Overweging

Het is zondag 23 juni, tijd voor weer een wekelijkse overweging. Ditmaal vanaf ons vakantieadres in Nieuwvliet-Bad.

De afgelopen week was een indrukwekkende week met veel emoties. Het besef van een naderend einde wordt steeds definitiever. De bezoeken van dierbaren krijgen een andere lading. Ondanks dat ik alles nog slecht kan bevatten, groei ik naar een acceptatie fase.

Afgelopen week werd ik wakker, hoogstwaarschijnlijk niets aan de hand, maar met het zien van de kaartjes in de kamer, kwam de enorme klap van realiteit. Ik ben er nog niet klaar voor. Ik kan nog niemand achterlaten. Alleen daar wordt niet om gevraagd.

Het slapen in de woonkamer is, helaas, een must. Naar boven mag ik niet meer. Gelukkig is thuis alles zo geregeld, dat Jolanda ook beneden slaapt. Het wassen gebeurt met natte washandjes en probeer ik zoveel als mogelijk zelf te toen.

De zorg komt twee keer per dag, nu vooral voor een praatje en lijntje, maar inmiddels ook voor een beginnende doorlig plek (decubitus). Deze plek wordt diverse keren, ook door ons zelf, ingesmeerd).

Daarnaast is het fijn om even te ventileren met de zorg, om mijn verhaal kwijt te kunnen.

De afgelopen weken zijn er veel emoties, iets wat ik niet zo, en in deze mate, van mezelf ken. Om het geringste schiet ik vol. Het besef van de kleinste dingen die ik straks moet achterlaten maken me verdrietig. De warmte en lieve woorden doen zoveel en geven zoveel betekenis.

De laatste dagen wanneer ik in slaap val, val ik heel diep in slaap. Ook als ik bezoek heb, kan ik in slaap vallen en dat vind ik eng. Word ik straks nog wakker? Hoe ver gaat dit…?

De afgelopen week hebben we toegewerkt naar de vakantie in Nieuwvliet-Bad. Hoe bijzonder is dat. Op zo’n korte termijn nog met de kinderen een week weg kunnen. Allen vrij van hun werk en in de gelegenheid om mee te gaan. Samen mooie herinneringen maken. Fantastisch!

Nu is het zover, sinds vrijdagavond zijn we in ons paleis. Nooit gedacht en durven dromen dat we ooit in zo’n grote locatie iets mogen en kunnen doen.

Vooralsnog speelt alles zich nog binnen af vanuit bed. Het zou fijn zijn als we dit ook zouden kunnen verplaatsen naar buiten.

Gisteren heb ik sinds weken weer kunnen douchen. De luxe van een badkamer beneden en de meegebrachte hulpmiddelen, bieden mij de mogelijkheid om heerlijk te wassen onder de kraan. Super!

Gisteren hebben we een hele fijne dag gehad samen met M&M en de kids. Jaarlijks hebben we als gezinnen onze vaste bijeenkomsten samen, maar ook daarnaast is de band ijzersterk. Het samen zijn met lachen en verdriet maakte de dag extra bijzonder.

Wat ook heel bijzonder was om gisteren te ontvangen, was een boeket bloemen van de collega’s uit Middelburg. Om stil van te worden en dat op je vakantieadres. Ze pronken mooi op tafel. Dankjewel!

Het is zondag 16 juni, vaderdag. Ik ben thuis na negen dagen ziekenhuis. Vorige week geen overweging geschreven. Dus tijd om nog eens terug en vooruit te kijken, want afgelopen week was een week met een definitieve genadeklap dat je uitbehandeld ben en alle inspanning en strijd verloren hebt. Een vreselijke boodschap die niet te bevatten is. Twee en een halve week geleden waren de bloedwaarden hoopgevend, het was wachten op de scan om te zien wat de chemo- en immuuntherapie hadden gedaan. Helemaal NIKS!

De laatste weken ben ik geregeld erg geëmotioneerd en lopen de tranen over mijn wangen. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst gehuild heb. Nu komt alles eruit.

Het idee dat de laatste fase van mijn leven zo dichtbij is, is beangstigend. Het feit dat ik mijn lieve gezin, ouders, broer, alle naasten, familie, vrienden en alle andere dierbaren moet achterlaten, is killing! De gedachte maakt me verdrietig….

Het verblijf in het ziekenhuis de afgelopen 9 dagen waren bijzonder. Gelukkig kon ik na een kort verblijf op de AOA afdeling opgenomen worden op de afdeling Oncologie. De afdeling is vertrouwd en specifiek toegespitst op o.a. mijn problematiek.

Het verpleegkundigpersoneel dat op de afdeling werkt, is fantastisch, niets is te veel. Kundig en behulpzaam. Ik ben dankbaar voor de zorg de afgelopen dagen. Het is fijn om weer thuis te zijn, maar is wel spannend. Het weer zelf beoordelen wat te doen als je veel pijn hebt etc. maakt het spannend.

In het ziekenhuis lag ik op een vierpersoonskamer. Ik had een bijzonder goede band met mijn buurman. We hebben samen diepgaande gesprekken gehad, samen gehuild, maar ook gelachen. Het is zo bijzonder om met lotgenoten te spreken. Het is delen, verdiepen, leren, nieuwe inzichten en veel verdriet. Maar ook momenten voor een grap en een grol, met af en toe galgen humor.

Ik wil de verpleging en artsen van het ADRZ Oncologie bedanken voor de afgelopen periode. Hun professionele en ‘liefdevolle’ verzorging.

De pijn was de reden voor opname. De pijnartsen hebben een blokkade gemaakt afgelopen donderdag. Vrijdag was ik zo goed als pijnvrij. Helaas veranderde dat gisteren door een verkeerde draai, de pijn kwam in volle sterkte terug. Ook vanmorgen toen ik naar de wc moest met het opstaan. De pijn was ondragelijk. Met medicatie en gebruik van de TENS is het gelukt de pijn onder controle te krijgen, maar voor het zover was….

Het is vaderdag, de kinderen en ouders komen vandaag, fijn bij en genieten van elkaar.

Fijne zondag!

Het is zondag 2 juni, de verjaardag van dochterlief en weer tijd voor een reflectiemoment.

Afgelopen week is er weer genoeg gebeurd. De week begon maandag met een ernstige verstopping. Gelukkig is dit verholpen, maar het had wel een enorme inpakt op mij en ook op de omgeving. Je kunt dit soort bijwerkingen van medicatie er niet echt bij hebben, het kost zoveel extra energie.

De pijnmedicatie blijft ook een lastig onderwerp, waar liggen de grenzen van inname. Het motto is: ‘Bij pijn medicatie innemen’. Maar als je zes keer mag innemen en de pijn is nog niet weg, dan zit je zo aan de maximale grenzen. Aan een kant ben ik terughoudend met innemen, aan de andere kant moet ik de medicatie gewoon innemen. Het zou fijn zijn als de pijn minder zou zijn/worden. Ik heb mijn hoop een beetje gelegd bij de neuroloog omdat ik denk dat er sprake is van beknellingen/blokkades. De afspraak met de neuroloog staat gepland voor dinsdag 11 juni aanstaande.

Het gewicht neemt langzaam weer een beetje toe. De sondevoeding doet zijn werk. Ik mag eten naast de sondevoeding, maar daar heb ik geen enkele behoefte aan. Heel af en toe eet ik een hapje van het een of ander, maar daar blijft het ook bij. Daarnaast blijven sommige producten ook plakken aan de sondeslang en dat is niet fijn. Ook de smaak is veranderd door alle medicatie die ik binnen krijg.

Wat overigens ook lastig is als je een snotneus hebt. Je kunt met een sonde niet zo eenvoudig je neus snuiten. Het is een rolletje fabriceren aan je tissue en dan voorzichtig deppen in beide neusgaten. Ondertussen wordt je daar handig in.

De afgelopen week ben ik geïnspireerd om met lego te gaan spelen. Jeugdsentiment, maar dan wel met Technisch lego. Geweldig, het bouwen van Formule 1 en andere raceauto’s. Het geeft een andere actieve afleiding. En was het niet dat lego er is voor mensen van 0 tot 100?

Ondanks dat het voor de chemo een extra rust week was, heb ik gevoel dat die extra rustweek nog moet beginnen. De dagen vliegen voorbij, voor je het weet is de week weer voorbij. Ik ben benieuwd wat de aangepaste dosering chemo met me gaat doen. De andere kuren was ik met name in de eerste week erg ziek. De komende kuur is 500mg minder als de vorige kuren. Ik ben benieuwd.

Tot slot van deze week, ben ik gisteren naar de dansvoorstelling van Kim geweest. Ondanks de pijn, heb ik genoten van de voorstelling. De zorg hadden we gisteravond afgezegd. De sondevoeding hebben we zelf gewisseld.

Vandaag vieren we in besloten kring de verjaardag van Kim.

Fijne zondag!

Het is zondag 26 mei, de laatste dag van de week en voor sommigen de start van een nieuwe week. De afgelopen week is er één om snel te vergeten. Inmiddels realiseer ik me dat de ene week de andere week steeds weer overtreft. Vanmorgen werd ik wakker omdat ik nodig naar het toilet moest. Dat ‘nodig moeten’, is in mijn geval niet handig als ik een hele nacht in een zelfde houding heb gelegen. Met heel veel pijn scheuten, blokkades van heup en bovenbeen, ‘Oe Ah’ en ondersteuning naar het toilet.

Vanmorgen met zoveel pijn en nog zonder medicatie. Op het toilet de eerste Morfine tabletten ingenomen om de pijn te verzachten. Normaal begint de werking na een minuut of 10/15 en neem ik die doorgaans in voordat we uit bed gaan. Het zitten op het toilet deed zo’n zeer dat ik niet kon wachten eer de tabletjes hun werk gingen doen. Dus toch maar terug gestrompeld naar bed. De afstand van 15 meter is een hele toer. In bed de rest van de pijnmedicatie ingenomen. Het kostte me zoveel energie en pijn dat ik emotioneel er even doorheen zat. Waarom? Waarom ik? Waarom? Waarom doet de medicatie zijn werk niet? Waarom wordt die verrekte pijn niet minder? Het zou zoveel schelen. Waarom? Na een kwartier ging de medicatie zijn werk doen. De pijn vloeit dan langzaam uit je lichaam, je voelt dan even helemaal niets. Zo fijn even geen pijn.

Zo begon voor mij deze zondag…

Elke morgen moeten we bijtijds opstaan voor de thuiszorg die komt voor het vervangen van de sondeslang en het aanleggen van een nieuwe fles. Zo ook vandaag, ik stond op voor 09:20 uur, maar dat dat kan een half uur eerder of later zijn. Dus al met al vind ik het fijn dat ik gedoucht en aangekleed klaar zit. De thuiszorg momenten verlopen prettig. Vanmorgen moet ook mijn neuspleister vervangen worden. Het is de pleister die de sondeslang fixeert bij de neus en voorkomt dat deze eruit komt. De pleister wordt elke 3 dagen vervangen. Naarmate de pleister er langer inzit gaat hij stinken, erg stinken, nou zeg maar heel erg stinken… Je gaat er bijna van over je nek… De melange van de pleister, transpiratie, opgedroogde snot, bah… Dus des te fijner als deze vervangen wordt.
De bezoekmomenten van de thuiszorg zijn per gisteren teruggebracht naar twee momenten in plaats van vier. De thuiszorg komt nu ’s morgens de slang (van pomp naar neus) en flesvoeding aanleggen en ook ’s avonds rond 21:30 uur voor een nieuwe flesvoeding. De tussentijdse spoelmomenten van de sondeslang doen we zelf. In totaal zijn dit er zes over de dag genomen.

Het was ook de week van een ziekenhuisopname. Tweede Pinksterdag in alle vroegte via de SEH opgenomen met hoge koorts.

Het was een bijzondere ervaring. De verzorging en begeleiding op de afdeling is geweldig. Maar je kunt beter maar thuis zijn, in je eigen omgeving en je dierbare in de nabijheid.

Het was al met al een bewogen en intensieve week. De vier dagen ziekenhuis hebben ervoor gezorgd dat ik minder heb bewogen, dan dat ik voorheen deed. Logisch. Dat betekent dat ik die achterstand moet proberen in te halen door bijvoorbeeld weer een wandelingetje te maken.

Deze week hebben we een extra rustweek. Ik hoop dat het lichaam zich voldoende hersteld, zodat we 3 juni weer kunnen starten met kuur nummer drie.

Komende donderdag start de fysiotherapie aan huis. We gaan kennismaken met een Oncologische fysiotherapeut, iemand die gespecialiseerd is in fysiotherapie bij mensen met kanker. Ook staat aanstaande donderdag een afspraak met de Oncoloog gepland en een telefonisch overleg met de casemanager Palliatieve Zorg van het ADRZ.

Voor nu, iedereen een fijne en rustige zondag.

Afgelopen week was een bewogen week. Zo bleef begin deze week het gewicht per dag zakken, met als resultaat de plaatsing van een Duodenumsonde (sonde in de twaalfvingerige darm) door de MDL-arts in het ziekenhuis. Inmiddels zit de sonde er nu voor de vijfde dag erin. Maar, het was bijna anders gelopen. Gistermorgen na het douchen stopte de pomp ermee. Nadat we zelf hebben geprobeerd om de slang door te spoelen en niet lukte, direct gebeld met de thuiszorg. De medewerkster zou zo spoedig mogelijk langskomen, ware het niet dat er een spoedgeval tussen kwam. Ruim een uur later kwam de medewerkster.

Doordat de pomp lang stil had gestaan en de avond ervoor ook al problemen gaf, was de sondevoeding dermate vast geklonterd dat de slang op meerdere plaatsen verstopt was. Het doorspuiten met lauw water had geen resultaat. Na meerdere pogingen door de medewerkster van de thuiszorg, besloot ze de HAP te bellen om te overleggen. Alleen als je HAP belt, dan kun je wachten tot je een ons weegt. Dat was in deze niet zo handig.

Aangezien ik een directe lijn heb met de afdeling Oncologie, aangegeven dat we die altijd kunnen bellen. Ik wil dan ook niet teveel mezelf ermee bemoeien, maar in deze was dat toch wel even handig.

We hebben de afdeling Oncologie gebeld. De verpleegkundige in het ziekenhuis heeft ons heel fijn geholpen en verdere instructies gegeven. Uiteindelijk lukte het met een klein spuitje de aangekoekte voeding los te krijgen. Gelukkig! Want anders hadden we richting Goes gemoeten om een nieuwe sonde te plaatsen. Het hele gedoe kostte me gisteren dermate veel energie dat de rest van de dag ik weinig tot niets meer waard was. Dit resulteerde in veel pijn aan heup en rechterbeen. Gisteravond een pijnaanval toen ik even naar bed wilde. Klappertandend en schokkend van de pijn mijn bed in gekropen. Met extra pijnmedicatie zakte de pijn iets, maar bleef de hele avond aanwezig. Ook nu heeft de pijnaanval zijn sporen achtergelaten door spierpijnen van alle samentrekkingen. Ook gisteravond ging het alarm van de pomp weer af omdat er een knik bij de aansluiting van de fles zat. Je kunt er helaas niet zoveel aan doen. Gelukkig is dit verholpen en zijn er geen verdere meldingen geweest.

De afgelopen week stond de pijn meer centraal. Ook tijdens wandelingen moet ik af en toe even stilstaan om de pijn te laten zakken. Het is af en toe om moedeloos van te worden.

Het liggen in bed is veelal een crime. Als ik in mijn stoel zit, zit ik regelmatig te knikkebollen. Als ik vervolgens naar bed ga, dan slaap ik niet. Juist op de momenten dat ik in bed lig, is de pijn doorgaans op zijn hevigst.

Komende week hebben we weer een afspraak met de Oncoloog. Wellicht is er medicamenteus nog wel iets mogelijk tegen de pijn.

De laatste week merk ik, dat ik ook wel steeds meer dingen vergeet of minder helder ben. Ik ga er maar vanuit dat dit door de grote hoeveel (pijn)medicatie komt. Het aantal medicijnen wat ik momenteel dagelijks gebruik zijn 30 stuks. Ik kijk uit naar morgen, tweede Pinksterdag, dan start mijn stopweek en hoop ik dat mijn lichaam een beetje tot rust gaat komen.

Was het dan allemaal kommer en kwel? Gelukkig niet! De bezoekjes waren gezellig en deden me goed. Ook deze week waren er weer veel appjes, mails en belletjes. Ik loop een beetje achter in de beantwoording van mijn mail. Maar dankjewel! Ze doen me heel goed!

Fijne zondag!

Het is zondag 12 mei, Moederdag. Afgelopen maandag ben ik gestart met de tweede kuur van 3 weken chemo. Spannend omdat de eerste week van de eerste kuur erg slecht verliep en de daaropvolgende week ook erg pijnlijk was.

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, met uitzondering van de eerste drie dagen, ging het redelijk. Maar na het uitwerken van de Dexamethason kwam de pijn in alle hevigheid. De afgelopen dagen waren killing en slopend. Aan de ene kant wil ik de Morfine tabletjes niet te pas en te onpas innemen, aan de andere kant is de pijn zo slopend, dat je bijna geen keus hebt.

De pijn manifesteert zich vanuit de onderrug, naar mijn rechterheup mijn rechterbeen in. Afhankelijk van de scheuten stop het in mijn bovenbeen, maar ook geregeld schiet dit voorbij mijn knie naar mijn kuit.

Aangezien ik bijna geen ‘spek’ meer op de botten heb, is een goede houding aannemen ook niet gemakkelijk. Ook mijn linkerarm geeft dezelfde pijnklachten als mijn rechterbeen.

Door de pijn is het slapen lastig, ‘hazenslaapjes’ en dan weer pijnlijk wakker worden.

Bijkomend probleem is het gewicht. Het lichaam moet momenteel zo hard vechten, dat voedsel wat erin gaat direct verbrand wordt. De laatste dagen val ik per dag een halve kilo af. Dat betekent dat ik aan de ondergrens van mijn gewicht zit. Morgen zal ik aan de bel trekken bij de diëtiste, want dit schiet niet op. Dan gaat waarschijnlijk toch het onvermijdelijke komen van sondevoeding.

Goed, dat moest ik even kwijt… Gelukkig zijn er afgelopen week ook nog fijne momenten geweest van bezoeken van vrienden en familie.

Elke dag proberen we de ronde met de rollator een beetje te vergroten. Ik merk dat, met de vele pijnen, dit niet eenvoudig is. Er ligt geen enkele druk op. Het feit om even fijn de buitenlucht te proeven en te genieten van het zomerse weer is fijn en belangrijker dan de ronde te vergroten.

Fijn was gisteren ook om met de ouders een paar stukjes vlees op de barbecue te leggen. De vervangende vleesbakkers hebben hun stinkende best gedaan. Het was dan ook heerlijk een paar stukjes vlees van de BBQ te eten èn frustrerend dat je ondanks dat toch weer afvalt.

Over het songfestival zullen we het maar niet hebben, wat een schijnvertoning.

Fijne zondag!

Het is zondag 5 mei 2024, Bevrijdingsdag. Het is weer tijd voor de wekelijkse reflectie. De afgelopen dagen waren dagen van uitersten. Aan de ene kant liggen ze ver van elkaar, aan de andere kant ook heel dicht bij elkaar.

Vrijdag was ik positief na het bezoek aan de Oncoloog. Blij dat er toch lichtpuntjes te melden waren. Bij thuiskomst veranderde de blijdschap weer in bittere realiteit van enorme pijn aan onderrug, heup en been. De afgelopen twee nachten heb ik slecht geslapen. De medicatie geeft niet de verlichting. Dit hadden we niet ingecalculeerd. Ik ga er maar vanuit dat dit tijdelijk is. De pijn is met name als ik lig of langdurig in dezelfde houding zit.

Als ik terugkijk naar de afgelopen week heb ik, voorzichtig gezegd, wel het gevoel dat er in het lichaam zich van alles afspeelt. Hoe klein soms ook, heb ik daar een positief gevoel bij. Zo’n gevoel van een hele lichte vooruitgang. Inmiddels heb ik ook geleerd om voorzichtig te zijn met dit soort uitspraken, omdat het gevoel je ook zo weer kan worden afgenomen.

Morgen start ik met de tweede kuur. Om 13:00 uur mag ik me melden op de dagverpleging van het ADRZ in Vlissingen. We starten met chemo- en immuuntherapie via het infuus en ‘s avonds mag ik thuis weer starten met de tabletten voor twee weken. De rustweek heeft me goed gedaan.

Zo’n geluksmoment is ook mijn rollator. Het geeft me vrijheid, vertrouwen en biedt me de mogelijkheid me redelijk te bewegen. Zonder rollator is lopen bijna niet meer mogelijk. Afgelopen woensdag zijn we lopend naar mijn schoon moeder gelopen (in de wijk), donderdag een heel stuk over de boulevard en de andere dagen het vertrouwde rondje in de buurt. Het verruimt mijn wereld.

Ook afgelopen week heb ik ook weer genoten van de contacten, zowel telefonisch als de bezoekjes. Gisteren zijn we gezellig bij mijn ouders geweest en hebben daar een hapje meegegeten. Het zijn van die momenten waar ik nu extra van kan genieten.

De komende twee weken gaan we er weer volle bak tegenaan.

Fijne zondag allemaal!

Het is zondag 28 april, de dag na Koningsdag. Gisteren de festiviteiten bekeken via de televisie en ‘s middags nog even tompoezen wezen brengen bij mijn ouders.

Sinds vrijdag zit ik in mijn, zogenoemde, rustweek van de chemotherapie. Vrijdagmorgen heb ik mijn laatste tabletten genomen. Aanstaande donderdag moet ik bloedprikken in het ziekenhuis, vrijdag naar de Oncoloog en als ik de goedkeuring krijg, start ik maandag 6 mei met de volgende kuren. Het wel of niet doorgaan van de chemokuur heeft te maken met onder andere de bloedwaarden.

Afgelopen vrijdag hebben we deel 7 opgenomen van de podcast in de nieuwe studio van Mighty Impulse Media in Vlissingen. Het was bijna een maand geleden. Een maand waarin veel is gebeurd.

Het gewicht blijft verder zakken. Dat is vervelend, omdat ik weinig tot geen eetlust heb. Ik zit nu op twee van die speciale Juice-drankjes en probeer daarnaast ‘gewoon’ te eten. Nu zijn de hoeveelheden bij lange na niet de hoeveelheden zoals ze voorheen waren, maar toch… Het is een beetje frustrerend, aan de ene kant wordt ik gepushed om te eten, aan de andere kant krijg ik het gewoon niet weg. De eetlust is verdwenen.

Natuurlijk heeft dit ook te maken met alle medicatie die ik gebruik en de hoeveelheden water die ik daarbij moet drinken.

De laatste anderhalve week drink ik af en toe Coca Cola op aanraden van de Oncoloog en verpleegkundige. Op de een of andere manier heeft, de èchte cola, ook goede dingen. Buitenom de hoeveelheid suikerklontjes schijnt dit zoete drankje meer positieve eigenschappen te hebben. Vraag me niet welke… ik en Cola is in principe al een hele bijzondere combinatie.

Het slapen gaat gelukkig goed. ‘s Nachts ben ik wel geregeld even wakker omdat verliggen pijnlijk is, maar gelukkig slaap ik dan vrij snel weer in. ‘s Middags ga ik na de lunch terug naar bed om anderhalf uur te slapen. Het is een prima onderbreking van de dag en zorgt ervoor dat ik de rest van de dag zonder knikkebollen door kan komen.

De pijnklachten zijn wisselend. Afgelopen week is met name mijn rechterbeen pijnlijk als ik in bed lig. De uitstraling vanuit mijn rug is een continue zeurende en soms stekende pijn. De pijn aan mijn ribben en borstbeen is momenteel iets minder als aan het begin van de week. Dit voel ik met name bij momenten als ik me moet omdraaien in bed of bij andere inspanningen. Verder is de pijn bij het zitten goed onder controle en ik hoop dat we dat voorlopig zo kunnen houden. Het zou fijn zijn als op termijn de medicatie ook wat minder zou kunnen. Maar voorlopig is het goed zo.

Ik heb een overzicht gemaakt van al mijn medicatie die ik per dag krijg. Het overzicht kun je inzien door op deze link te klikken.

Afgelopen week heb ik ondervonden hoe fijn het is om een rollator te hebben die mij helpt bij het lopen en verplaatsen. Het maakt me mobieler en is goed om mijn spieren actief te houden. Begon ik zondag nog met een leen rollator om te proberen, vanaf woensdag heb ik er zelf een. Nooit verwacht dat je daar zo gelukkig van kunt zijn. Een fantastische uitvinding die mensen, die minder mobiel zijn, steun en vertrouwen kan geven om zelfstandig te kunnen lopen.

Zo zijn er zoveel zaken waar je waardering voor krijgt waar je als gezond mens nooit over nadenkt. Komende week komt er nog een broertje voor in huis, die is iets kleiner van formaat en zorgt dat ik makkelijker langs kastjes en dergelijke kan manoeuvreren.

Fijne zondag verder!

Het is alweer zondag, zondag 21 april 2024. De afgelopen week is voorbij gevlogen. Een heftige week, waarin ik lichamelijk enorm heb moeten inleveren, maar ook een week waar, vooraf naar werd uitgekeken, maar waarbij ik, voor mij een emotionele beslissing moest nemen. Naar nu blijkt, de juiste beslissing…

In een positief scenario had ik vanmorgen heerlijk aan een Italiaans ontbijtje gezeten met een heerlijke espresso, een groot glas vruchtensap en genietend van de atmosfeer en temperatuur. De harde realiteit is anders. Nu ben ik thuis, moeizaam uit bed gekomen en zittend in een veel te diepe stoel.

Afgelopen week was een week, waarin de pijn toenam en het bewegen steeds moeizamer werd. Door de toename van de pijn, werd het ook steeds moeilijker om de medicatie op een juiste manier gedoseerd te krijgen. We kwamen wederom in een situatie waarin de medicatie verhoogd moest gaan worden en dat is niet de bedoeling in een relatief korte periode. Vandaar dat ik afgelopen woensdag gezien moest worden door de Oncoloog. De onderneming richting ziekenhuis, in mijn situatie, was killing. Maar het is uiteindelijk wel gelukt en het was goed. Gelukkig was er geen verdubbeling van de medicatie nodig, maar is er een nieuw medicijn bijgekomen voor de nacht (Amitriptyline).

Deze week was de week waarin ik de beslissing moest nemen om ons lange weekend Rome te cancellen. Een van de moeilijkste beslissingen, omdat we er allemaal, als gezin, zo naar uitkeken. Het is achteraf een goed besluit geweest. In plaats daarvan hebben we dit weekend momenten met elkaar afgesproken om dingen samen te doen. Gisteren zijn we als gezin naar de boulevard in Vlissingen geweest en hebben we geluncht bij Panta Rhei. Best spannend, maar het ging goed en was gezellig èn lekker.

Hobbelend in de rolstoel in de snerpende wind afwisselend geduwd worden door de kinderen.

Het gewicht neemt verder af. Begin van de week ging eten erg moeizaam, nu gaat het iets makkelijker, maar vol is vol. De laatste dagen gaat het eten iets beter en hoop ik dat de weegschaal hier ook rekening mee houdt. Sinds eergisteren zit ik op twee drankjes bijvoeding. Ik heb verschillende smaken ontvangen. Er is een overeenkomst, ze zijn allemaal zuur of hebben een zure nasmaak. Er zijn weer drie categorieën aan te geven: GOOR, MWAH en OKÉ. Gelukkig zitten ze er alle drie bij, dus er is keuze.

Om de spieren enigszins te blijven activeren, zal ik moeten blijven bewegen. Van de week gaan we kijken voor een rollator. De rolstoel die ik in bruikleen heb, is een mooie uitkomst maar is erg passief en doet niets aan mijn spieren. Maar is handig als ik ergens naar toe moet. Vanavond wordt er een rollator gebracht die de periode gaat overbruggen naar woensdag als ik voor een eigen racetor ga kijken.

Ik heb veel ingeleverd. Zo moet ik bijvoorbeeld geholpen worden bij het afdrogen, aan- en uitkleden. Maar ook met het uit bed komen is hulp vereist. Juist omdat door het liggen de spieren verstijven en bij het in beweging komen in de kramp schieten. Als ik eenmaal op mijn benen sta moet ik de juiste balans zien te vinden om door de pijnscheuten niet door mijn benen te zakken. Het is een enorme belasting voor mijn omgeving. Ik maak daar een hele diepe buiging voor! De liefdevolle hulp is GOUD!

Tot slot van deze overweging wil ik iedereen bedanken voor de zovele appjes, belletjes, kaartjes, bossen bloemen en zelfs Pathé thuisbioscoop bonnen. Al deze lieve uitingen van medeleven betekenen zoveel voor mij. Ze geven me moed en kracht, en ook hier: Dankjewel!

Het is weer zondag, tijd voor weer een reflectiemoment over de afgelopen week. Een heftige week met vijf dagen achter elkaar ziekenhuisafspraken.

Maandag en dinsdag twee middagen in het oogziekenhuis in Rotterdam, waarbij ik me afvraag wat de meerwaarde was van dag twee, omdat we dinsdag geen nieuwe dingen gehoord hebben en die afspraak ‘killing’ was voor de pijn in mijn rug. De constatering van kankercellen in je oog was maandag natuurlijk best heftig. Zeker de snelheid waarmee die cellen zich door het lichaam woekeren. Ik geloof dat ik de twee dagen oogziekenhuis zes oogartsen gezien heb. Ze hebben allemaal aan me kunnen verdienen.

Woensdagmorgen moesten we bijtijds in Goes zijn voor de CT-scan met contrastvloeistof, de afspraak verliep sneller dan verwacht en omdat we op tijd waren omdat we vooraf bloed moesten prikken, waren we ook eerder aan de beurt. Door de knullige transitie van CT-scan naar de rolstoel, heb ik daar helaas veel pijn aan overgehouden.

De rolstoel deze week voor het eerst actief gebruikt. Niet prettig. Zittend met de voeten op de voetsteunen lijkt het alsof ik met mijn benen in mijn nek zit. Het lijkt zo, maar zo lenig ben ik bij lange na niet meer.

Comfortabel is het zeker niet, maar het geeft wel de mogelijkheid om die afstanden te overbruggen die ik lopend niet meer kan overbruggen. Het gebruik is nu nog alleen beperkt tot de afspraken in het ziekenhuis.

Donderdagmorgen hadden we voorlichting over de chemo- en immuuntherapie en afgelopen vrijdag zijn we gestart op de dagbehandeling.

Inmiddels zitten we op dag 3. Vrijdagavond gestart met de tabletten thuis. Dat ging in eerste instantie niet zonder slag of stoot. Voorafgaand werd ik misselijk en had al extra medicatie genomen tegen de misselijkheid, maar kon helaas niet voorkomen dat ik over mijn nek moest.

Na een chemokuur ziet je huid er grauw en bleek uit. Ook vrijdagavond was dat niet anders, een typisch kleurtje.

De chemo-tabletten moesten tot en met vanmorgen voorgegaan worden door tabletten Dexametason. Helaas hebben de tabletten er afgelopen nacht voor gezorgd dat ik slecht geslapen heb. Het zijn de tabletten waarbij ik tijdens mijn eerste kuur hyperactief werd. De hyperactiviteit heb ik nu niet, dat wordt waarschijnlijk gecompenseerd door de vermoeidheid, maar ze zorgen er wel voor dat ik licht slaap en bij elke onverwachte beweging wakker wordt.

Momenteel leef ik met betrekking tot medicatie van moment tot moment. Telkens gaat de signalering op mijn telefoon voor de vaste medicatie, daarnaast moet ik op geleide van pijn mijn Fentalnyl (Morfine) tabletten innemen en na het ontbijt en avondeten de chemo-tabletten.

Aangezien de afgelopen week een enorme aanslag is geweest voor mijn lijf, moet ik komende week rust houden. Ik heb slechts een paar privé-afspraken in de planning staan. Voor de rest ga ik proberen mijn rust te nemen zodat we vrijdag weg kunnen voor ons weekend Rome.

Iedereen een fijne zondag.