Even bijpraten...

Het is zondag 5 mei 2024, Bevrijdingsdag. Het is weer tijd voor de wekelijkse reflectie. De afgelopen dagen waren dagen van uitersten. Aan de ene kant liggen ze ver van elkaar, aan de andere kant ook heel dicht bij elkaar.

Vrijdag was ik positief na het bezoek aan de Oncoloog. Blij dat er toch lichtpuntjes te melden waren. Bij thuiskomst veranderde de blijdschap weer in bittere realiteit van enorme pijn aan onderrug, heup en been. De afgelopen twee nachten heb ik slecht geslapen. De medicatie geeft niet de verlichting. Dit hadden we niet ingecalculeerd. Ik ga er maar vanuit dat dit tijdelijk is. De pijn is met name als ik lig of langdurig in dezelfde houding zit.

Als ik terugkijk naar de afgelopen week heb ik, voorzichtig gezegd, wel het gevoel dat er in het lichaam zich van alles afspeelt. Hoe klein soms ook, heb ik daar een positief gevoel bij. Zo’n gevoel van een hele lichte vooruitgang. Inmiddels heb ik ook geleerd om voorzichtig te zijn met dit soort uitspraken, omdat het gevoel je ook zo weer kan worden afgenomen.

Morgen start ik met de tweede kuur. Om 13:00 uur mag ik me melden op de dagverpleging van het ADRZ in Vlissingen. We starten met chemo- en immuuntherapie via het infuus en ‘s avonds mag ik thuis weer starten met de tabletten voor twee weken. De rustweek heeft me goed gedaan.

Zo’n geluksmoment is ook mijn rollator. Het geeft me vrijheid, vertrouwen en biedt me de mogelijkheid me redelijk te bewegen. Zonder rollator is lopen bijna niet meer mogelijk. Afgelopen woensdag zijn we lopend naar mijn schoon moeder gelopen (in de wijk), donderdag een heel stuk over de boulevard en de andere dagen het vertrouwde rondje in de buurt. Het verruimt mijn wereld.

Ook afgelopen week heb ik ook weer genoten van de contacten, zowel telefonisch als de bezoekjes. Gisteren zijn we gezellig bij mijn ouders geweest en hebben daar een hapje meegegeten. Het zijn van die momenten waar ik nu extra van kan genieten.

De komende twee weken gaan we er weer volle bak tegenaan.

Fijne zondag allemaal!

Het is zondag 28 april, de dag na Koningsdag. Gisteren de festiviteiten bekeken via de televisie en ‘s middags nog even tompoezen wezen brengen bij mijn ouders.

Sinds vrijdag zit ik in mijn, zogenoemde, rustweek van de chemotherapie. Vrijdagmorgen heb ik mijn laatste tabletten genomen. Aanstaande donderdag moet ik bloedprikken in het ziekenhuis, vrijdag naar de Oncoloog en als ik de goedkeuring krijg, start ik maandag 6 mei met de volgende kuren. Het wel of niet doorgaan van de chemokuur heeft te maken met onder andere de bloedwaarden.

Afgelopen vrijdag hebben we deel 7 opgenomen van de podcast in de nieuwe studio van Mighty Impulse Media in Vlissingen. Het was bijna een maand geleden. Een maand waarin veel is gebeurd.

Het gewicht blijft verder zakken. Dat is vervelend, omdat ik weinig tot geen eetlust heb. Ik zit nu op twee van die speciale Juice-drankjes en probeer daarnaast ‘gewoon’ te eten. Nu zijn de hoeveelheden bij lange na niet de hoeveelheden zoals ze voorheen waren, maar toch… Het is een beetje frustrerend, aan de ene kant wordt ik gepushed om te eten, aan de andere kant krijg ik het gewoon niet weg. De eetlust is verdwenen.

Natuurlijk heeft dit ook te maken met alle medicatie die ik gebruik en de hoeveelheden water die ik daarbij moet drinken.

De laatste anderhalve week drink ik af en toe Coca Cola op aanraden van de Oncoloog en verpleegkundige. Op de een of andere manier heeft, de èchte cola, ook goede dingen. Buitenom de hoeveelheid suikerklontjes schijnt dit zoete drankje meer positieve eigenschappen te hebben. Vraag me niet welke… ik en Cola is in principe al een hele bijzondere combinatie.

Het slapen gaat gelukkig goed. ‘s Nachts ben ik wel geregeld even wakker omdat verliggen pijnlijk is, maar gelukkig slaap ik dan vrij snel weer in. ‘s Middags ga ik na de lunch terug naar bed om anderhalf uur te slapen. Het is een prima onderbreking van de dag en zorgt ervoor dat ik de rest van de dag zonder knikkebollen door kan komen.

De pijnklachten zijn wisselend. Afgelopen week is met name mijn rechterbeen pijnlijk als ik in bed lig. De uitstraling vanuit mijn rug is een continue zeurende en soms stekende pijn. De pijn aan mijn ribben en borstbeen is momenteel iets minder als aan het begin van de week. Dit voel ik met name bij momenten als ik me moet omdraaien in bed of bij andere inspanningen. Verder is de pijn bij het zitten goed onder controle en ik hoop dat we dat voorlopig zo kunnen houden. Het zou fijn zijn als op termijn de medicatie ook wat minder zou kunnen. Maar voorlopig is het goed zo.

Ik heb een overzicht gemaakt van al mijn medicatie die ik per dag krijg. Het overzicht kun je inzien door op deze link te klikken.

Afgelopen week heb ik ondervonden hoe fijn het is om een rollator te hebben die mij helpt bij het lopen en verplaatsen. Het maakt me mobieler en is goed om mijn spieren actief te houden. Begon ik zondag nog met een leen rollator om te proberen, vanaf woensdag heb ik er zelf een. Nooit verwacht dat je daar zo gelukkig van kunt zijn. Een fantastische uitvinding die mensen, die minder mobiel zijn, steun en vertrouwen kan geven om zelfstandig te kunnen lopen.

Zo zijn er zoveel zaken waar je waardering voor krijgt waar je als gezond mens nooit over nadenkt. Komende week komt er nog een broertje voor in huis, die is iets kleiner van formaat en zorgt dat ik makkelijker langs kastjes en dergelijke kan manoeuvreren.

Fijne zondag verder!

Het is alweer zondag, zondag 21 april 2024. De afgelopen week is voorbij gevlogen. Een heftige week, waarin ik lichamelijk enorm heb moeten inleveren, maar ook een week waar, vooraf naar werd uitgekeken, maar waarbij ik, voor mij een emotionele beslissing moest nemen. Naar nu blijkt, de juiste beslissing…

In een positief scenario had ik vanmorgen heerlijk aan een Italiaans ontbijtje gezeten met een heerlijke espresso, een groot glas vruchtensap en genietend van de atmosfeer en temperatuur. De harde realiteit is anders. Nu ben ik thuis, moeizaam uit bed gekomen en zittend in een veel te diepe stoel.

Afgelopen week was een week, waarin de pijn toenam en het bewegen steeds moeizamer werd. Door de toename van de pijn, werd het ook steeds moeilijker om de medicatie op een juiste manier gedoseerd te krijgen. We kwamen wederom in een situatie waarin de medicatie verhoogd moest gaan worden en dat is niet de bedoeling in een relatief korte periode. Vandaar dat ik afgelopen woensdag gezien moest worden door de Oncoloog. De onderneming richting ziekenhuis, in mijn situatie, was killing. Maar het is uiteindelijk wel gelukt en het was goed. Gelukkig was er geen verdubbeling van de medicatie nodig, maar is er een nieuw medicijn bijgekomen voor de nacht (Amitriptyline).

Deze week was de week waarin ik de beslissing moest nemen om ons lange weekend Rome te cancellen. Een van de moeilijkste beslissingen, omdat we er allemaal, als gezin, zo naar uitkeken. Het is achteraf een goed besluit geweest. In plaats daarvan hebben we dit weekend momenten met elkaar afgesproken om dingen samen te doen. Gisteren zijn we als gezin naar de boulevard in Vlissingen geweest en hebben we geluncht bij Panta Rhei. Best spannend, maar het ging goed en was gezellig èn lekker.

Hobbelend in de rolstoel in de snerpende wind afwisselend geduwd worden door de kinderen.

Het gewicht neemt verder af. Begin van de week ging eten erg moeizaam, nu gaat het iets makkelijker, maar vol is vol. De laatste dagen gaat het eten iets beter en hoop ik dat de weegschaal hier ook rekening mee houdt. Sinds eergisteren zit ik op twee drankjes bijvoeding. Ik heb verschillende smaken ontvangen. Er is een overeenkomst, ze zijn allemaal zuur of hebben een zure nasmaak. Er zijn weer drie categorieën aan te geven: GOOR, MWAH en OKÉ. Gelukkig zitten ze er alle drie bij, dus er is keuze.

Om de spieren enigszins te blijven activeren, zal ik moeten blijven bewegen. Van de week gaan we kijken voor een rollator. De rolstoel die ik in bruikleen heb, is een mooie uitkomst maar is erg passief en doet niets aan mijn spieren. Maar is handig als ik ergens naar toe moet. Vanavond wordt er een rollator gebracht die de periode gaat overbruggen naar woensdag als ik voor een eigen racetor ga kijken.

Ik heb veel ingeleverd. Zo moet ik bijvoorbeeld geholpen worden bij het afdrogen, aan- en uitkleden. Maar ook met het uit bed komen is hulp vereist. Juist omdat door het liggen de spieren verstijven en bij het in beweging komen in de kramp schieten. Als ik eenmaal op mijn benen sta moet ik de juiste balans zien te vinden om door de pijnscheuten niet door mijn benen te zakken. Het is een enorme belasting voor mijn omgeving. Ik maak daar een hele diepe buiging voor! De liefdevolle hulp is GOUD!

Tot slot van deze overweging wil ik iedereen bedanken voor de zovele appjes, belletjes, kaartjes, bossen bloemen en zelfs Pathé thuisbioscoop bonnen. Al deze lieve uitingen van medeleven betekenen zoveel voor mij. Ze geven me moed en kracht, en ook hier: Dankjewel!