Het is zondag 2 juni, de verjaardag van dochterlief en weer tijd voor een reflectiemoment.
Afgelopen week is er weer genoeg gebeurd. De week begon maandag met een ernstige verstopping. Gelukkig is dit verholpen, maar het had wel een enorme inpakt op mij en ook op de omgeving. Je kunt dit soort bijwerkingen van medicatie er niet echt bij hebben, het kost zoveel extra energie.
De pijnmedicatie blijft ook een lastig onderwerp, waar liggen de grenzen van inname. Het motto is: ‘Bij pijn medicatie innemen’. Maar als je zes keer mag innemen en de pijn is nog niet weg, dan zit je zo aan de maximale grenzen. Aan een kant ben ik terughoudend met innemen, aan de andere kant moet ik de medicatie gewoon innemen. Het zou fijn zijn als de pijn minder zou zijn/worden. Ik heb mijn hoop een beetje gelegd bij de neuroloog omdat ik denk dat er sprake is van beknellingen/blokkades. De afspraak met de neuroloog staat gepland voor dinsdag 11 juni aanstaande.
Het gewicht neemt langzaam weer een beetje toe. De sondevoeding doet zijn werk. Ik mag eten naast de sondevoeding, maar daar heb ik geen enkele behoefte aan. Heel af en toe eet ik een hapje van het een of ander, maar daar blijft het ook bij. Daarnaast blijven sommige producten ook plakken aan de sondeslang en dat is niet fijn. Ook de smaak is veranderd door alle medicatie die ik binnen krijg.
Wat overigens ook lastig is als je een snotneus hebt. Je kunt met een sonde niet zo eenvoudig je neus snuiten. Het is een rolletje fabriceren aan je tissue en dan voorzichtig deppen in beide neusgaten. Ondertussen wordt je daar handig in.
De afgelopen week ben ik geïnspireerd om met lego te gaan spelen. Jeugdsentiment, maar dan wel met Technisch lego. Geweldig, het bouwen van Formule 1 en andere raceauto’s. Het geeft een andere actieve afleiding. En was het niet dat lego er is voor mensen van 0 tot 100?
Ondanks dat het voor de chemo een extra rust week was, heb ik gevoel dat die extra rustweek nog moet beginnen. De dagen vliegen voorbij, voor je het weet is de week weer voorbij. Ik ben benieuwd wat de aangepaste dosering chemo met me gaat doen. De andere kuren was ik met name in de eerste week erg ziek. De komende kuur is 500mg minder als de vorige kuren. Ik ben benieuwd.
Tot slot van deze week, ben ik gisteren naar de dansvoorstelling van Kim geweest. Ondanks de pijn, heb ik genoten van de voorstelling. De zorg hadden we gisteravond afgezegd. De sondevoeding hebben we zelf gewisseld.
Vandaag vieren we in besloten kring de verjaardag van Kim.
Fijne zondag!
