Overweging

Voor de trouwe lezer op zondag zal het opgevallen zijn, dat de wekelijkse overweging vandaag pas laat geplaatst wordt. Het klopt. Vandaag was een hele slechte start na een even slechte nacht. Gisteravond ben ik door mijn rug gegaan, tenminste zo voelt dat. Met als gevolg dat bewegen, zitten en liggen geen optie meer waren. Ik heb in mijn hele periode ziek zijn, niet zoveel pijn en ongemakken ervaren. De hele nacht heb ik verkrampt van de pijn met extra medicatie in mijn bed gelegen.

Vanmorgen daarom besloten om contact op te nemen met de afdeling Oncologie in het ziekenhuis, in de hoop dat zij iets voor me konden betekenen. Gelukkig werd ik daar allervriendelijkst geholpen. Mijn situatie zou besproken worden met de dienstdoende Oncoloog en in de loop van de middag word ik teruggebeld. Tot die tijd mag ik, ondanks dat ik net een tablet Fentanyl had ingenomen, er gelijk nog twee innemen, een flinke dosis. De situatie ook uitgelegd dat ik in deze situatie niet morgen naar Rotterdam kan voor een spoed-consult vanwege mijn rechter oog.

Begin van de middag werd ik door de verpleegkundige van de afdeling Oncologie teruggebeld. Ze zat samen met de arts en hadden nog wat vragen over de plek van de pijn in de rug. Ze hadden samen ook de beelden van de PET-scan bekeken. Afspraak om de Fentanyl-pleister te verdubbelen en elke vier uur een zo nodig tablet. Hopelijk is hiermee de pijn te managen.

De situatie is pijnlijk, maar ook slopend. Wat kost dat veel energie. Vreselijk. Mocht het nodig zijn, dan kan ik gerust weer bellen naar de afdeling. Dat is fijn, fijn om serieus genomen te worden en fijn dat je niet wordt afgescheept.

Goed, dat even over de actuele situatie.

Gisteren werd mijn vader 80 jaar. In eerste instantie wilde hij, gezien de situatie, zijn verjaardag niet vieren. Maar dat wilde ik niet, tenslotte wordt je maar één keer 80 jaar. Ter gelegenheid van zijn verjaardag zijn we met een beperkt gezelschap uit eten geweest. Gelukkig hebben we dat in alle gezelligheid gedaan.

Deze week was ook de week van de leverpunctie. Van de punctie heb ik buitenom dat het beurs aanvoelde weinig last gehad. De plek voelde sowieso al geïrriteerd aan en door de punctie werd dat een beetje versterkt. Inmiddels is die irritatie weg, voelt de plek niet meer beurs en zijn de wondjes aan het genezen. De huid ziet nog een beetje gelig.

Deze week ben ik ook gebeld door de diëtiste. Ze was geschrokken van mijn bericht en wilde weten wat nu de verdere behandelwijze gaat worden. Ik heb aangestuurd op de mogelijkheid om begeleid te worden door de diëtiste van het ADRZ. Dit was eerder bespreekbaar gemaakt tijdens het gesprek met de Research verpleegkundige. De diëtiste begreep het. Afgesproken dat ik overleg met het ADRZ en dat ik haar daarna een berichtje stuur.

Het was een heftige week, met nog meer onzekerheden. Hadden we afgelopen vrijdag eerst nog een lichtpuntje, dat werd later die dag enorm afgedaan door de netvliesproblematiek en sinds gisteravond de heftige pijnen vanuit mijn onderrug. Die pijn uit de onderrug zorgen ook voor de pijn in mijn benen. Het vertrouwen in mijn lichaam is ver te zoeken. Hopelijk kunnen we dit snel weer terugkrijgen.

Morgen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, woensdag een CT-scan met contrastvloeistof en hopelijk de uitslag van de biopten uit de leverpunctie en donderdag een afspraak met research verpleegkundige.

Het is zondagmorgen, 31 maart 2024, eerste paasdag. De afgelopen week is een heftige week geweest. Heftig in de zin van het proberen een plekje te geven van het feit dat beter worden geen optie meer is, maar ook heftig vanwege de pijnen. De reacties op het slechte bericht waren overweldigend.

Sinds het bezoek aan de Oncoloog, afgelopen dinsdag, gebruik ik Fentanyl (Morfine) pleisters tegen de pijn en sinds het gesprek met de verpleegkundige afgelopen donderdag komen daar ook nog 2 tot 3 tabletten zo nodig Fentanyl bij. Zelf was ik enigszins voorzichtig met het nemen van deze extra medicatie, maar mij is op het hart gedrukt dat ik ze bij pijn gewoon moet innemen omdat pijn extra energie kost, en die heb ik niet zoveel.

De afgelopen week was een week van ongeloof, verdriet en toch ook proberen te herpakken. Dat laatste is nog niet gelukt. De positiviteit en het vertrouwen waar ik me zo aan vasthield, heeft een enorme knauw gehad. De relatie tussen hoofd en lichaam is verder verslechterd.

Afgelopen donderdag ben ik op bezoek geweest op kantoor. Het was heel fijn om collega’s te zien èn te spreken. Dan zie je ook hoe belangrijk dit voor me is. Het weerzien en de liefdevolle woorden waren fijn. Mentaal hebben ze me een boost gegeven, fysiek was het misschien iets teveel, maar een juiste modus hierin vinden is nog lastig.

Veel zaken heb ik afgelopen vrijdag ook al in deel 6 van de Podcast besproken. Ik ga ze in deze overweging niet allemaal herhalen.

Na een regenachtige nacht, is inmiddels het zonnetje gaan schijnen. Dat zonnetje is belangrijk, want vandaag laten we als gezin een fotoshoot maken. Het is een cadeau van de kinderen wat we voor onze trouwdag hadden gehad, maar wat nu naar voren hebben geschoven. Ik hoop dat het zonnetje ons gedurende de shoot goed gezind is.

Komende week wordt weer een intensieve en spannende week. Dinsdag langs de opticien om mijn ogen op te meten. Sinds vorig weekend is mijn zicht door mijn rechteroog wazig. Afhankelijk wat daar uitkomt, wordt ik wel of niet doorgestuurd naar een oogarts. ’s Middags gaan we naar Medipoint voor een rolstoel. Deze moet straks mee naar Italië.

Woensdag, de leverpunctie in het ADRZ in Goes. De beloofde instructies vanuit het ziekenhuis zijn nog steeds niet per post ontvangen. Dinsdag maar even informeren voordat we belangrijke dingen gaan missen. Komende vrijdag weer een afspraak met de Oncoloog. De uitslag van de punctie zal dan waarschijnlijk nog niet beschikbaar zijn. Wellicht wel de uitslagen van de andere onderzoeken.

Goed weekend en een Prettige Paashaas!

Het is zondag, 24 maart, zoals gebruikelijk een moment om weer even te reflecteren. Alleen vanmorgen weet ik niet precies waar ik moet beginnen. Vorige week zondag leefde we nog in de veronderstelling dat het allemaal nog wel goed zou komen en nu, terwijl ik dit schrijf, is het nog geen 48 uur geleden dat ik gehoord heb gekregen dat beter worden geen optie meer is. Het is zo onwerkelijk en bizar. Ik leef in een roes. Her en der vloeien tranen van verdriet, ik ben echt overstelpt met lieve berichtjes en mailtjes van familie, vrienden en collega’s.

Verslagenheid en onzekerheid voeren momenteel de boventoon. Afgelopen donderdag schoot de kramp tussen mijn schouders. Je denkt aan spanning, ondanks de volle mep paracetamol haalt het niet zoveel uit. De kramp is iets minder, maar ik voel van alles en dat belemmerd me om te bewegen. De pijn in mijn schouder is inmiddels verklaarbaar. Maar hoe is dat met andere pijntjes. Met het bekijken van de scan zijn zoveel slechte plekken gezien, hoe gaat dat verder? Kunnen ze nog gestopt worden? Het zijn vragen die de komende tijd beantwoord gaan worden. Als ik loop voel ik me een oud mannetje. Ik heb moeite om een goede houding aan te nemen.

Buitenom mijn eigen verdriet en ongeloof, zie ik ook wat het met mijn omgeving doet. Met Jolanda en de kinderen, maar ook mijn ouders en al die andere lieve mensen die zo begaan zijn met me. Het is vreselijk om ze straks achter te moeten laten. Dat doet enorm veel pijn. Ik hoop echt dat dit nog even duurt en dat we de komende tijd nog van elkaar mogen genieten. Het klinkt heel zwaar, en dat is het ook. Ik moet me herpakken om te kijken wat er nog mogelijk is om het proces te vertragen. De komende week hoop ik meer te horen vanuit het ziekenhuis.

Vandaag moet ik de diëtiste inlichten en de fysiotherapie. Ik heb aan de arts vrijdag gevraagd of ik wel door moet gaan met fysiotherapie, dit zou goed zijn tijdens de chemokuur. Wel zal ik mijn oefeningen moeten aanpassen om te voorkomen dat ik onnodig pijn ga lijden. Wellicht is het ook goed om andere pijnstilling te vragen.

Bij alles wat je doet of waar je komt, schiet er al in mijn hoofd: ‘Is dit de laatste keer?’ Het is bizar. Ik wil het parkeren en doorgaan waar ik vorige week zondag stond. Positief, met perspectief. Nu de toekomst er anders uitziet, moet ik denken aan dingen die ik nog graag wil doen, samen met mijn dierbaren, als dat kan.

Getver! Wat negatief, ik stop er voor nu mee en ga proberen me te herpakken en enigszins weer een beetje positieve insteek te hebben. Jullie zijn nog niet van me af!

Liefs en toch een fijne zondag!

Het is alweer zondag. De week is voorbij gevlogen. Vorige week zondag zaten we nog in ons huisje tijdens een lang weekend weg. Inmiddels is er alweer een week voorbij. Maandagavond zijn we teruggekomen en de volgende dag konden we gelijk aan de bak met de fysio. Als je de podcast hebt beluisterd, dan weet je dat de nasleep van de fysio momenteel erg vervelend is. De spierpijnen bepalen voor een groot gedeelte mijn mogelijkheden over de dag en het slapen ’s nachts. Dat is lastig. Paracetamol en het smeren met crèmes tegen spierpijn verzachten slechts een beetje.

De PET-scan heeft afgelopen donderdagmorgen plaatsgevonden. ’s Middags had ik nog fysio, maar dat was eigenlijk teveel. De oefeningen die ik moest doen, heb ik gedaan, maar hebben waarschijnlijk bijgedragen aan de extra last die ik daarvan nu ondervind. Maar om een afspraak af te zeggen doe ik ook niet graag. Wel ga ik dinsdag bespreekbaar maken dat de bijwerkingen mij nu enorm belemmeren.

Vanmorgen om 10:05 uur ontving ik een SMS van het Erasmus MC: U heeft op 20-03-’24 om 10.00 u een afspraak bij Polikliniek gastro-enterologische chirurgie. Bereid uw afspraak voor. Log in op… Mocht je de afspraak voor jezelf even geparkeerd hebben, dan wordt je daar wel weer aan herinnerd. Ter voorbereiding op de afspraak moet ik nog een paar vragenlijsten invullen. Dat ga ik vandaag doen. Het zal vast weer gaan over de huidige situatie zodat ze vooraf al een beeld hebben hoe het met je gaat.

De komende dagen worden spannend. Afleiding is belangrijk om daar niet continue mee bezig te zijn. Gelukkig kan ik me daar over het algemeen redelijk voor afsluiten. Komende week wordt een drukke week. De afspraak in Rotterdam, de fysiomomenten en het ontvangen van diverse bezoekjes. Ze stellen normaal gesproken niet zo heel veel voor qua drukte, maar voor nu is dat soms een hele opgaaf.

De laatste dagen heb ik weer het gevoel alsof ik af en toe een brok in mijn keel heb. Dat is lastig en geeft soms een vervelend gevoel. Ik heb dit al eerder gehad. Ik heb ook geen idee wat dit betekent. Ik parkeer het maar als een gegeven en ga er niet teveel over nadenken.

Ik laat het hier even bij. Een korte overweging deze keer, ik ga anders in herhaling vallen. Luister of kijk ook naar de podcast die we afgelopen vrijdag hebben opgenomen.

Fijne zondag!

Het is zondag 10 maart. Tijd voor de wekelijkse overweging. Dit keer niet vanuit het vertrouwde thuis maar vanaf locatie. Gewapend met Mac-book aan tafel met een veel te harde stoel uitkijkend naar een idyllisch plaatje van een vijver met daarin een eiland met alleen maar kale bomen. Het is de tijd van het jaar. Rond het huis grazen enkele rotganzen door het gras. Eten krijgen ze niet en wellicht plukken ze nog iets lekkers uit het natte jonge gras. Een van de rotgazen loopt mank, zielig en kwetsbaar. Ik heb met hem te doen. Het zien van de gans is denk ik ook wel een beetje het gevoel wat bij mij afgelopen week overheerste.

De afgelopen week was er met name een met enorme spierpijnen. Het belemmerde me enorm in mijn functioneren en was ook stemmingsbepalend. De fysio doet meer met me dan ik had gehoopt. Werken aan mijn conditie, maar niet met allerlei onaangename pijntjes. Het optillen van mijn armen, het wakker liggen van de pijn zijn doorgaans niet goed voor mijn stemming. De dagelijks volledige dosis paracetamol, ze mochten niet baten. Maar vandaag lijkt het iets beter te gaan. Weg is het nog niet, maar het lijkt iets minder agressief. Daarnaast ken ik ook deze week momenten waarin de vermoeidheid me overvalt. Extreme vermoeidheid, het zijn rare momenten waar ik geen invloed op heb, ik moet ze ondergaan en er aan toegeven. Het is niet dat ik me daarvoor enorm heb ingespannen, ze komen een beetje onverwachts. Soms herleidbaar, maar vaak ook niet.

Vorige week zondag hebben we als gezin tapas gegeten in Terneuzen. Het was heerlijk en gezellig. Fijn om dit met het gezin te doen en ook weer positief te ervaren dat uit eten nu ook weer tot de mogelijkheid behoort. Afgelopen dinsdag had ik een andere fysiotherapeut. De mijne was vorig weekend vader geworden en heeft de komende weken verlof. De vervanger is prima, misschien heb ik me al pratend toch een beetje overtroffen met de oefeningen. Ik weet het niet.

Donderdagmiddag zijn we vertrokken naar onze locatie voor een weekendje weg. Heerlijk even weg, van donderdagmiddag tot en met maandagavond. We verblijven vier nachtjes bij Centerparcs de Kempervennen. Het huisje ligt ergens achterop het park, om er te komen moet je eerst de hele rondweg over om uiteindelijk bij je huisje te komen. Alleen dat is al een flinke rit. Het geeft ook al aan hoe groot en massaal dit park kan zijn. Kan zijn, want in dit jaargetijde is het nog niet zo heel erg druk. Veel huisjes zijn nog niet bezet.

In de Marketplace is het daarentegen wel massaal druk met een winkel maar ook allerlei amusement en eetgelegenheden. Op deze massaliteit heb ik het niet zo. We zijn van het gemak en eten dit weekend lekker buiten de deur. Gelukkig gaat dit goed en daar ben ik erg blij om. Het huisje waarin we verblijven is compact maar goed. Volgens de aankondiging zouden de cottages vernieuwd zijn. Daar is helaas weinig van te zien. Het huisje is schoon met uitzondering van het aanwezige serviesgoed. Er hebben enorme viespeuken voor ons gezeten. Bij aankomst was de vaatwasser nog gevuld. De vaat was nog vies met aangekoekte voedselresten. Het rooster van de vaatwasser zat vol met grove etensresten. Na het schoonmaken van de roosters nogmaals alle serviesgoed door de vaatwasser gehaald. Alle vaat is weer helemaal en aanvaardbaar schoon.

Vrijdag zijn we naar Valkenswaard geweest. Het was een prachtige lentedag. We hebben de dag afgesloten met een buffet op het park, niet bijzonder, maar goed. Gisteren hebben we een rustdag gehouden en hebben we heerlijk gegeten bij de Italiaan. Vandaag gaan we naar Eindhoven. Er zal vast nog wel geshopt moeten worden, ik hou het bij een terrasje. Daarna eten we in de stad.

Morgenavond gaan we na het eten weer richting huis. Dinsdagmorgen om 09:00 uur weer paraat bij de fysio. Donderdagmorgen staat de PET-scan gepland. Het gaat opschieten. Nu nog maar even genieten van het idyllische uitkijkje en van ons weekendje weg.

Fijne zondag!

Het is zondagmorgen, 3 maart. Weer is er een week voorbij en dus tijd voor een overweging. De afgelopen week heb ik net als de vorige week geen tussentijdse update gegeven. Maar dat wil niet zeggen dat er niets te melden is. De afgelopen week heb ik twee dagen meegemaakt waarin mijn lichaam extreem vermoeid voelde. Woensdagmiddag en vrijdag drukte het lichaam op de ‘rode’ pauzeknop. Zo vermoeid heb ik me nog niet tijdens mijn ziekteproces gevoeld. Het innerlijke gevecht van wel willen, maar niet kunnen is heel vervelend. Op die momenten van extreme vermoeidheid voel ik me ook echt ‘ziek’. Je wilt slapen, maar toch ook niet, met als gevolg dat je onderuit gezakt op een stoel of bank hangt en je niks meer wilt of kunt.

Aanwijsbare redenen waarom ik die extreme vermoeidheid heb? Misschien teveel van mezelf gevraagd met de fysio op dinsdag- en donderdagmiddag? Het teamoverleg wat ik heb bijgewoond afgelopen dinsdagmorgen? Ik weet het niet. Het is allemaal een beetje gissen. De nasleep van de behandelingen, het onder begeleiding trainen aan de conditie en het oppakken van activiteiten. Ik ga er maar vanuit dat het er allemaal een beetje bij hoort. Fijn is het in ieder geval niet.

De fysiomomenten verlopen prettig. Op dinsdag- en donderdagmiddag werken we aan de conditie. Onder begeleiding doe ik oefeningen op diverse apparaten. De oefeningen stellen voor een gezond iemand niets voor, maar voor mij zijn ze op dit moment topsport. De spiergroepen moeten aansterken en worden geprikkeld om dit ook te doen. Maar spieren die in omvang zijn verminderd en enige tijd niet zijn geactiveerd gaan doorgaans in protest door wat pijnklachten te geven. Dat is op zich niet erg, het is een teken dat ze iets hebben moeten doen wat ze de afgelopen periode hebben nagelaten. Wel is het vervelend als dat rondom het gebied van de tumor is, het menselijk brein gaat dan van alles denken wat hoogstwaarschijnlijk niet reëel is. De fysiotherapeut is prettig, hij motiveert, maar let ook heel duidelijk op de grenzen die ik aangeef en past continue de oefeningen aan op geleide van mijn signalen.

Afgelopen dinsdag ben ik ’s morgens op kantoor geweest. Ik wilde graag een teamoverleg bijwonen. Het was als vanouds en fijn om deelgenoot te zijn. Mijn aanwezigheid op kantoor ging niet onopgemerkt voorbij. Lieve en fijne reacties van collega’s die even wilde weten hoe het met me gaat. De veel gemaakte opmerking van: “Je ziet er goed uit”. Klopt! Daar ben ik ook blij om, maar dat is vooral de buitenkant. De binnenkant is helaas anders. Het bezoek was fijn, maar vermoeiend. Inmiddels heb ik ook de ervaring als de vermoeidheid optreedt, dan wordt mijn gezichtsveld wazig. Zoiets alsof je continue door je leesgedeelte de wereld inkijkt alles is dan geblurd. Het zijn signalen waar ik op moet letten.

De periode van de PET-scan van 14 maart en de uitslag op 20 maart komen steeds dichterbij. Spannend, want er hangt veel van de uitslag af.

Komende week gaan we een lang weekend weg. Ik kijk er naar uit. Even een andere omgeving dan thuis, even uit de sleur. Even andere energie opdoen. Donderdagmiddag vertrekken we en maandagavond 11 maart zijn we weer terug. Het liefst zou ik langer weg willen, maar dat is helaas praktisch niet mogelijk. We gaan even onze zinnen verzetten. Zoals de chirurg in het Erasmus zei: ‘Als je de mogelijkheid hebt vooral even doen’.

Vanavond gaan we met het gezin uit eten. De eerste keer weer na de behandelingen. We gaan tapas eten, kleine hoeveelheden waarbij ik verwacht dat dit geen problemen moet geven. Garantie is dat natuurlijk niet, maar aangezien het eten me steeds beter afgaat, wil ik graag met het gezin uit eten. Weer positieve ervaringen opdoen ook buiten de deur.

Komende week gaat ook de reclame van SGZE.nl weer draaien op de landelijke televisiekanalen. De reclameboodschap, die ik inmiddels al enkele jaren inspreek, heb ik vlak voordat ik ziek werd opnieuw ingesproken. De campagne was begin november ook al twee weken op televisie. Vanaf woensdag is hij ook weer twee weken te zien op de diverse landelijke stations. De mededeling dat de campagne weer gaat lopen, was ook het moment dat ik mijn opdrachtgever op de hoogte moest stellen van mijn ziek zijn, dat zijn dan weer van die vervelende en confronterende momenten.

Afgelopen vrijdag was het Nationale Complimenten dag. Hoe leuk was het om van een oom een whatsapp-berichtje te krijgen met een compliment over hoe ik/wij met mijn ziekte omgaan. Het zijn van die kleine geluksmomentjes. Geef elkaar maar eens wat vaker een compliment!

Fijne zondag!

Het is zondag 25 februari. Er is weer een week voorbij. Een week van relatieve rust. Geen medische afspraken, wel een telefonisch consult met de diëtiste. De afgelopen week was er niet echt een aanleiding om een stukje te schrijven. Ik heb de onderwerpen opgespaard tot de wekelijkse overweging. De afgelopen week was weer een week waarin het lichaam nog steeds moet herstellen van de eerdere behandelingen. Concreet merk ik daar niet zoveel van, wel merk ik nog steeds dat het lichaam beter zijn grenzen aangeeft en dat het hoofd probeert het lichaam te begrijpen en daar tijdig op in te spelen. Helemaal goed gaat dat nog niet, maar, eerlijk is eerlijk, het hoofd doet zijn best om het lichaam te begrijpen.

Sinds deze week heb ik twee keer fysiotherapie. We werken aan de conditie. Hierbij is het van belang om goed de grenzen aan te geven, anders nek ik mezelf. Zowel mijn hoofd als lichaam worden gedwongen de samenwerking aan te gaan en grenzen aan te geven. Het is lekker om gedoseerd het lichaam te activeren tot bewegen met de diverse fitness-apparaten. Als je bezig bent, lijk je een hele pief. Maar zodra je dat gaat denken gaat de inwendige bel met “Genoeg! Pak je rustmoment”. Na de training van afgelopen dinsdag, die prima verliep, heb ik eerst nog een kwartier in de wachtruimte moeten herstellen voordat ik op mijn fiets terug kon naar huis. Nu klinkt training heel zwaar, alsof ik volle bak tekeer gegaan ben, dat is natuurlijk niet zo. Het is uiterst gedoseerd bewegen, met telkens een rustpauze. Donderdag, tijdens de tweede afspraak, hebben we de dinsdag geëvalueerd en nieuwe afspraken gemaakt. Het voelt goed, de begeleiding is fijn en het lichaam moet wennen aan de nieuwe omstandigheden. Mijn schouder blijft pijnlijk en is inmiddels ingetaped, ik merk daar nog weinig verschil van. Inmiddels heb ik ook oefeningen gekregen om thuis gedoseerd te doen.

Het eten en drinken is de afgelopen week weer iets verbeterd. Het lijkt erop dat ik minder passageklachten heb. Dat wil niet zeggen dat alles weer is zoals het oude. Afgelopen donderdag heb ik tijdens de warme maaltijd nog ruim een kwartier de wasbak moeten omarmen omdat de boel verstopt zat en het eten niet zakte, maar ook niet terug kwam. Pijnlijk en uiterst oncomfortabel. Afgelopen dinsdag had ik een belafspraak met de diëtiste. We hebben gesproken over mijn voedingspatroon en het gewicht. Doordat ik iets beter kan eten, zal mijn gewicht waarschijnlijk gelijk blijven of iets toenemen. De proteïnedrankjes probeer ik op momenten weer in te nemen. Ze vallen nog wel zwaar, maar doen geen zeer meer en geven geen schrijnend gevoel. Het ontbijt met de koffieleutjes is vervangen door een eierkoek met boter. Tussen de middag eet ik een boterham en ’s avonds eet ik mee met de dagelijkse pot. Wel moet ik eerlijk zijn, dat ik vaak zelf mag kiezen wat we eten. Dat dan weer wel. Het blijft onvoorspelbaar wanneer de passageklachten zich voordoen, maar ik laat me daardoor niet hinderen of van de wijsbrengen. Als ik me continue bezig moet houden, met wanneer iets fout gaat, dan eet of drink ik helemaal niets meer. Het komt en is ook steeds weer weggegaan. Het is niet fijn, maar inmiddels weet ik hoe het werkt en herken ik beter de signalen en blijf ik rustig als ik er last van heb.

Afgelopen week is ook bekend geworden dat de uitslag van de PET-scan van 14 maart pas plaatsvind op woensdag 20 maart in het Erasmus MC. Dat wordt een spannende week. De afspraak is ook met een andere chirurg. Wellicht wisselen beide chirurgen elkaar af tijdens de ruim acht uur durende operatie. Het wordt de derde verschillende arts die ik ga ontmoeten.

Deze week heb ik ook bezoekjes gebracht aan Omroep Zeeland en ’s Heeren Loo. Het was fijn om daar weer te zijn. De gesprekken met collega’s, ze doen me goed en ook weer even achter de microfoon mogen zitten. De stem doet het nog.

Tijdens ons laatste bezoek aan het Erasmus MC heeft de arts gezegd om voor de operatie nog even weg te gaan. Op vakantie is praktisch helaas geen optie, maar een lang weekend hebben we inmiddels geboekt. De andere omgeving moet afleiding en energie geven. Het weekend van 9 en 10 maart verlengen we van donderdagmiddag tot maandagavond. Ik kijk er naar uit.

De afleiding bestaat nog steeds uit dezelfde onderwerpen. Daar is deze week wel de start van het nieuwe formule 1-seizoen bijgekomen met de testdagen in Bahrein. Komend weekend de eerste Grandprix, ik ben benieuwd hoe het nieuwe seizoen eruit gaat zien en of Max Verstappen en Red Bull nog steeds oppermachtig zullen zijn.

Iedereen een fijne zondag toegewenst!

Het is zondag 18 februari 2024. Buiten valt de regen met bakken naar beneden. De vooruitzichten voor vandaag zijn uiterst somber. Jammer, want dit nodigt niet uit om een rondje te gaan lopen. Het is weer zondag, dat betekent even een moment van bezinning en terugkijken op de afgelopen week. Een week waarin de afspraak met het Erasmus MC centraal stond.

Het bezoek maakt toch altijd weer indruk. De massaliteit van het gebouw en de hoeveelheid mensen die daar rondlopen. Het bezoek heeft ook weer iets meer duidelijkheid gegeven over de operatie. Aan de andere kant zijn er nog genoeg zaken die nog niet besproken zijn. De PET-scan die eerst gemaakt moet worden moet eerst goed zijn om de verdere details van de operatie te bespreken. De PET-scan is inmiddels gepland voor donderdag 14 maart in Goes.

Ondertussen moet het lichaam zijn werk nog doen om enerzijds bij te komen van de chemokuren en bestralingen en anderzijds moet er gewerkt worden aan de conditie om het lichaam zo goed mogelijk gereed te maken voor de operatie. Met momenten heb ik het gevoel dat ik veel dingen aan kan, echter vrij snel daarna krijg ik het spreekwoordelijke deksel op mijn neus. Het is die hoofd- / lijfcombinatie die telkens opspeelt. Ik vraag me soms af of ik dit maar vaak genoeg moet ervaren om het hoofd ook zover te krijgen, dat het lichaam het nu even niet aankan. Aan een kant denk ik wel, aan de andere kant wil ik me daar niet aan overgeven. Ik ben bang dat er dan helemaal niets meer uit mijn handen komt. Het blijft een voortdurende strijd.

Het bezoek aan het Erasmus heeft ook maar weer uitgewezen, dat je niet de enige bent die ziek is. Op de polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie zijn genoeg patiënten die waarschijnlijk met dezelfde problematiek het spreekuur van de chirurg bezoeken. Twee mensen voor me, hebben een rugzak met sondeslang die ergens onder hun jas verdwijnt. Het is confronterend, loop ik over een aantal weken hier ook zo met een rugzak en slang? We gaan het zien.

De afgelopen week heb ik ook weer diverse bezoekjes mogen ontvangen. Stuk voor stuk hartverwarmend. Fijn om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Een van de bezoekjes was van een, hoe zal ik het noemen; “een lotgenoot”. Het bezoek gaf zoveel herkenning. Je hebt maar weinig woorden nodig om te herkennen wat de ander bedoelt. Dat was fijn en heel bijzonder. Het bezoek betekende veel voor me.

Eten en drinken gaan langzaam aan de goede kant op. Ik merk dat de bijwerkingen van de bestralingen iets minder worden waardoor het eten iets beter gaat. Het is overigens geen garantie, want vanmorgen blokkeerde mijn ontbijt en moest ik de wasbak weer omarmen om de ontstane blokkade deels uit te spugen. Momenten die er inmiddels bij horen. Dat maakt het eten buiten de eigen omgeving nog lastig omdat je dan niet zo snel een wasbak, toilet of iets dergelijks kan omarmen. Maar stukje bij beetje merk ik wel een lichte vooruitgang.

Afgelopen donderdagmiddag kennisgemaakt met de fysiotherapeut die de komende weken met mij aan de slag mag gaan. Het was een fijne kennismaking. Na de verplichte administratieve handelingen zijn we gestart met het werken aan de conditie. Dat betekent gedoseerd werken op diverse apparaten aan de spiermassa in het lichaam. Inmiddels is de afgelopen maanden heel wat spierkracht verdwenen. Daar gaan we de komende weken aan werken. Mooi zoals hij erover sprak. ‘Jij geeft de grenzen aan’. ‘Jij bent de enige die aan kan geven als het genoeg is’. Dat voelt goed, ik hoef dus niet gesloopt terug te komen en hele dagen met spierpijn rond te lopen omdat ik te ver gegaan ben. Twee keer per week mag ik een half uur bewegen uitbouwen naar drie kwartier, daarnaast mag ik zelf in het weekend bewegen door te wandelen of te fietsen.

Komende week ga ik mijn cirkel iets vergroten. Ik wil langs op mijn werk. Even mijn gezicht laten zien en even met collega’s spreken. Ik kijk er naar uit. Aan de andere kant, is dit ook weer een extra activiteit die het energielevel zal beïnvloeden. Maar dat zullen we moeten compenseren. Ik krijg veelal de opmerking dat ik er goed uitzie, maar dat is vooral de buitenkant. Weet dat er aan de binnenkant van alles gebeurd wat invloed heeft op mijn gehele gestel, uithoudingsvermogen en humeur.

Vrijdag hebben we aflevering vier van de podcast opgenomen. Het blijft bijzonder om dat op die manier te doen. Fijn ook om op die manier te vertellen hoe het met me gaat.

Fijne zondag!

Het is zondag 11 februari 2024, tijd voor het wekelijkse overwegingsmoment. Vanmorgen werd ik wakker met een sms van het Erasmus MC. ‘U heeft 14-02-’24 om 11:30 uur een afspraak bij Polikliniek gastro-enterologische chirurgie. Bereid uw afspraak voor. Log in op www.erasmusmc.nl/mijnerasmusmc’. Na het inloggen blijken er geen taken of vragenlijsten open te staan. Fijn zo’n herinnering op zondagmorgen voor een afspraak op woensdag.

De tijd gaat snel. Wat is nu een week? Inmiddels zijn we anderhalve week verder na de laatste bestraling en bijna twee weken na de laatste chemokuur. Dat wil niet zeggen dat de nawerkingen van de behandelingen al zijn uitgewerkt. De afgelopen week ondervind ik nog steeds veel hinder van de behandelingen. Dat is niet raar en was vooraf bekend. Wel heb ik het idee dat nu de bijwerkingen van de bestraling iets minder lijken. Maar zodra ik dat denk, laat het lichaam merken dat dat niet zo is. Vanmorgen bij het innemen van mijn medicijnen, denk ik dat de brok in mijn keel weg is. Met het innemen van het eerste slokje water met medicatie, loopt mijn mond vol met speeksel en moet ik het bij dat ene slokje houden om vervolgens flink de speekselvloed uit te spugen. Vrij snel daarna kan een tweede slokje wel zijn doorgang vinden. Ook de volgende medicatie gaat makkelijker. Er gebeurt van binnen van alles waar ik zelf aan de buitenkant geen weet van heb. Het lichaam geeft soms seintjes waar ik met mijn hoofd dan maar het beste mee te dealen heb. Het blijft een rare gewaarwording. De collegiale samenwerking tussen lichaam en geest is verstoord.

Da afgelopen week hadden we twee afspraken. Dinsdag de telefonische afspraak met de diëtiste en afgelopen vrijdag met de verpleegkundig specialist in het ADRZ in Goes. De bloedplaatjes zijn aan de lage kant, maar trekken volgens de medici vanzelf bij. Het eenmalige bloedspugen afgelopen maandag wordt even aangezien, mocht dit nogmaals gebeuren, dan moet ik aan de bel trekken.

Het eten en drinken lijkt over de linie iets beter te gaan. Het lijkt of ik soms de signalen eerder aanvoel om even te stoppen en dan pas later weer verder te gaan. Het beeld is nog te wisselend om te zeggen dat er grote vooruitgang is, maar het is te doen. Ik ben ook sneller verzadigd met eten. De proteïnedrankjes trekken me nog niet aan. Zolang de Paracetamol zuigtabletten nog hun ietwat bijtende werking hebben, hoef ik geen eiwitdrankjes die zich als een zure substantie door mijn slokdarm slalommen.

Deze weken moeten voor het lichaam een periode van rust zijn om te herstellen van de periode van afbraak, de chemo en bestralingen. De afgelopen week is mijn slaappatroon heel wisselend. Zo ben ik geregeld ’s nachts wakker of vroeg in de morgen. Het nadeel hiervan is dat mijn hoofd dan gelijk aanstaat. Ik ben te druk in mijn hoofd, ik wil teveel. Zoals ik al eerder heb aangegeven lig ik dan niet te piekeren, maar zijn er dingen die ik moet of wil doen. Het hoofd maakt dan overuren, terwijl het lichaam dit gelaten toelaat. Wonderlijk maar ook lastig.

Komende week mag ik donderdag met mijn handdoekje voor het eerst naar de fysiotherapie. Ik ben benieuwd. Werken aan de algehele conditie en mijn lichaam zo goed mogelijk voorbereiden voor de operatie. Hopelijk kan ik daar weer iets meer spierkracht op doen, want ik merk wel dat ik daar op heb ingeleverd. Ook heb ik flink last van mijn rechterschouder, vooral als ik in bed lig is ook dat een reden om even wakker te worden. Wellicht kan dit ook gelijk meegenomen worden tijdens de behandelingen.

Woensdag wordt een spannende dag. Uitleg over het traject van de operatie en de daaraan voorafgaande onderzoeken. Wellicht weten we dan ook hoelang het nog gaat duren voordat het zover is. Zoals ik al wel eerder heb beschreven, kijk ik daar niet naar uit. Het wordt een spannende tijd. Vooraf: zijn er niet alsnog uitzaaiingen en hebben de chemo en bestralingen hun werk voldoende gedaan? Daarna: een intensieve operatie die maar een keer goed gedaan kan worden. We gaan maar niet teveel op de troepen vooruitlopen, na woensdag weten we meer over het traject.

Komende week staan ook weer een aantal bezoekjes gepland. Fijn om mensen weer te ontmoeten en weer even bij te kletsen. Verder proberen we de positieve kracht vast te houden. Afgelopen vrijdag kreeg ik een prachtige helium ballon met de uitspraak: ‘Sending sunny thoughts your way’. Daar houden we ons maar aan vast.

Fijne zondag!

Het is zondag 4 februari. Ik heb even twee dagen niets van me laten horen. Even geen behoefte om te schrijven, maar geen zorgen, het gaat naar omstandigheden redelijk. Eigenlijk een nietszeggende term. Wat zijn de omstandigheden dan en wat is redelijk? Ik zal dat in dit stukje verder beschrijven, want het is zondag en dat is het wekelijkse reflectiemoment. Laat ik beginnen dat het vandaag Wereldkankerdag is.

Wereldkankerdag
Ieder jaar staat de wereld op 4 februari stil bij de impact van kanker. Een ziekte waar 1 op de 2 mensen in Nederland op een zeker moment mee te maken krijgt. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega’s en vrienden… Kortom, kanker raakt ons allemaal. Jou dus ook. 

Een dag om even bij stil te staan… en dan weer door!

De reflectie dan, even terugkijken. Afgelopen week was het week vijf van de behandelingen chemo en bestralingen. Ze zitten erop. Ik heb kapot geprikte aderen in beide armen, inmiddels vervaagde lijnen van de bestralingen. Ik hoor niet meer dagelijks het sluiten van de deur, het zoemen van de bestraling. Ik hoef niet meer het aantal stampertjes te tellen of de duur van de bestraling. Ik hoef niet meer mijn geboortedatum of naam te noemen. Het is voorbij en dat is fijn!

Afgelopen donderdag ben ik tussendoor nog gebeld door de verpleegkundig specialist van het ADRZ, zeg maar mijn persoonlijk begeleider in mijn ziekteproces. Het geeft maar weer aan hoe belangrijk een persoonlijk begeleider in een zorgproces kan zijn. Het gesprek ging over de fysiotherapie en over de operatie in het Erasmus. Er zijn voor mij nog veel onduidelijkheden rondom de operatie en mijn voorgeschiedenis met een gastric bypass (omleiding van de maag). De verpleegkundig specialist heeft gebeld met de chirurg en navraag gedaan. Met de bypass die ik heb, moet de beoogde operatie gewoon mogelijk zijn. Dit geeft in ieder geval enige rust. We hadden hier niets over afgesproken, maar fijn dat hier pro-actief op geacteerd wordt. Chapeau!

Qua eten en drinken is nog niet veel gewijzigd. Bij alles wat ik eet en drink ondervind ik nog steeds dezelfde problemen. Niet dat ik iets anders had verwacht, de bijwerkingen nemen pas na verloop van tijd af. Dat het lastig is, dat is uitermate zacht uitgedrukt. Het blijft vervelend en pijnlijk. Maar ik hou me nog maar steeds vast aan de woorden ‘Het venijn zit hem in de staart’.

Het gewicht zit nu wel echt rond het cruciale minimale gewicht. Denk niet dat ik broodmager ben, in tegendeel. Maar vanwege de operatie mag ik niet meer afvallen. Je ziet wel dat ik afgevallen ben. Mijn truien worden te groot en sommige van mijn broeken beginnen een beetje te slobberen. Inmiddels ben ik 10 kg. afgevallen. Ik hoop dat de fysio snel contact met me opneemt, dan kan ik aan mijn conditie en spierkracht gaan werken. Maar slecht of minimaal eten, betekent doorgaans afvallen. Komende week heb ik een telefonisch consult met de diëtiste. Ik kijk daar niet naar uit en heb voor nu ook geen zin om daar nu nog rigoreuze stappen in te nemen. Ik hou me vooral vast aan de woorden van de Radioloog/Oncoloog, dat met het afnemen van de bijwerkingen het gewicht gewoon hersteld.

Ik gebruik dagelijks nog mijn standaard medicatie en de extra medicatie tegen misselijkheid. Daarnaast heb ik twee keer daags 1000 mg. paracetamol. Gisteren zelfs drie keer. Ik heb sinds vrijdag last van mijn schouder. Rond de plek van bestraling lijkt het soms wel of er een spanbandje wordt aangetrokken. De plek van bestraling is gevoelig. De paracetamol geeft enige verlichting. de verwachting is dat die klachten de komende weken minder gaan worden. Zodra ik de medicatie tegen de misselijkheid kan afbouwen, zal ik dat uiteraard doen. Het lichaam heeft tenslotte al genoeg te verwerken.

Het slapen gaat na de laatste chemo nog niet geweldig. Elke morgen wordt ik rond 05:00 uur wakker, de ene keer lukt het me om opnieuw in slaap te vallen, de andere keer lig ik te woelen en besluit ik er uiteindelijk maar uit te gaan. Dit is wel een beetje slopend. Vrijdagochtend lukte het me wel om de slaap weer te vatten en kon ik wat langer blijven liggen. Zoals ik al eerder schreef wil ik mijn dag- en nachtritme zo min mogelijk verstoren. Laten we er vanuit gaan dat het tijdelijk is. Vanmorgen zat ik ook al om 07:00 uur op mijn werkkamer, dat is redelijk vroeg voor de zondag.

Naast de verdieping in Napoleon, ben ik ook weer bezig met mijn eigen familiegeschiedenis. Dat zijn van die periodes dat ik getriggerd wordt om de eigen geschiedenis weer verder in kaart te brengen. Nu heb ik inmiddels een uitgebreide collectie, maar door het programma Verborgen Verleden, wordt de nieuwsgierigheid weer gewekt. Het houdt me lekker bezig.

Voor de trouwe lezers onder jullie, ik zal de komende periode waarschijnlijk niet dagelijks een stukje schrijven op mijn blog. Uiteraard als ik de behoefte heb of er is een aanleiding, dan deel ik dat op mijn blog. Wel zal ik regelmatig een update schrijven en wekelijks, op zondag, een overwegingsmoment.

Voor nu, iedereen een fijne zondag!