Even bijpraten...

Het is al tegen tienen als ik mijn bed uit kom. Ik heb over het algemeen goed geslapen. Wel een paar keer wakker geweest, maar toch weer in slaap gevallen. De vermoeidheid is niet weg. Het is een van de bijwerkingen. Het zal ook gewoon wennen zijn. Het vreemde van deze vermoeidheid is dat je hoofd en lichaam niet altijd samenwerken. Je hoofd staat aan, terwijl je lichaam alleen maar rust wil.

Het gewicht is met een halve kilo afgenomen. Ondanks dat ik, naar omstandigheden, mij aan de voorschriften hou. De afspraak met de diëtiste, later vandaag, heb ik geannuleerd. Hij valt precies op het tijdstip van de bestraling vanmiddag. Als ik wil kan ik een andere afspraak maken. Ik heb het nog niet gedaan…

De ochtend begint met appjes en telefoontjes. De belangstelling is fijn, even korte contactmomenten.

Eigenlijk wil ik vandaag naar buiten. Frisse lucht en een wandeling maken. Maar het regent aaneengesloten. Wat een kolere weer! Hopelijk wordt het de komende dagen beter. Het wordt wel kouder, dus wellicht kunnen we komende dagen wel een keer een wandeling maken. De dag verloopt rustig en rond 15:50 uur rijden we naar Vlissingen voor de vierde bestraling. Als we aankomen, krijg ik amper de gelegenheid om mijn jas uit te doen. Het is nog maar 16:05 uur als ik al binnen wordt geroepen. Ze lopen voor op hun programma, dat is fijn. Na het ontkleden van het bovenlijf mag ik doorlopen naar de bestralingsruimte. Goed liggen, schuiven, strepen bijwerken en bestralen.

Als het gezoem klaar is en het apparaat weer in zijn beginpositie staat, komen beide dames terug en helpen me van de tafel af. Het zit er weer op. De eerste week is achter de rug. We gaan weekend houden. Vanavond kijken naar de film Oppenheimer via Prime video.

Fijn weekend!

Afgelopen nacht heb ik goed en diep geslapen. Ik ben moe. Ik ben er vannacht een keer uit geweest om naar het toilet te gaan. Toen ik terug naar boven kwam was ik even compleet mijn oriëntatie kwijt. In plaats van de slaapkamer in te lopen wist ik even niet meer welke deur ik in moest. Gelukkig ging door het gestommel het licht aan. Jolanda had gelukkig opgemerkt dat er iets niet goed ging.

Vanmorgen heb ik duidelijk veel last van vermoeidheid. Mijn lichaam gaat reageren op de behandelingen. Ik start rustig met een ontbijtje. Vandaag komt het bedrijf dat in oktober onze kozijnen heeft gezet om nog wat kleine puntjes af te werken. Dat betekent dat ik enigszins op tijd in de kleren moet zitten. De afspraak staat op voor na 11:15 uur, maar voor die tijd wil ik klaar zijn. Het kost me moeite. Na het douchen moet ik bijkomen. Omdat ik de symptomen nog onvoldoende kan onderscheiden, neem ik ook mijn temperatuur op. Die is gelukkig goed. De vermoeidheid houdt aan. Voor de verandering pak ik mijn puzzelboek om de tijd een beetje te doden en mijn gedachten te verzetten.

Het bedrijf heeft het begrip na 11:15 uur ruim genomen, ze melden zich pas om 12:40 uur. Gelukkig hoef ik zelf niets te doen. De mannen doen achter elkaar de nog opstaande werkzaamheden en vertrekken na ruim anderhalf uur. De vermoeidheid is iets gezakt, maar zeker niet weg. De rest van de middag hou ik me rustig.

Vandaag staat de derde bestraling gepland om 16:40 uur. Op tijd vertrekken we richting Vlissingen. Ik ben net als gisteren de laatste van de dag. De bestraling verloopt net als de eerdere keren. Strepen bijkleuren, goed liggen en 7 minuten stilliggen. Daarna weer aankleden en weg. In de auto zit ik alleen maar te geeuwen en na het eten besluit ik om even toe te geven aan de moeheid. Ik heb bijna twee uur in bed gelegen. Als ik wakker word, is de moeheid niet verdwenen. Ik besluit om er uit te gaan om te voorkomen dat ik vannacht wakker lig.

Benieuwd hoe ik me morgen voel.

Het is 03:26 uur als ik klaar wakker naar de wekker kijk. Ik ben wakker en voel me op zich goed. Ik besluit naar het toilet te gaan, wellicht kan ik daarna nog in slaap vallen. Vanwege de chemokuur heb ik sinds gisteren een eigen toilet. Hiervoor moet ik wel naar beneden. Op de deur hebben we een papier geplakt met ‘Gevaar Cytostatica ‘. Dit om iedereen er aan te herinneren dat deze wc telkens vier dagen na een kuur gereserveerd is voor mij. Na het toedienen van de kuur kunnen de stoffen die mijn lichaam verlaten schadelijk zijn voor anderen, dus voorzorgsmaatregelen en hygiëne zijn van groot belang. Zo moet ik zittend de boodschappen serveren en twee keer doorspoelen met het deksel op de wc.

Als ik weer in mijn bed lig slaap ik niet echt meer. Af en toe soes ik een beetje weg en dan kijk ik weer op de klok. Het is geen tijd om nu al mijn bed uit te gaan. Ik blijf liggen. Na verloop van tijd hoor ik de kinderen uit bed komen om naar hun werk te gaan. Daarna val ik korte momenten in slaap. Rond 8:30 uur besluit ik mijn bed uit te komen. Ik voel me op zich goed. Wel heb ik twijfels of ik misselijk ben. Dat klinkt wellicht vreemd, want je bent misselijk of niet. Maar het voelt allemaal net iets anders. Bij misselijkheid heb ik zo nodig medicatie, maar besluit dit nog niet te nemen.

Wat wel een probleem kan worden is obstipatie. Ja, het is wellicht een vies praatje, maar het is belangrijk dat de stoelgang op gang blijft. Ik heb een hele doos gekregen met poeders om dit zo nodig op te lossen in water en in te nemen. Ik zal je de details verder besparen over dit onderwerp. Wel is de afweging lastig, wanneer ga je het gebruiken en wanneer niet. Als je minder eet, dan komt er ook minder uit. Maar als het er niet uitkomt, hoe lang wacht je dan met het starten van deze hulpmiddelen? Zo werd vrijdag bij de oncologieverpleegkundige nog maar eens benadrukt, dat je niet de enige bent die opgenomen wordt met een verstopping als gevolg van een chemokuur. Dat gaan we maar proberen te voorkomen.

Het ontbijt bestaat dagelijks uit 2 Biscottes toast met een plakje kaas en een paar bakken koffie. Het gaat er zonder problemen in. Uiteindelijk besluit ik om toch maar zo’n poedertje op te lossen in water. Met resultaat! Dit wordt dus ook standaard opgenomen in het pakket van dagelijkse medicatie.

Vandaag staat de bestraling gepland om 16:20 uur bij het ZRTI. Tijd genoeg om nog een beetje afleiding te zoeken.

In tegenstelling tot gisteren mag ik vandaag pas laat in de middag voor de bestraling. Dat zal ook de komende twee dagen zo zijn. Het is op dit tijdstip rustig. Je merkt duidelijk dat het einde van de dag is. We hoeven niet lang te wachten als ik binnengeroepen wordt. Bovenkleding uitdoen in een kleedkamer en doorlopen naar de bestralingsruimte. Net als gisteren word ik precies gelegd op de tafel. Dezelfde procedure. Nadat ik op dezelfde manier ben gepositioneerd, verlaten de medewerkers de ruimte. Het apparaat begint te draaien en te klikken. Vervolgens komt het gezoem, waarop je weet dat bestraling wordt ingezet. Na enkele minuten stopt het gezoem en gaat het apparaat weer in zijn beginstand. De tweede bestraling zit erop. In principe sta je binnen 10 minuten weer buiten.

Het eten is vandaag goed gegaan. Dat is in mijn geval prettig. De dag is lang met het vroeg wakker liggen. Dat merk ik nu wel. Vanavond maar een beetje tijdig mijn mandje opzoeken.

Het is 06:40 uur als de wekker gaat. Nog een keer uitdrukken want om 06:45 uur moet ik eruit. Vandaag is de dag dat de eerste bestraling en chemo gaan plaatsvinden. Ik voel me een beetje duf, zo’n gevoel van dat je enorm verkouden gaat worden. Het gevoel dat ik gisteren ook al een beetje voelde. Het is ook niet verwonderlijk als je weet dat iedereen in je omgeving wel verkouden is of is geweest. Je pakt dan automatisch een smeurtje mee. Dat wil je niet. Zeker nu niet, maar dat kun je helaas niet voorkomen.

Na het innemen van de ochtendmedicatie, een licht ontbijtje en twee bakken koffie volgt het douche ritueel. Voorzichtig met de aangebrachte lijnen op mijn lichaam, die inmiddels bijna helemaal vervaagd zijn. Ze zullen voor de bestraling vast weer opnieuw worden opgezet. De eerste afspraak staat gepland om 09:00 uur bij het ZRTI.

Omdat je nooit weet wat je onderweg tegenkomt, vertrekken we al vroeg richting het ZRTI. Ook nu worden we weer vriendelijk ontvangen door de receptioniste. Naast de uitleg van het aanmelden, ontvang ik ook de afspraken voor de komende twee weken. Daarna mogen we plaatsnemen in de wachtruimte. Dat je daar echt niet voor je plezier komt, blijkt wel als een vrouw al kreunend en steunend het gebouw binnenkomt. Het jammerende geluid, zo net voor je eerste bestraling, geeft me een ongemakkelijk gevoel. Is dit ook wat me te wachten staat?

Om 09:00 uur worden we binnengeroepen. Jolanda mag ook mee naar binnen omdat het de eerste keer is. De radiotherapeutisch laborant laat ons eerst kijken in de ruimte vanwaar het bestralingsapparaat bediend zal worden. Diverse schermen staan aan met zicht op de bestralingsruimte. Na een korte uitleg mag ik mijn bovenlijf ontkleden en vervolgens worden we meegenomen naar de bestralingsruimte. Op de tafel wordt ik zo gelegd, zoals twaalf dagen eerder is afgetekend. De lijnen op mijn bovenlijf zijn vervaagd en worden opnieuw overgetrokken met verse inkt. Ik zal er weer fantastisch opstaan. Ik word zo gelegd dat alles precies goed is. De armen in de beugels, twee kussentjes onder mijn knieën en wat schuiven met het bovenlichaam. Na wat uitleg verlaat iedereen de ruimte. Jolanda mag weer plaats nemen in de wachtkamer. De komende zeven minuten moet ik stil liggen…

Even later beginnen de schermen te draaien en worden er controle foto’s gemaakt. Daarna volgt een gezoem wat enkele minuten aanhoudt, diverse onderdelen draaien rond mijn lijf. De bestraling is begonnen. Wanneer het gezoem is afgelopen en het apparaat weer in zijn startpositie is, komen de medewerkers binnen. De eerste bestraling zit er op. Ik word overeind geholpen en mag me aankleden. Tot morgen!

Aansluitend moeten we ons melden op de dagbehandeling in het ziekenhuis. Het is even het gebouw uit en oversteken. We hoeven ons niet aan te melden en kunnen gelijk doorlopen naar de dagbehandeling op de eerste verdieping. Niet voordat eerst de inmiddels ingedaalde koffie weggebracht wordt.

Op de dagbehandeling worden we vriendelijk ontvangen. Telkens als ik ergens ben moet ik mijn naam en geboortedatum zeggen. Ook nu weer. Ik mag kiezen; een bed of een stoel. Ik kies voor een stoel. Drie verpleegkundigen zijn om beurten met de patiënten bezig. Jolanda mag er het eerste uur bij zijn, omdat het de eerste keer is.
Het infuus wordt aangelegd, de arm wordt afgebonden, een ader gezocht en vervolgens verdwijnt de infuusnaald in de ader. Al snel wordt de eerste zak met vocht toegediend. Even later wordt er voorzichtig met de chemokuur gestart. Eerst het ene middel en straks na de spoeling, het tweede middel. Ondertussen wordt er koffie rondgedeeld op de afdeling. Het eerste middel wordt eerst voorzichtig opgestart. Dit om te voorkomen dat er een allergische reactie van het lichaam komt. Als bijwerkingen worden genoemd, rood hoofd, warm krijgen, drukkend gevoeld op de borst of last van de onderrug. Als de reactie uitblijft wordt de infuuspomp op een sneller standje gezet. Na verloop van tijd piept het apparaat en mag ook het derde standje aan. Het middel loopt nu met volle vaart mijn lichaam in.

Op de afdeling gaat regelmatig de telefoon. Patiënten bellen met vragen. Aangezien de ruimte niet heel groot is en de zusterspost op de afdeling is, kun je de antwoorden en adviezen volgen. Geen fijne gesprekken. De aanleiding is altijd dat er problemen zijn. Misselijkheid, niet kunnen poepen, ze komen allemaal voorbij. Ik hoop er zelf geen gebruik van te hoeven maken.

Na het eerste middel, wordt er een spoeling aangesloten en vervolgens wordt middel twee aangesloten. Elke keer als een zak leeg is piept het apparaat en zo gaat dat ook bij de andere patiënten. Er kunnen in totaal 10 patiënten in de ruimte worden bediend. Uiteindelijk zijn we er vanmorgen met acht personen.

De hele kuur vanmorgen duurt zo’n drie uur. Om 11:30 uur komt de voedingsassistente met de etenskar. De lunch. Een boterham met kaas, een kuipje vanille vla en een cup-a-soup. Op het gemakje geniet ik van mijn maaltijd. Als rond 12:15 uur ook het tweede middel in mijn lijf zit kan er wederom gespoeld worden. Deze spoeling is ook gelijk een teken om het thuisfront een berichtje te sturen dat ik zo meteen opgehaald kan worden. Nadat de spoeling is doorgelopen koppelt een van de verpleegkundige het infuus af en wordt het infuus uit de arm verwijderd. Daarna wordt een verbandje aangelegd op het wondje van het infuus. Klaar. De eerste kuur zit erin. Op naar huis.

Het is een pest weer, voor de verandering valt de regen met bakken neer. In de hal van het ziekenhuis wacht ik op vervoer naar huis.

Na thuiskomst hou ik me rustig. Het is onduidelijk wat de eerste chemokuur met me gaat doen. Vanmorgen vroeg, voordat we richting het ZRTI gingen, moest ik medicatie innemen tegen de misselijkheid en ontstekingsremmers. De voorgeschreven drie momenten per dag om een zuivelproduct te consumeren, heb ik vandaag behaald. De diëtiste zal trots op me zijn. Vanavond heb ik pasteitjes gegeten met ragout, heerlijk zacht wat gelukkig goed gaat.

Helaas is het weer dermate slecht dat een korte wandeling er vandaag niet inzat. Ik voelde me redelijk goed vandaag. Straks bijtijds slapen. Morgenmiddag om 16:20 uur staat de tweede bestraling gepland.

Hieronder een overzicht van de behandeling die komende week starten.

Voor zij die erin geïnteresseerd zijn, deze Mindmap is gemaakt met mijn nieuwe reMarkable 2.