Even bijpraten...

Het is maandag 15 januari, dag 10 van de behandelingen. Vanmorgen doe ik een beetje rustig aan. Ik heb goed geslapen. De bestraling staat vandaag gepland om 16:10 uur. Het weekend is op zich goed verlopen.

Gisteravond heb ik voor de eerste keer mijn eten moeten pureren. Op ‘mijn’ menu stond maaltijdsoep. Aangezien er toch wat grove structuren inzaten, heeft mijn ‘nieuwe vriend’ de staafmixer er puree van gemaakt. Al brommend deed hij zijn werk en pureerde de tomaten-groentesoep. Maar vergat daarbij wel de aanwezige gehaktballetjes te vermalen. Op een of andere manier sloeg hij die over. Om de gehaktballetjes goed weg te krijgen moesten die nog door de gepureerde prut gekauwd worden. Nu was de substantie van de maaltijdsoep nog goed van smaak. Of dat bij andere gerechten ook zo is, dat gaan we ervaren. De soep kon ik overigens goed verdragen en vond SOEPeltjes zijn weg naar binnen.

Het ontbijt vanmorgen verloopt niet prettig. De twee kleine geroosterde biscottes werken tegen. Al bij de eerste biscotte krijg ik een enorme hoestbui en moet ik vaart maken naar de wasbak om de inhoud en veel slijm over te geven. Het lichaam verzet zich, door heftig in protest te gaan. De tweede laat ik voor wat het is. Ik zal straks wel een zuivelmomentje proberen, misschien dat mijn lichaam dat beter verdraagt.

De ochtend doe ik verder op het gemakje. Voor en na de lunch verzet ik nog wat werkzaamheden. Het resultaat deel ik met collega’s. Aangezien het ontbijt mis is gegaan, zie ik op tegen de lunch. In het tosti-ijzer leg ik een boterham. De geroosterde, eigen gebakken, boterham beleg ik met zachte tonijnsalade. Uiteindelijk lukt het me om twee boterhammen op te eten. Fijn! De ervaringen van direct moeten spugen hakken erin, het geeft me ook minder zin om te eten.

De middag verloopt rustig. We gaan op tijd richting het ZRTI voor de bestraling. Ik heb mijn jas nog niet uit of wordt al direct naar binnengeroepen. Dat is ongeveer zo’n 25 minuten te vroeg. De bestraling verloopt net als anders. Het is maandag en dat betekent het wekelijkse weegmoment. Het gewicht is afgerond hetzelfde als vorige week. Dat is gunstig. Bij het goedleggen en instellen van de apparatuur wordt gevraagd hoe het afgelopen weekend is geweest. Uiteraard bespreek ik de lastige eetmomenten en het overgeven. Na de bestraling rijden we om 15:55 uur al richting huis.

Vanavond eet ik 3 pasteitjes met ragout, ze smelten op de tong en geven gelukkig geen problemen. Verder gaan we ons op maken voor de dag van morgen. Zoals elke dinsdag bloedprikken, bestralen en morgen de derde chemokuur.

Het schema met behandelingen voor komende week ziet er als volgt uit:

Het is vrijdag, alweer dag 5 van deze week. Vandaag een drukke dag qua afspraken. Straks heb ik een telefonische afspraak met de bedrijfsarts van Omroep Zeeland. Vanmiddag om 13:10 bestralen, om 15:15 uur een telefonische afspraak met de diëtiste en vanavond gaan we deel twee van de podcast opnemen.

Ik heb goed geslapen. Ben er vannacht wel een keer uit geweest, maar kon vrijwel direct daarna de slaap weer vatten. Ik voel me nog een beetje duf. Het bestralingsgebied lijkt ook gevoeliger te zijn en dat gevoel trekt ook naar boven richting mijn keel. Het is niet pijnlijk, maar is wel aanwezig. Ik ben benieuwd of dit iets is, wat tijdelijk is, blijft of erger wordt.

Het gewicht lijkt van de week te stabiliseren. Ik sta al een paar dagen stil, dus dat is een goed teken voor de afspraak met de diëtiste.

De afspraak met de bedrijfsarts verloopt prettig. Na de lunch vertrekken we naar Vlissingen voor de negende bestraling, de laatste voor deze week. Het is druk in het ZRTI. Ik hoor mensen tegen elkaar spreken over dat ze achterlopen en dat ze vaak later aan de beurt zijn dan dat op hun afsprakenformulier geprint staat. Voor mij totaal niet herkenbaar. Ook vandaag weer keurig op tijd. Om exact 13:10 uur wordt ik binnengeroepen. Zelfde procedure, zelfde handelingen. Ook nu wordt attent gevraagd naar de bijwerkingen. Ik geef aan dat het gebied wel meer gevoelig is en doortrekt naar mijn keel. Op de vraag of ik ook last heb van extra slijmvorming, kan ik ontkennend antwoorden. ‘Als u dat hebt, dan moet u maar zuinig zijn met melkproducten, want die zetten daar toe aan’. Mooi denk ik, dat is iets wat ik kan gebruiken naar de diëtiste. Maar voor ik er erg in heb, zijn die gedachten uitgesproken. Waarop de medewerker zegt dat het advies van de diëtiste wel bindend is.

De bestraling verloopt goed. Op naar de volgende afspraak: de diëtiste. Vooraf probeer ik nog één van haar verstrekte drankjes. Dit keer de smaak: Cappuccino. Eerlijk is eerlijk, lekker is het zeker niet, maar de classificatie GOOR is in deze iets te sterk aangezet. Het is gewoon te hopen, dat het niet zover komt dat ik deze drankjes moet gaan gebruiken.

Even na de afgesproken tijd gaat de telefoon. Het is de diëtiste. Ook dit gesprek verloopt prettig. Uiteraard kan ik me prima gedragen. Ik geef aan dat het eten over het algemeen, naar omstandigheden, redelijk gaat en dat het gewicht nu redelijk stabiel is. Mijn recensie over drankjes deel ik netjes. We trekken een gezamenlijke conclusie, hopen dat het niet zover komt. Voorlopig kan ik het houden bij de Melkunie proteïne drankjes en de eerder gemaakte afspraken. Een nieuwe afspraak plannen we voor dinsdag 6 februari aanstaande. Tenzij eerder noodzakelijk.

Na de afspraak besluit ik nog een rondje te lopen. Dit keer naar het nieuwe appartement van mijn ouders op ongeveer anderhalve kilometer. Daar wordt vandaag de keuken ingemeten en kan ik op de terugweg met de auto meerijden. De wandeling geeft even afleiding.

Vanavond gaan we deel twee opnemen van de podcast Kankerzooi. Al met al een, voor mij, drukke dag.

Fijne avond!

Het is donderdag. Ik heb sinds dagen weer een keer goed geslapen. Ik ben er vannacht niet uit geweest. Dat heb ik gelukkig niet gemist. Het nachtelijk dwalen naar mijn eigen toilet, is slaapdronken, geen pretje. Buiten ziet het er koud maar vriendelijk uit. De zon schijnt en de thermometer geeft -2 graden aan. Vanmorgen doe ik alles op het gemakje. Om 11:15 uur heb ik een fijn gesprek met een van mijn collega’s.

Vandaag heb ik zowel tijdens het ontbijt als tijdens de lunch geen problemen. De hik van gisteren is vooralsnog weggebleven. De bestraling staat vandaag gepland om 13:50 uur. Na de bestraling spreek ik nog een van de medewerkers. Wil eigenlijk wel weten of ik goed geteld heb, tenslotte kwam ik ook vandaag weer precies uit op 120 seconden. Uiteindelijk klopt dit wel en is de bestralingstijd inderdaad twee minuten.

Als ik merk dat er gelegenheid is om vragen te stellen, wil ik weten of ze al kunnen zien of er iets aan de tumor is veranderd. Maar helaas kunnen ze dat niet zien. De controle foto’s zijn met name bedoeld om te kijken waar het gebied is waar bestraald moet worden. Ze zien alleen de botstructuur en de luchtpijp. Door de foto’s kunnen ze dan precies berekenen waar ze moeten bestralen. Om te beoordelen of de tumor is afgenomen, moet meer diagnostiek gedaan worden met een andere CT-scan dan in het ZRTI. Deze is echt bedoeld om het gebied van de bestralingen te berekenen. Waarschijnlijk zal na de periode van bestralen een nieuwe CT-scan gemaakt worden om dan te beoordelen wat er over is van de tumor. Maar ook dan werkt de bestraling nog een paar weken door.

Fijn om dit te weten, anders blijf ik ook maar met deze vragen rondlopen. Over lopen gesproken. Vanmiddag gaan we nog een blokje om, even een frisse neus halen. Een blokje door de wijk van ruim twee kilometer. Heerlijk. Nadien neem ik verplicht een proteïne drankje. Dit keer weer eentje van de diëtiste, tenslotte heb ik morgen weer een afspraak en mocht het nodig zijn, dan kan ik aangeven welke smaken ik lekker vind.

Goed. Vandaag gaan we voor de Nutridrink chocoladesmaak. Ik ga er weinig woorden aan vuilmaken. Ook deze is ronduit GOOR! Je zou denken dat je toch niet veel kunt verpesten aan chocolademelk, maar blijkbaar met allerlei toevoegingen van extra voedingsstoffen lukt het de fabrikant niet om er een lekkere smaak aan te geven. De 300 kcal. vallen als een blok op de maag ondanks dat ik geruime tijd doe over de inhoud van het flesje. Ik hoop echt dat ik ze niet nodig ga hebben.

Gisteren heb ik me verder rustig gehouden. Vannacht heb ik maar kort geslapen. Even voor middernacht sloot ik mijn e-reader en om 02:19 uur werd ik wakker. Na een toiletbezoek weer even in slaapgevallen om vervolgens om 04:17 uur weer wakker te worden. Sindsdien eigenlijk niet meer geslapen. Maar ‘slaap je niet, dan rust je toch’, is een bekende uitspraak en daar houd ik me dan maar aan vast.

Ik ben gisteren begonnen in een nieuw boek: ‘Oek de Jong en Man zonder rijbewijs’. Het lezen geeft een beetje afleiding en de boeken van Oek de Jong zijn wat mij betreft een aanrader. Zo, na deze boekentip over naar de orde van de dag.

Vanmorgen om 11:20 uur stond de zevende bestraling gepland. We waren rond 11:00 uur bij het ZRTI en na het pakken van een bakje koffie werd ik al gelijk geroepen. Omdat er op het tijdstip dat ik gepland stond een dubbele afspraak stond en ik al binnen was, kon ik eerder geholpen worden. De procedure van bestralen is bekend, dit wijkt eigenlijk niet af. Vandaag werd expliciet gevraagd naar de bijwerkingen. Eigenlijk vallen die nog mee. Wel ben ik benieuwd of de bestraling vandaag dezelfde vermoeidheidsklachten geven als dat ik die vorige week had na de chemokuur. Dit is afwachten.

Ook nu tel ik bij de bestraling en ook vandaag kom ik precies uit op 120 seconden. Voor die 2 minuten gaan nog wel een paar minuten van foto’s maken en beoordelen aan vooraf. Al met al ben je denk ik zo’n 10 minuten bezig met omkleden, uitmeten en goedleggen, strepen bijwerken, foto’s maken, beoordelen, bestralen en omkleden. De procedure die dagelijks plaatsvindt.

Als ik weer thuis ben en de lunch nuttig, krijg ik de hik. Dat is in mijn geval niet prettig en als dit even aanhoudt ook pijnlijk. Na verloop van tijd stopt de hik en kan ik rustig mijn lunch vervolgen. Ook als ik ’s middags mijn proteïne drankje wil drinken, krijg ik al bij de eerste slok de hik. Dat is geen goed teken, want als dit zo meteen de standaard wordt, dan is dit een slecht teken.

Vanmiddag heb ik nog wat regelzaken te doen en beantwoord diverse appjes en telefoontjes.

Ook vanavond bij het avondeten krijg ik vrijwel direct de hik. Nu duurt het echter heel kort en kan ik gewoon dooreten. Gelukkig. Normaal gesproken zouden we vanavond nog even een rondje wandelen, maar door de kou zie ik daar vanaf. Fijne avond.

Het is 6:30 uur als de wekker gaat. Het is dinsdag, dag 6 van de behandelingen. Vandaag staat de tweede chemokuur op het programma. Ik heb onrustig geslapen en ben regelmatig wakker geweest. Niet omdat ik opzie tegen de dag van vandaag, maar door het stuk wat ik nog geen uur voor het naar bed gaan op de PZC-website las: ‘Prognose bij maag- en slokdarmkanker is slecht, maar er gloort nieuwe hoop’. De informatie in het stuk was niet geheel onbekend, maar kwam gisteren nog eens dubbel hard binnen. ‘Zelfs als patiënten geen uitzaaiingen hebben, is de prognose slecht. Na vijf jaar is meer dan de helft van deze mensen aan de ziekte overleden’. Dat wil je niet lezen als je aan het vechten bent voor genezing. Het stuk geeft verder weinig nieuwe informatie en tuurlijk hoop je dat er snel ontwikkelingen komen waar ook ik van zou kunnen profiteren. Het bericht kwam keihard binnen en dat is niet fijn voor het slapen gaan en aan de vooravond van een chemokuur. Het zoog even alle positiviteit uit mijn poriën.

Misschien dat het bericht extra hard binnenkwam omdat ik gisteren veel energie had en me goed voelde. Gisteravond heb ik nog met Kim gelopen in de vrieskou. Ik moet het bericht naast me neerleggen en positief blijven, maar dat is nu even schakelen. De realiteit is hard en de cijfers liegen er niet om. Maar, we blijven positief en gaan ervoor! Als je denkt dat je, je gevoelens enigszins op orde hebt en een padje voor jezelf hebt geplaveid, dan zijn dit momenten waarin je keihard weer in die rollercoaster komt.

Ik ga het voor nu maar proberen te laten rusten. Ik moet focussen op vandaag, bloedprikken, bestralen en chemo.

Het is iets na half negen als we ons aanmelden in het ADRZ. In eerste instantie laat de aanmeldpaal zien dat ik vanmorgen geen afspraak heb. Mijn verwonderende blik zorgt blijkbaar bij de aanwezig vrijwilligster voor een signaaltje en schiet ons te hulp. Als je voor bloedonderzoek komt moet je dit eerst op de paal aangeven voordat je je ID-kaart door het apparaat laat inslikken. Pas dan wordt er een afspraak gemaakt. Bij het aanmelden voor bloedonderzoek moet ik aangeven dat het om CITO/urgentie gaat en tik ik de optie aan. Dit is me ook verteld in de voorlichting. Uit de paal verschijnt een bonnetje met een volgnummer. We lopen richting het lab als mijn nummer al op het scherm verschijnt. Dat is snel!

Ik moet naar de balie. De prikzuster die mijn formulier aanneemt controleert diverse keren het formulier en vergelijkt het met de gegevens in de computer. Ik zie aan haar reactie dat er iets niet goed gaat. Op een gegeven moment zegt ze dat er verschillen zijn met datgene wat op de aanvraag staat en de gegevens in de computer. Tuurlijk, moet ik hebben. Ik vertel dat ik later een chemokuur krijg en dat de bloedwaarden bepaald moeten worden. Uiteindelijk gaat ze ermee akkoord en zegt dat ik kan gaan zitten in de wachtruimte. Echter, ik maak een schijnbeweging om te gaan zitten als ik opgeroepen wordt om bloed te laten prikken. Dat gaat vlotjes denk ik nog…

Een jonge dame vraagt naar mijn naam en geboortedatum. Ik laat me in mijn linkerarm prikken, dan kan de chemo rechts gedaan worden. Spanbandje om je arm, beetje aantrekken, vuistje maken en dan komen doorgaans de aders in beeld. Alleen links doet dat bij mij niet zoveel. Kloppen… kloppen… Helpt niet. Maar ze is niet voor een gat te vinden. Ze pakt een bijzonder naaldje en prikt in een keer raak. Chapeau! Het buisje is zo gevuld. Ik vertel dat het in Vlissingen onderzocht moet worden in verband met de chemo. Ze reageert vriendelijk. ‘Ik ga het zo gelijk naar achteren brengen’. Ze wenst me sterkte vandaag. Onder dankzegging vertrekken we richting het ZRTI voor de bestraling.

Daar zijn we bijna een half uur te vroeg. Dat is niet erg, bakje koffie, plasje doen en dan zijn we aan de beurt. De bestraling verloopt vlotjes. Ik tel het moment van bestralen en kom precies bij 120 tellen uit. Morgen nog maar eens doen en kijken of ik dan weer op dat zelfde aantal kom.

Als ik klaar ben groeten we de receptioniste en gaan de vrieskoude in richting het ADRZ. De thermometer geeft -4 graden aan en de gevoelstemperatuur is -12 graden. Het stukje van het ZRTI naar de ingang van het ADRZ is nog geen 100 meter, maar flink koud. Na een pitstop bij het toilet lopen we door naar de dagverpleging Oncologie/Hematologie op de eerste verdieping.

Ik wordt vriendelijk ontvangen. Naam en geboortedatum zijn genoeg om aan te geven wie ik ben. In de computer wordt mijn dossier erbij gehaald. Er zijn nog geen bloeduitslagen bekend. Dat is vreemd omdat het inmiddels al een uur geleden is dat er geprikt is. De verpleegkundige besluit om even met het Lab te bellen. Uiteindelijk blijkt dat mijn buisje met bloed niet beoordeeld is in Vlissingen, maar onderweg is naar het Lab in Goes. Ik was er bang voor. Ik hou de classificatie van de prikzusters even voor mezelf. Op het labformulier stond in hoofdletters CITO in het geel gearceerd. Dus beoordeling in Vlissingen en niet in Goes. Maar goed…

Ik kan wachten tot de uitslag in Goes bekend is, maar het buisje bevind zich nog ergens halverwege de A58. De verpleegkundigen besluiten om het infuus alvast aan te leggen en bloed vanuit het infuus te tappen, zodat dit alsnog in Vlissingen beoordeeld kan worden. Dat gaat een stuk vlotter. Het buisje wordt vervolgens door een van de verpleegkundige weggebracht en niet veel later zijn de bloedwaarden bekend. Ze zijn prima! Dat betekent dat de tweede chemokuur gestart kan worden.

De kuur verloopt voorspoedig. Net als vorige week is de catering prima. Het is minder druk vanmorgen. Als ik er net ben, zijn we met twee personen. Later komen er nog eens vier personen bij. Iedereen heeft zijn eigen zorgen. De mijnheer naast mij komt uit dezelfde wijk. Zijn vrouw mag tijdens zijn kuur aanwezig zijn. We hebben een korte conversatie. Je hebt maar weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen. Ik geloof dat ik de jongste ben vanmorgen als ik zo de geboortedata voorbij hoor komen. De chemo loopt gestaag naar binnen. Het eerste middel wordt nog een beetje rustig opgestart, maar kort daarna met volle snelheid in de aderen gepompt.  Ook het tweede middel gaat er gestaag in en rond 13:00 uur zit alles erin en wordt de boel afgekoppeld. Ik mag naar huis. Ik bedank beide verpleegkundigen voor de goede zorgen en tot volgende week.

De rest van de dag ga ik me maar een beetje rustig houden.

Het is maandagmorgen. De wekker gaat om 07:30 uur. Ik wil rustig opstaan en kijken of ik wat thuiswerk kan verzetten. Na het ontbijt en douchen neem ik plaats in mijn werkkamer. Ik slinger de laptop aan en pak wat werkzaamheden op. Het is fijn om even met iets anders bezig te zijn en je nuttig te maken. Als ik mijn doel voor vandaag heb bereikt stuur ik datgene wat ik heb gedaan door aan een collega. Tussen de middag lunch ik in mijn eentje. Iedereen is weg. Het eten gaat goed.

Vanmorgen heb ik de diëtiste gebeld, tenminste het afsprakenbureau. Aanstaande vrijdagmiddag hebben we een telefonische afspraak staan. Vanmorgen heb ik ook een van de drankjes van de diëtiste op. Stel je voor dat ik de drankjes moet gaan drinken, dan moet ik wel de juiste smaken hebben. Het drankje wat ik als eerste meester maak is Fresubin Bosvruchten. Klinkt op zich niet verkeerd, maar het is werkelijk niet te hachelen. Er is maar een kwalificatie aan te geven: GOOR! Deze smaak hoef ik niet. Ik laat het verder vandaag uit mijn hoofd om nog een andere smaakt te proberen. Maar de 300 calorieën die het drankje bevat zitten erin.

De bestraling is vanmiddag om 15:50 uur. Even na drieën zitten we in de auto en niet veel later zijn we bij het ZRTI in Vlissingen. Bij het aanmelden bij de receptie ontvang ik de afspraken voor volgende week. Dat is handig voor de vervoersplanning hier in huis. Nadat we even hebben moeten wachten, word ik geroepen. Hup de kleedkamer in en de bovenkleding uitdoen. Al snel wordt ik opgehaald. Op weg naar de bestralingsruimte even op de weegschaal. Het gewicht is afgerond met 1 kg afgenomen. Als ik op de tafel van het bestralingsapparaat lig worden de lijnen weer bijgewerkt. Na een weekend zijn ze vervaagd. De inkt is niet zo vast als de eerder gebruikte Indische inkt. Als ik goed lig vertrekken de medewerkers. De vaste procedure foto’s maken en daarna bestralen. Alleen na de foto’s duurt het lang voordat de bestraling wordt ingezet. Je vraagt je af wat er aan de hand is. Is het niet goed? Is het apparaat kapot? Wat is er aan de hand? Pas na een paar minuten klinkt het inmiddels bekende gezoem, de bestraling is ingezet. Het apparaat begint weer rond me te draaien. Als het klaar is, komen beide medewerkers binnen. ‘Zo meneer Verburg, het is weer gedaan hoor’. Ik denk ja, gedaan… maar stel toch de vraag. ‘Het duurde even voordat de bestraling begon?’ Waarop het antwoord komt: ‘Ja we moesten even de foto’s beoordelen’. Het zal wel goed zijn en bij de procedure horen. Als dit de volgende keer weer gebeurd, dan weet ik wat er aan de hand is. Zo, de eerste van deze week zit erop, nog 18 bestralingen te gaan.

Komende week ziet mijn week er als volgt uit qua behandelingen.

Speciaal voor degene die mijn mindmaps missen…