaap. Je raadt het vast al: snurken!

De twee uur duren hierdoor best wel lang. Uiteindelijk mag ik om 11:30 uur wat meer rechtop zitten en krijg ik een banaantje. Tegen twaalven krijg ik nog een lichte lunch en daarna mag ik me aankleden om naar huis te gaan. De verpleegkundige helpt me met aankleden omdat bepaalde kledingstukken ik zelf niet makkelijk aan krijg. Even na half een keren we huiswaarts. De komende dagen mag ik me niet inspannen en moet ik me gedeisd houden.

Vrijdag staat de volgende afspraak gepland bij de Oncoloog, ook in Goes.