Het is alweer zondag, zondag 21 april 2024. De afgelopen week is voorbij gevlogen. Een heftige week, waarin ik lichamelijk enorm heb moeten inleveren, maar ook een week waar, vooraf naar werd uitgekeken, maar waarbij ik, voor mij een emotionele beslissing moest nemen. Naar nu blijkt, de juiste beslissing…
In een positief scenario had ik vanmorgen heerlijk aan een Italiaans ontbijtje gezeten met een heerlijke espresso, een groot glas vruchtensap en genietend van de atmosfeer en temperatuur. De harde realiteit is anders. Nu ben ik thuis, moeizaam uit bed gekomen en zittend in een veel te diepe stoel.
Afgelopen week was een week, waarin de pijn toenam en het bewegen steeds moeizamer werd. Door de toename van de pijn, werd het ook steeds moeilijker om de medicatie op een juiste manier gedoseerd te krijgen. We kwamen wederom in een situatie waarin de medicatie verhoogd moest gaan worden en dat is niet de bedoeling in een relatief korte periode. Vandaar dat ik afgelopen woensdag gezien moest worden door de Oncoloog. De onderneming richting ziekenhuis, in mijn situatie, was killing. Maar het is uiteindelijk wel gelukt en het was goed. Gelukkig was er geen verdubbeling van de medicatie nodig, maar is er een nieuw medicijn bijgekomen voor de nacht (Amitriptyline).
Deze week was de week waarin ik de beslissing moest nemen om ons lange weekend Rome te cancellen. Een van de moeilijkste beslissingen, omdat we er allemaal, als gezin, zo naar uitkeken. Het is achteraf een goed besluit geweest. In plaats daarvan hebben we dit weekend momenten met elkaar afgesproken om dingen samen te doen. Gisteren zijn we als gezin naar de boulevard in Vlissingen geweest en hebben we geluncht bij Panta Rhei. Best spannend, maar het ging goed en was gezellig èn lekker.
Hobbelend in de rolstoel in de snerpende wind afwisselend geduwd worden door de kinderen.
Het gewicht neemt verder af. Begin van de week ging eten erg moeizaam, nu gaat het iets makkelijker, maar vol is vol. De laatste dagen gaat het eten iets beter en hoop ik dat de weegschaal hier ook rekening mee houdt. Sinds eergisteren zit ik op twee drankjes bijvoeding. Ik heb verschillende smaken ontvangen. Er is een overeenkomst, ze zijn allemaal zuur of hebben een zure nasmaak. Er zijn weer drie categorieën aan te geven: GOOR, MWAH en OKÉ. Gelukkig zitten ze er alle drie bij, dus er is keuze.
Om de spieren enigszins te blijven activeren, zal ik moeten blijven bewegen. Van de week gaan we kijken voor een rollator. De rolstoel die ik in bruikleen heb, is een mooie uitkomst maar is erg passief en doet niets aan mijn spieren. Maar is handig als ik ergens naar toe moet. Vanavond wordt er een rollator gebracht die de periode gaat overbruggen naar woensdag als ik voor een eigen racetor ga kijken.
Ik heb veel ingeleverd. Zo moet ik bijvoorbeeld geholpen worden bij het afdrogen, aan- en uitkleden. Maar ook met het uit bed komen is hulp vereist. Juist omdat door het liggen de spieren verstijven en bij het in beweging komen in de kramp schieten. Als ik eenmaal op mijn benen sta moet ik de juiste balans zien te vinden om door de pijnscheuten niet door mijn benen te zakken. Het is een enorme belasting voor mijn omgeving. Ik maak daar een hele diepe buiging voor! De liefdevolle hulp is GOUD!
Tot slot van deze overweging wil ik iedereen bedanken voor de zovele appjes, belletjes, kaartjes, bossen bloemen en zelfs Pathé thuisbioscoop bonnen. Al deze lieve uitingen van medeleven betekenen zoveel voor mij. Ze geven me moed en kracht, en ook hier: Dankjewel!
