Even bijpraten...

Vanmorgen vroeg uit de veren. Wekkertje om 6:20 uur. Want vandaag hebben we twee gesprekken in het ziekenhuis. Ik bemerk de laatste weken dat het mij meer moeite kost om ’s morgens mijn bed uit te komen. Ik blijf daarom steeds vaker iets langer liggen. Maar vanmorgen is daar geen gelegenheid voor. We hebben twee afspraken in het ziekenhuis. De eerste al om 8:45 uur.

Om 8:30 uur zitten we al in de wachtkamer. Rond 9:15 worden we geroepen. De eerste afspraken waren uitgelopen. Dus worden de beide gesprekken gecombineerd tot een afspraak met de verpleegkundig specialist en de MDL-arts. Een fijn gesprek. De arts is positief en dat geeft de burger moed.

De tumor is 3 cm lang en bevat 25% van de omtrek van de slokdarm. De tumor groeit vanuit de slokdarm in de maag. Mogelijk moet er nog een onderzoek plaatsvinden, maar dat kunnen ze niet in het ziekenhuis. Dit zal waarschijnlijk in Rotterdam plaats moeten vinden. Maar dat horen we later vandaag als ik besproken wordt met de artsen in het Erasmus MC.

In het gesprek worden verder praktische zaken besproken en worden opties aangeboden voor eventuele psychologische hulp. Dit laat ik nog even aan me voorbij gaan, maar fijn dat hier de mogelijkheden voor zijn. De medicijnen die ik gebruik zullen voor lange tijd gebruikt moeten gaan worden.

Om de boel toch ook een beetje luchtig te houden, heb ik op weg naar huis direct twee boeken besteld; ‘Kanker voor beginners’ en ‘Succes met je tumor’.  Bijzondere titels… Beetje galgenhumor… Beide boeken worden aangeraden om te lezen en geven informatie en tips.

Ik ben benieuwd…

Vanmorgen werd ik al vroeg gebeld door de verpleegkundig specialist van de afdeling Oncologie in het ziekenhuis met de uitslag van de PET-CT-scan. 

“Er zijn geen uitzaaiingen aangetroffen. Wel is er een lymfeklier onrustig richting de maag. Daarnaast is er onrust gezien bij een rib. Dit duidt waarschijnlijk op een val uit het verleden.” 

Goed nieuws! En wat fijn dat het nieuws al zo vroeg werd medegedeeld. De eigenlijke belafspraak was pas om 12:15 uur. Als je het over kwaliteitszorg hebt, dan is dit voor mij een ijzersterk voorbeeld. Professioneel mee- en inleven in de patiënt. Heel fijn!

Maar… we zijn er nog niet. Om het met een sportwedstrijd te vergelijken, we zijn de voorrondes bijna door. Daarna gaat het toernooi pas echt beginnen.  

Morgenochtend heb ik twee afspraken in het ziekenhuis en morgenmiddag word ik besproken in een overleg met het Erasmus MC. Daarna weten we waarschijnlijk meer over de behandelmogelijkheden en verdere afspraken. 

Dank overigens voor alle berichtjes met lieve en bemoedigende woorden. Ze doen me goed! Dankjewel!

Om 10:30 uur moest ik me vandaag melden in het ziekenhuis op de afdeling Nucleaire Geneeskunde voor een PET-CT-scan. Als voorbereiding: nuchter zijn en een liter water hebben gedronken. Dat nuchter zijn is geen probleem, het waterdrinken ook niet maar daarna…

Liggend in een eenpersoonskamer wordt een infuus ingebracht en krijg je nog eens 250 ml vocht via het infuus toegediend. Na 15 minuten een toiletbezoek en vervolgens krijg je een radioactief-goedje via het infuus toegediend.  

De radioactieve stof FDG (fluor-18-glucose) verspreidt zich over de weefsels en hecht zich aan kankercellen. Hierdoor is het mogelijk om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Na het toedienen van de stof moet je stil liggen en mag je niet praten. Ondertussen doet het eerder ingenomen water en toegediende vloeistof ook zijn werk. Met als gevolg dat je na een uur bijna ontploft, en maar een ding wilt… NAAR DE WC…

De momenten waarin je zo alleen ligt en niets om handen hebt zijn confronterend. Naast alle scenario’s, schiet van alles door je hoofd. Gewoon natuurlijk, beredeneer ik als amateur-psycholoog. Maar tijdens deze periode voel je ook van alles in je lijf, die hoogstwaarschijnlijk niets te betekenen hebben. Het brein doet gekke dingen met mensen…

Na een inwerktijd van ongeveer een uur kan de scan gemaakt worden. Stilliggen met je armen boven je hoofd, 25 minuten lang. Het scangebied is van bovenbenen tot aan het topje van mijn kruin. Telkens wordt je een stukje doorgeschoven. Ik heb geprobeerd te tellen om de hoeveel tellen je doorschuift, maar telkens was ik de tel kwijt. Uiteindelijk heb ik mijn ogen maar gesloten. Nadat de scan klaar is mag je overeind gaan zitten. Met kramp in je armen en een beetje dizzy kom je snel weer tot je positieven…

Door de gemakkelijke kleding die ik aanheb, hoef ik me niet om te kleden. We kunnen weer naar huis. Nu maar hopen op een goede uitslag. Spannend.

“Goedemorgen meneer Verburg, om maar gelijk met het slechte bericht te beginnen. U heeft slokdarmkanker”. Dat waren ongeveer de twee openingszinnen die ik vanmorgen te horen kreeg bij het bezoek aan het ziekenhuis.

Sinds enige tijd heb ik slikproblemen. Vorige week maandag ben ik na een bezoek aan de huisarts doorverwezen naar de internist (Maag Darm Lever arts). Normaal gesproken is hier een flinke wachtlijst voor, maar met enige urgentie zou ik binnen twee weken een afspraak kunnen hebben. Dezelfde week lag ik al op de onderzoekstafel voor een gastroscopie¹. Tijdens dit onderzoek onder plaatselijke verdoving werd een afwijking aangetroffen. De afwijking zou een zweer (ontsteking) kunnen zijn, maar het zou ook slokdarmkanker kunnen zijn. Tijdens het onderzoek werden verschillende biopten afgenomen.

De arts wilde geen risico nemen en zei van het ergste scenario uit te gaan. Ik zal hierbij begeleid worden door twee verpleegkundig specialisten, die alle aanvullende onderzoeken plannen en een vraagbaak vormen. Om uit te sluiten dat er geen uitzaaiingen zijn is hierna een CT-scan gepland. Afgelopen woensdag is er een scan met contrastvloeistof gemaakt van de buik en de hals.

Vandaag kregen we hiervan de uitslag. Foute boel dus. De plek is een kwaadaardige tumor. De CT-scan heeft uitgewezen dat er geen uitzaaiingen zijn aangetroffen. Dat is op zich een hoopvol bericht, maar om het zeker te weten, wordt er aanstaande woensdag nog een Pet-CT-scan gedaan. Door de radio-actieve vloeistof die ingespoten zal worden, zal het gebied nog beter zichtbaar worden en kan definitief uitgesloten worden of er uitzaaiingen zijn.

We gaan een moeilijke en spannende periode in met veel onzekerheid. Ik ervaar veel steun van mijn gezin, familie, vrienden en collega’s. Dat is heel fijn en sterkt me in deze moeilijke en onwerkelijke periode.

Om te voorkomen dat ik het verhaal telkens opnieuw moet vertellen, heb ik besloten om een blog bij te gaan houden. Een voordeel hiervan is dat iedereen dezelfde informatie heeft. Dit betekent overigens niet dat ik geen persoonlijk contact wens. Uiteraard vind ik het heel fijn om persoonlijk contact te hebben. Stuur me dus gerust een WhatsApp of bel. Als ik niet direct antwoord, dan probeer ik dat zo snel mogelijk te doen.

Dankjewel.

1. Tijdens een gastroscopie wordt er met een gastroscoop, dit is een buigzame soepele slang die bestuurbaar is, gekeken in de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm, om erachter te komen wat de oorzaak van uw klachten is. Op deze manier kan de arts ontstekingen, zweertjes en gezwellen waarnemen en de oorzaak van bloedingen opsporen. Bepaalde kleine ingrepen kunnen uitgevoerd worden door een instrument door het werkkanaal van de gastroscoop te schuiven. Zo kan de arts stukjes weefsel voor onderzoek wegnemen (biopten), vernauwingen opheffen, poliepen weghalen en bloedingen stelpen. ↩︎