Even bijpraten...

Mensen die mij beter kennen, weten hoe mijn relatie is met diëtisten. Niets ten nadele van de persoon achter de diëtiste, maar ik koppel ze al lange tijd in mijn leven met het fenomeen: AFVALLEN. Lastige gesprekken over zoveel calorieën, let op uw eiwitten, energie, tussendoortjes enz. Nu moet ik vandaag weer naar de diëtiste, niet om af te vallen, maar om op gewicht te blijven en niet verder af te vallen.

Ik ben de afgelopen weken 6 kilo afgevallen. Niet vreemd, ik eet minder omdat de passage, zoals dat netjes heet, niet altijd optimaal is. Dus de reden voor mij is duidelijk. Als je minder eet, dan val je een beetje af. Op zich niet erg, denk je dan, je hebt genoeg reserves. Er kunnen nog wel een paar kilootjes af. Maar dat is in deze helaas een foute gedachte en geeft met momenten bij mij nog een kortsluit momentje. De diëtiste en afvallen zijn voor mij onlosmakelijk aan elkaar verbonden. De nare mensen met gewichtslijstjes en calorietabellen, ik veeg ze allemaal over een kam.

Als ik in de wachtkamer wordt geroepen, blijkt de man die naast me zit ook een afspraak te hebben op hetzelfde tijdstip als mij. Tenminste dat denkt hij. De diëtiste die me komt halen noemt mijn naam, maar kijkt vreemd naar de man naast me. ‘U had een afspraak om 10:00 uur’, waarop de man verontwaardigd reageert met ‘Nee hoor om 11:00 uur’. Als dit een paar keer heen en weer gaat, draait ze zich naar mij toe, ‘Vind u het goed als ik met meneer even een nieuwe afspraak maak?’ Ik kan weinig anders zeggen dan dat ik akkoord ben. Ik zou het zelf ook lullig vinden.

Uiteindelijk komen beiden terug en mag ik meelopen naar een kantoortje. Ik herken de indeling van een eerder bezoek van jaren terug. Ik moet me gedragen, het is voor mijn eigen bestwil en deze diëtiste kan niet doen aan mijn gewortelde vooroordelen en negatieve ervaringen. Op uitnodiging neem ik plaats. 

Tijdens het gesprek vind ik, dat ik mijn ervaringen moet delen. Als ik dit enigszins luchtig probeer te brengen, wordt er instemmend geknikt. ‘Het is begrijpelijk’. Maar, terug naar de orde van de dag. Deze mevrouw heeft ook het beste met voor. Er overheen zetten en door.

Na de inventarisatie van het huidige voedingsschema, blijkt dat ik te weinig binnenkrijg. De eiwitten moeten omhoog en ook (jawel) de calorieën moeten omhoog. Klinkt leuk, maar in mijn huidige situatie is dat nu een probleem. Naast de tips, krijg ik ook preventief wat drankjes mee voor het geval het eten niet meer lukt. Als het nodig is, kan ik na de kerstdagen contact opnemen zodat er een grote bestelling gedaan kan worden.

Daar wil ik nu nog niet aan denken. Ik wil graag normaal kunnen eten. Dat ik veel langer op mijn eten moet kauwen, heb ik inmiddels geaccepteerd. De drankjes zijn een tussenvorm, want als dat niet goed gaat, dan is de volgende optie sondevoeding. 

Er worden allerlei tips gegeven die ik in de huidige situatie kan gebruiken. Ze zullen later vandaag nog per mail worden toegezonden. We maken een nieuwe afspraak voor over twee weken, een belafspraak.

Onder dankzegging vertrek ik enigszins opgelucht. Het viel allemaal wel mee. 

Maar,… de beloofde e-mail met tips en afspraken is (nog) niet ontvangen. Dus… vertrouwen…, relatie…, diëtisten…?

UPDATE 20:15 uur
Eerlijk is eerlijk! Om 20:12 uur is een e-mail met duidelijke instructies ontvangen. Ik kan gerust de feestdagen in.

Vanmiddag ben ik voorlopig voor de laatste keer naar kantoor gegaan. De komende weken ga ik me concentreren op de behandeling. Gemengde gevoelens. Afscheid nemen van collega’s en het werk is vreemd, ook al is het maar tijdelijk. Afgelopen week heb ik mijn werkzaamheden al overgedragen. Als ik me goed voel en wat afleiding zoek, kan ik thuis wat specifieke werkzaamheden oppakken. Maar, zoals ik vanmorgen heb gehoord, moet ik vooral even aan mezelf gaan denken.

De lieve woorden van collega’s, de gesprekken van de afgelopen dagen hebben me goed gedaan. Dankjewel hiervoor!

Vandaag stond de eerste afspraak gepland bij het ZRTI (Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut). Bij deze organisatie, gevestigd naast het ADRZ in Vlissingen, ga ik mijn bestralingen krijgen. Ruim een kwartier voor de afspraak zijn we in het gebouw. Steriel, rustig en een vriendelijk ontvangst door de receptioniste. Omdat ze er net een nieuwe vloer hebben gelegd, worden we via een omweg naar de eerste verdieping gestuurd.

Na aanmelding bij de doktersassistente op de polikliniek moeten we plaatsnemen in de wachtkamer. De omgeving is rustig en ziet er netjes en verzorgd uit. Het koffieapparaat is helaas nog niet operationeel. Even na 8:30 uur worden we door de Radioloog/Oncoloog binnengeroepen. Een hand geven is na de Corona periode geen standaardprocedure meer in de zorg. Al groetend loop je langs elkaar heen en wordt je naar je stoel begeleid. 

De arts steekt uiterst rustig en beheerst zijn verhaal af. Rustig, vriendelijk en telkens afstemmend of we datgene wat hij verteld begrijpen en/of we daar vragen over hebben. Zou de man goed geslapen hebben of is dit de basishouding van de medewerkers die hier werken?

De arts vertelt een duidelijk verhaal over de behandeling die dinsdag 2 januari start. De werking en de bijwerkingen van de behandeling. De arts straalt vertrouwen uit. De pijn die ik mogelijk ga krijgen tijdens het traject van bestralen wordt door zijn woorden al verzacht.

Het doel van de behandeling is om de tumor kapot te maken. Verdwijnen doet hij niet door de chemo en bestralingen. Wel zal hij kleiner worden. Dat wat overblijft zal tijdens de operatie samen met de slokdarm verwijderd worden.

De bestraling zal geen pijn doen, wel wordt er schade aan de tumor aangebracht. Dit kan wel pijnlijk zijn. Een mogelijkheid is dat het eten tijdens de periode van bestralen een probleem kan worden omdat het gebied pijnlijk is of omdat de doorgang (tijdelijk) nauwer wordt. Wel is de verwachting dat na de reeks bestralingen de doorgang uiteindelijk weer wat breder zal worden. 

Belangrijk om te weten is dat na de 23 bestralingen de bestralingen in het lichaam nog 8 weken ongemerkt door zullen gaan.

In het gesprek wordt een aantal keer door de arts benadrukt dat ik me toe zal moeten geven aan vermoeidheidsklachten. Het lichaam heeft alle energie nodig. Eigenwijs zijn of denken van ‘ach’, moeten we zien te voorkomen. Gedurende het bestralings traject zullen er ook nog afspraken zijn met de Radioloog/Oncoloog.

Na het gesprek met de arts worden we weer verzocht om plaats te nemen in de wachtkamer. Inmiddels werkt het koffieapparaat. Het is wachten op de laborant die ons zal ophalen voor een voorlichting. Het wachten duurt langer omdat de eerste afspraak eerder is afgelopen. Uiteindelijk worden we meegenomen door een laborant naar de begane grond. De voorlichting bestaat uit een powerpointpresentatie op een groot televisiescherm. Deels een herhaling van het verhaal van de arts maar ook nieuwe praktische info ondersteunt met foto’s.

De voorlichting duurt niet zo lang en als de laborant klaar is met zijn verhaal worden we naar de wachtruimte gebracht voor een CT-scan. Tijdens deze afspraak wordt het gebied van bestraling bepaald en zal ik beschilderd worden met strepen en ontvang ik mijn eerste tatoeages. Terwijl we in een andere wachtruimte verblijven komt een laborante zeggen dat de afspraak voor de CT-scan pas rond 10:45 uur plaats zal vinden. Dat betekent bijna drie kwartier moeten wachten. Gelukkig gaat de tijd redelijk snel en als ik geroepen wordt gaan we naar de ruimte met een CT-scan. Kort wordt weer uitgelegd wat de bedoeling is en daarna mag ik mijn bovenlijf ontbloten. Onder begeleiding word ik neergelegd op de koude plank van de CT-scan. Als ik goed lig met kussentjes onder mijn benen en mijn armen in steunbeugels, worden door twee medewerkers zorgvuldig lijnen overgetekend van de laserstralen die op mijn bovenlijf schijnen. Plakkers worden op mijn borstkas geplakt. Daarnaast wordt op mijn buik een kastje geplakt om 4D opnames te maken van mijn ademhaling. Dit is belangrijk voor het bestralingsgebied en het feit dat je in de minuten van bestraling ook gewoon kunt doorademen. Vervolgens schuif ik 20 minuten door de CT-scan. 

In tegenstelling tot de CT-scan in het ziekenhuis hoef ik hier niet nuchter voor te zijn en wordt er geen contrastvloeistof ingespoten.

Na de CT-scan worden de lijnen nogmaals overgetrokken met Indische inkt en vervolgens worden 6 kleine tatoeagepunten op de huid aangebracht. Deze punten worden gebruikt als ijkpunten voor het te bestralen gebied en het telkens op eenzelfde manier liggen. Valse prikjes met een naald. Ze zullen permanent blijven zitten, maar zijn minuscuul klein.

De komende weken moeten de lijnen zo veel mogelijk in tact blijven. Wassen, zeepgebruik en afdrogen in het tekengebied moet uiterst voorzichtig gebeuren om te voorkomen dat ze verdwijnen. Daarnaast moeten de lijnen dagelijks gepoederd worden. 

Aangezien het nog anderhalve week duurt voor de eerste bestralingen plaatsvinden, ben ik benieuwd of de lijnen dan nog goed zichtbaar zijn. Gelukkig hoef ik me daar niet druk over te maken. Tijdens de bezoeken aan het ZRTI worden de lijnen telkens gecheckt en zo nodig bijgewerkt. Als ik me vervolgens weer mag aankleden, kunnen we weg. 

2 Januari 09:00 uur staat de eerste bestraling gepland.

Vandaag alweer vroeg richting het ADRZ in Goes voor een afspraak met de verpleegkundig specialist. Bij aanmelding in het ziekenhuis, staat er nog een afspraak op de rol. Na de afspraak van 10:00 uur heb ik ook nog een afspraak met de oncoloog om 10:50 uur. Ik kan me niet herinneren dat dat vooraf aangekondigd was, maar nu we er toch zijn. Het scheelt weer een extra ritje richting het ziekenhuis.

Tijdens de afspraak wordt teruggekeken op de afspraak in het Erasmus en wordt een vragenlijst doorgenomen over eventuele andere gezondheidsproblemen. Daarna wordt er nog een lichamelijk onderzoek gedaan. Opmerkelijk hieruit is de lichaamslengte. Ik ben 4 cm korter dan dat ik ooit geweest ben 1.78 meter terwijl ik toch sterk in de veronderstelling was dat ik 1.82 meter was. We zullen maar denken, de krimp is ingezet. Dat verklaart ook dat ik met autorijden telkens de achteruitkijkspiegel moet verzetten.

Aan het einde van het bezoek komt ook de oncoloog nog even meekijken en keurt de voorwaarden voor de bestraling en chemo kuur goed. 

Samen met de verpleegkundig specialist lopen we naar de zogenaamde kuurplanner. Hier wordt de chemo kuur ingepland. De tijden en data zijn afgestemd op de afspraken van de bestraling. In de Persoonlijke Informatie Map is een boekwerk toegevoegd over de chemo,  met mogelijke bijwerkingen en noodnummers. Op de voorzijde van de map staat met grote letters met een permanent marker geschreven ‘Oncologie’. Ik heb geen tas bij en het is best confronterend om zo door het ziekenhuis te lopen. Na de kuurplanner doneer ik een paar buisjes bloed, zij moeten uitsluitsel geven of we echt mogen starten met chemo.

Later deze middag krijg ik het verlossende telefoontje dat het bloed goed is, groen licht voor de eerste chemokuur.

Op dinsdag 2 januari start ik eerst met de eerste bestraling en aansluitend de eerste chemokuur. In totaal 23 bestralingen (5 dagen per week) en elke week een chemokuur 5 weken lang. 

Voor die tijd heb ik nog een afspraak in het ZRTI (Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut in Vlissingen), de oncologieverpleegkundige in het ADRZ en een afspraak met de diëtiste. De komende twee weken zullen deze afspraken plaatsvinden.

Het is de dag van het eerste bezoek aan het Erasmus MC nadat er ruim drie weken geleden slokdarmkanker is geconstateerd. Een bezoek aan de polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie moet vandaag meer duidelijkheid geven over het behandeltraject. De geplande afspraak met de chirurg staat op voor 14:30 uur. We vertrekken tijdig vanuit de provincie om op tijd voor de afspraak te zijn. Om 12:00 uur vertrekken we met z’n tweeën richting de Maasstad. Rond half twee rijden we de parkeergarage in aan de Wytemaweg. Niet zo’n handige parkeergarage maar het missen van de afslag naar de Westzeedijk zorgt ervoor dat we min of meer gedwongen worden om deze te pakken. Geen probleem uiteindelijk, we zijn op de plek van bestemming. Eenmaal boven in de hal van het Erasmus moeten we volgens de instructies in de app ons aanmelden op een aanmeldzuil. Echter, de zuil is ons niet goedgezind, ze willen meer gegevens van me. Een hulpvaardige vrijwilliger vertelt in gebrekkig Nederlands dat we ons eerst moeten inschrijven en dan pas kunnen aanmelden. 

We lopen de hele hal door, om uiteindelijk bij de inschrijfbalie aan te komen. Moet niet zo moeilijk zijn denk je dan, nummertje trekken, even wachten en hoppa. Helaas, het bonnetje vertelt ons dat we nummer H665 hebben. Op de twee schermen die naar de hal gericht zijn is, H619 aan de beurt. Daarbij staat de verwachte wachttijd van 40 tot 50 minuten. Het is 13:50 uur en met zo’n wachttijd, ga ik te laat komen voor mijn afspraak. 

Als ik ergens een schurfthekel aan heb, is het te laat komen. Zeker bij deze afspraak. Na even afgewacht te hebben, schiet de verwachte wachttijd naar 50 tot 60 minuten. 

Uiteindelijk besluiten we vast richting de polikliniek te lopen en dan maar te zeggen van de immense wachttijd. In eerste instantie lopen we naar het verkeerde gebouw en de verkeerde balie, maar een vriendelijk baliemedewerker wijst ons op het juiste gebouw en de juiste verdieping.

Gebouw NF tweede verdieping, we melden ons bij de assistente van de chirurg met de mededeling dat we ons niet konden inschrijven omdat we anders te laat op onze afspraak komen. Ze geeft vriendelijk aan dat inschrijving nodig is, omdat zij de dagticket nodig hebben mochten er eventueel nog aanvullende onderzoeken gedaan moeten worden. Ze zal het aan de chirurg doorgeven dat er problemen zijn met het aanmelden en dat we mogelijk iets later zijn. 

Wij weer terug naar de inschrijfbalie. Daar is men pas bij nummer H630, nog 35 te gaan. Gelukkig gaat het nu sneller. Veel mensen hebben hun beurt niet afgewacht dus gaat de teller snel richting onze beurt. Als we aan de beurt zijn gaat het snel. Gegevens controleren, contactpersoon voor noodgevallen invullen en een foto voor het dossier. Daarna rap terug naar gebouw NF tweede verdieping, aanmelden bij de aanmeldzuil en plaatsnemen in de wachtruimte. Al met al zitten we om 14:28 uur klaar voor onze afspraak.

Even na half drie worden we geroepen door een arts. Een andere arts dan ik voor ogen had. Vooronderzoek op de website van het Erasmus gaf een andere zoekresultaat met een ander gezicht. De arts die zich voorstelt is chirurg in opleiding en begeleidt ons naar een spreekkamer. Waarschijnlijk zit daar de chirurg, maar bij het naar binnen gaan is de ruimte leeg. We nemen plaats op de twee stoeltjes en de chirurg in opleiding begint ernstig; ‘Ja, meneer Verburg, hoe gaat het met u?’

Ja, wat wil je van me? Ik ken je niet, ik heb kanker en ik kom van jou horen wat we wanneer gaan doen. Natuurlijk geef ik netjes antwoord. ‘We leven momenteel in een rollercoaster, het gaat allemaal heel snel. Ruim drie weken geleden ging ik naar de huisarts en nu zitten we hier’.  De arts doet zijn best en maakt van het moeilijke gesprek een enigszins luchtige  maar serieuze afspraak. 

We gaan een heel zwaar traject in. Er zal gestart worden met een traject van bestralen en chemo. Dit kan in Vlissingen gebeuren. Daarna volgt een operatie in het Erasmus MC. Dit is een zware operatie. Het is van belang dat ik mijn conditie op peil houd en niet meer afval. Het lichaam heeft alle energie nodig de komende tijd. 

De bestraling en chemo worden met name ingezet om het gebied rondom de tumor te beschermen en ervoor te zorgen dat er geen uitzaaiingen komen. De tumor zelf zal niet verdwijnen door de bestraling en chemo. Tijdens de operatie zal het grootste gedeelte van de slokdarm worden verwijderd met een gebied van lymfeklieren. De maag zal gebruikt worden om een soort buis te maken die de slokdarm moet gaan vervangen. Een heftige ingreep die een opname van gemiddeld 10 dagen gaat duren. 

Een tijdspad wordt er nog niet gegeven, eerst gaat het traject van bestralen en de chemokuur plaatsvinden.

De arts wil dat ik gekoppeld wordt aan een diëtiste, ik mag niet verder afvallen. Beetje vreemd, ik heb nog genoeg reserve en kan best een paar kilo kwijt.

Opereren aan de maag is voor mij niet geheel nieuw. In 2016 heb ik een gastric bypass gekregen. Dit betekent dat mijn maag momenteel anders is dan de maag bij een doorsnee patiënt. Dit maakt het voor mij extra spannend of de operatie sowieso mogelijk is. Volgens de arts hoeft dit geen probleem te zijn.

Na nog wat persoonlijke gesprekspunten en vragen, gaat de chirurg in opleiding nog even verslag doen bij zijn opleider. Ondertussen blijven wij achter in de spreek-/behandelkamer.

Na vijf minuten komt hij terug. Alles wat we hebben besproken en hebben afgesproken is goed. Onder dankzegging nemen we afscheid. ‘Veel sterkte’… Bedankt!

Nadat we even wat hebben gedronken, lopen we terug naar de auto. Ik word gebeld door de verpleegkundig specialist van het ADRZ. Ze is gebeld door het Erasmus en ze gaat het traject verder inzetten. Aanstaande vrijdag hebben we een afspraak en bespreken we het vervolg. Ondertussen geeft ze aan dat ze de diëtiste heeft benaderd van Zorgstroom, zij zal contact opnemen voor een afspraak. In de auto worden we al gebeld door de diëtiste voor een afspraak. Volgende week vrijdag 11:00 uur.

Uiteindelijk zijn we rond 18:00 uur thuis. We gaan de indrukken maar een plaatsje geven.

Inmiddels gebeld voor een afspraak op de poli bij het Erasmus MC. Aanstaande woensdagmiddag 13 december mag ik me daar melden.

– Wordt vervolgd –

Het verlossende woord is eruit. Het overleg tussen de artsen in Goes en Rotterdam heeft plaatsgevonden. Het voorlopige behandeltraject is bekend. Vandaag en anders maandag krijg ik een oproep om op de poli gezien te worden in het Erasmus MC. De artsen in Rotterdam willen me eerst in de ogen kijken, daarna zal een traject starten van bestralen en chemo. Ondertussen wordt door de patholoog onderzocht of de tumor gevoelig is voor een bepaald stofje. Als dat zo is kom ik naast de bestraling en chemo ook in aanmerking voor mogelijke immuuntherapie. Deze therapie hangt samen met wetenschappelijk onderzoek (TRAP 2-studie) en wordt gelijk gegeven met de bestraling en chemotherapie. Pas na het traject van bestralen en chemo, volgt een operatie.

De bestraling en chemo zullen gewoon in Zeeland plaatsvinden. Dat is fijn.