Even bijpraten...

Op 19 april zouden we een lang weekend naar Rome gaan. Helaas moesten we dit weekend op het laatste moment cancellen vanwege extreme pijn. De situatie is nu dermate veranderd. De reis naar Italië kan gezien de situatie helaas niet meer doorgaan. Alles wat we nu plannen is op korte termijn, maar: komende week gaan we als gezin naar Nieuwvliet-Bad waar we een tien persoonsboerderij hebben gehuurd met aanpassingen. Om als gezin nog mooie herinneringen met elkaar te maken. Gelukkig kan iedereen mee en kijken we als gezin hier enorm naar uit.

Het is zaterdagmorgen 15 juni. Ik ben ontslagen uit het ziekenhuis, na 9 dagen opgenomen met enorme pijnklachten in de rug. Afgelopen donderdag heb ik op de OK een blokkade gekregen in mijn rug. De beknelde zenuwen zijn met medicatie en ontstekingsremmende middelen behandeld. Gisteren was ik wonder boven wonder na maanden eindelijk pijnvrij. Dat betekende dat de Morfine-pomp afgebouwd kon worden. Ik heb nu weer Morfine-pleisters in een lagere dosering met zo nodig Morfine-tabletjes voor onder de tong. Daarnaast heb ik mijn TENS apparaat die een positieve werking heeft voor de pijnbestrijding.

Helaas verdraaide ik vanmorgen mijn rug toen ik uit bed moest in het ziekenhuis. Dat was weer even ‘back to reality’. Dat betekende ook, dat ik in korte tijd, drie keer zo nodig Morfine moest innemen.

Thuis is alles geregeld, de hulpmiddelen en zorg.

Ik lig inmiddels in een hoog-laag-bed in de woonkamer.

Het is heel fijn weer thuis te zijn bij mijn gezin.

Lieve mensen, vanmiddag heb ik de boodschap gekregen dat ik niet meer te behandelen ben. De chemo- en immuuntherapieën die ik kreeg, hebben niet het effect gehad waar het voor bedoeld is. Dit betekent dat we met de huidige behandeling stoppen. Er zal nu ingezet worden op pijntherapie. Morgen gaan ze als het goed is een blokkade in mijn rug zetten door middel van twee injecties met pijnstilling en ontstekingsremmende middelen. Daarnaast zal ik gebruik gaan maken van een TENS apparaat.

Het TENS apparaat verzendt kleine, elektrische pulsen naar de elektroden ook wel TENS apparaat plakkers genoemd, die deze elektrische puls doorgeven aan de onderliggende zenuwen. De fundamentele componenten van dit apparaat zijn de elektroden, een zeer geavanceerde computerchip en een elektrische batterijbron.

Dit bericht is heel hard bij ons binnen gekomen. Zowel voor mij, het gezin, ouders en andere naasten. Er wordt gesproken over eerder weken dan maanden. De kanker is zo agressief dat er helaas geen middelen zijn om hier invloed op uit te oefenen. Inmiddels heb ik al heel veel reacties gehad. Ik ben zeer dankbaar voor iedereen die met ons meeleeft. Het sterkt ons in het verdriet. Als de pijn onder controle is, dan is het doel terugkeer naar huis. Wanneer dit precies is, kan nu nog niet gezegd worden. Dank voor alle lieve appjes, belletjes, mailtjes, prachtige bossen bloemen enzovoort.

Het is voor mijzelf lastig om de blog bij te houden, gelukkig helpt Robbin me hierbij. Tot snel!

Sinds vrijdagavond weer op de afdeling oncologie. Pijn wordt geprobeerd onder controle te krijgen met behulp van een morfinepomp. Het is nog lastig om de juiste dosering te bepalen. Vooral momenten van bewegen zijn erg pijnlijk. Afgelopen nacht zat mijn sondeslang verstopt. Dit was zeer spannend of er een nieuwe geplaatst moest worden. Gelukkig lukte het de verpleegkundige om de slang vanochtend weer open te krijgen. Verder is het veel slapen, liggen en wachten op bezoekmomenten. Morgenmiddag staat er een MRI gepland. Hopelijk is er dan snel meer duidelijk.

Vanmorgen in overleg met de oncoloog opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik de pijn niet onder controle krijg. Ik lig nu op de afdeling AOA (acute opname afdeling). Ik krijg op dit moment morfine toegediend via het infuus. Zodra er een plekje vrijkomt op de afdeling oncologie zal ik daar naar verplaatst worden. Daarnaast zullen er waarschijnlijk onderzoeken plaatsvinden naar de oorzaak van de pijn. Tot zover.

Vanmorgen stond een bezoek gepland met de Oncoloog. Een controlebezoek wat doorgaans plaatsvind voorafgaand aan een nieuwe kuur. Door de ziekenhuisopname, vorige week, heeft dit gesprek al plaatsgevonden vorige week woensdag. Maar vandaag is een extra controle, hoe het nu met mij gaat. Groen licht voor de kuur van aanstaande maandag was al gegeven.

Het was fijn om elkaar weer even te spreken omdat, hoe je het wend of keert, het nog niet geweldig met mij gaat. De pijnen blijven de bovenhand spelen en dat kost veel energie.

De pijnmedicatie is ongewijzigd. Wel gaan we de Neuroloog vragen mee te kijken waar de pijnen vandaan komen. Er zijn twee wervels verzakt en dunner geworden. Dit zie je doorgaans bij oudere mensen, bij mij is dit bespoedigd door de kanker. Het kan zijn dat er zenuwen bekneld zitten. Dit kan alleen uitgesloten worden als een Neuroloog meekijkt. Zij kunnen ook speciaal onderzoek doen, wat niet in de mogelijkheid van de Oncoloog ligt. Ik zal een oproep krijgen voor Neuroloog.

Verder gesproken over de CT-scan, deze vind plaats op 17 juni . Ik moet zorgen dat ik dan nuchter ben en dat betekent dat ik vier uur voorafgaand aan de scan de sondevoeding moet afkoppelen.

Afgelopen maandag had ik last van mijn ontlasting. Ik zal niet teveel in detail treden, maar dat dat pijnlijk en ongemakkelijk is naast al dat andere wat ik mee moet maken is een understatement.

Maandagavond heb ik opnieuw moeten schakelen met de afdeling Oncologie in het ziekenhuis. Laat ik kort zijn: het is opgelost met medicatie uit het ziekenhuis. Vandaag afgesproken dat 2 x daags 2 zakjes Macrogol in mag nemen om de ontlasting op gang te krijgen/houden.