Informatie

Afspraak chirurg in het Erasmus MC

Het is woensdag 14 februari. Vandaag hebben we een afspraak met de chirurg in het Erasmus MC over de vervolgbehandelingen en de volgende fase in mijn ziekteproces. We gaan vandaag informatie krijgen over de operatie en wellicht ook de planning van de andere onderzoeken. Een toch wel spannende dag. Er hangt namelijk veel vanaf en de komende maanden zullen spannend worden.

De afspraak staat gepland om 11:30 uur, dat betekent dat we rond 09:00 uur proberen te vertrekken. Je weet namelijk nooit wat je onderweg tegenkomt. Als het goed is, hoef ik in Rotterdam mezelf nu alleen maar aan te melden via een aanmeldzuil en niet zoals de vorige keer waarbij we ellelang moesten wachten om in te kunnen schrijven. De vorige keer dat we in het Erasmus MC waren, 13 december, is inmiddels alweer twee maanden geleden. Ik hoop dat we vandaag wel de chirurg zelf hebben en niet een arts in opleiding. Dat vind ik voor nu wel even het belangrijkste.

Na een voorspoedige reis zijn we iets na 10:30 uur in het Erasmus MC. Het laatste stukje van de rit bestaat uit opstoppingen en omleidingen. Uiteindelijk zijn we tijdig binnen. Eerst even een sanitaire stop en een bak koffie alvorens we ons aanmelden via de aanmeldzuil. Het is 11:45 uur geweest als we door de arts opgehaald worden voor het consult. Een vriendelijke man die ons meeneemt naar een spreekkamertje. Hij introduceert een Italiaanse collega die met hem meeloopt.

Het gesprek verloopt uiterst vriendelijk maar direct. Na het checken van de laatste chemo en bestralingsdata tekent de chirurg het plan van de operatie.

Doordat ik een gastric bypass heb, wordt ik eerder geopereerd. Dat is een voordeel volgens de arts. Immers weet ik al wat de nieuwe leefgewoontes zijn met betrekking tot het eten. De omleiding die ik nu heb, zal worden opgeheven en van de restmaag die er nu nog zit zal een aansluiting gemaakt worden op de slokdarm. In tegenstelling tot eerdere berichten, ook vanuit het Erasmus, zal een gedeelte van de slokdarm tot boven de tumor worden weggehaald in plaats van de gehele slokdarm. Al het omliggende weefsel rondom de tumor wordt verwijderd. De slokdarm wordt tot een gedeelte onder de ribbenkast verwijderd. In principe door een kijkoperatie, maar blijkt dat men er onvoldoende bij kan, dan wordt dit door middel van een incisie een opening gemaakt in de buik, zodat men er goed bij kan.

De chirurg gaf aan dat de operatie langdurig zal zijn, maar dat is hun probleem, ik lig dan lekker te slapen. Maar voor dat er geopereerd kan gaan worden, zal er eerst over vier weken een PET-scan gemaakt moeten worden. Dit kan gelukkig in Goes. Als er geen uitzaaiingen zijn, dan kan de operatie gepland worden vanaf half maart. Zijn er wel uitzaaiingen, dan kan men niets meer voor me betekenen. Echter, daar gaan we niet vanuit. Volgens de arts wijzen alle pijlen momenteel op groen.

Uiteraard is er geen garantie, het blijft de komende tijd spannend. Ook na de operatie kan de kanker terugkomen. Het is niet voor niets dat de overlevingscijfers van deze soort kanker laag zijn na vijf jaar. Maar… we blijven positief en gaan voor een goede afloop. De arts noemt allerlei percentages, maar die laten we maar even voor de statistici.

Over vier weken zal de PET-scan plaatsvinden, waarschijnlijk hoor ik morgen een datum. Daarna hebben we wederom een afspraak met de chirurg in Rotterdam om nogmaals de OK te bespreken en door te nemen.

Op de terugweg rijden we langs familie in Bergen op Zoom en doen daar even een bakje koffie. Fijn om elkaar weer te zien en te spreken. Uiteindelijk een intensieve dag.

14/02/2024 door rverburg Informatie

Update, 09-02-2024

Het is vrijdag 9 februari. Vandaag heb ik weer een afspraak in het ADRZ in Goes met de verpleegkundig specialist. Het is een controle afspraak over de huidige stand van zaken. Eigenlijk stond de afspraak voor volgende week woensdag gepland, maar dan valt de afspraak samen met een bezoek aan het Erasmus MC.

Ik ga vandaag alleen naar de afspraak. We bespreken de huidige situatie. Hoe de behandelingen zijn geweest en hoe ik daarop terugkijk. Doordat je dagelijks afspraken hebt van bestralingen en chemo, zit je in een ritme. Nu dat gestopt is, val je in een soort van gat. Het is herkenbaar.

Het eten verloopt nog wisselend. Op mijn melding van bloedspugen begin deze week wordt extra alert gereageerd. Met vragen als welke kleur, hoeveel bloed, bij een keer gebleven? Het is gelukkig bij een keer gebleven, maar toch wordt deze melding nog even voorgelegd aan de MDL-arts. Waarschijnlijk niets bijzonders. Mocht dat wel zo zijn, dan hoor ik dit nog. Omdat mijn huidig eetpatroon erg wisselend is, krijg ik nog een website met allerlei recepten voor ‘Als eten even moeilijk is’. Wellicht staat er nog iets lekkers tussen wat we de komende periode kunnen proberen. Over het gewicht maken we ons niet meer druk. Fijn! Als straks de bijwerkingen zijn verdwenen, zal het eten weer iets gemakkelijker worden en kunnen de proteïne drankjes alsnog hun werk doen.

Aangezien het slapen ook heel wisselend verloopt besluit ik dit ook te bespreken. Ik pieker niet over allerlei scenario’s. Gelukkig helpt de blog mij om dingen van me af te schrijven. Ik sta positief in het proces. Niet dat ik niet tegen dingen op zie, maar ze beheersen me niet. Wel sta ik gelijk aan als ik wakker wordt. Dat is lastig als hoofd en lichaam niet samenwerken. Ik moet voor mezelf kijken of ik de samenwerking kan herstellen. Slaapmedicatie is wat mij betreft geen optie.

Aangezien ik nog een lelijke blauwe plek heb op mijn rechter onderarm, moet ik bloedprikken om te kijken hoe het met de bloedplaatjes is en of deze al enigszins aan het herstellen zijn van de chemo. Weer een lekprikmoment. Mochten de waarden erg laag zijn, dan hoor ik dit nog.

We spreken af dat we volgende week donderdag, na het bezoek aan het Erasmus MC, een telefonisch consult hebben om af te stemmen wat er besproken is.

Als ik thuis ben check ik Mijn ADRZ of de lab-uitslagen al bekend zijn. Er is geprikt op Trombocyten, de waarde bedraagt 139. Dat is lager dan de referentiewaarde die moet liggen tussen de 150 en 400. Ik ben benieuwd of ik hiervoor nog gebeld ga worden.

Fijne vrijdag verder!

09/02/2024 door rverburg Informatie

Update, 06-02-2024

Zoals ik eerder aangaf, zal ik niet dagelijks een berichtje schrijven zoals ik dat tijdens de bestralingen en chemokuren deed. Maar als er een aanleiding is om te schrijven, dan doe ik dat door middel van een update bericht. Vandaag een update, want er gebeurt ongemerkt genoeg met me.

Gistermorgen ging het al direct mis met het innemen van mijn medicatie. Het was flink overgeven van slijm en bloed. Dat laatste was even schrikken, want bloed spugen is niet iets wat ik eerder heb gehad. Gelukkig is het bij een keer gebleven. Hetzelfde geldt voor bloed snuiten, het zijn de naweeën van de chemokuur en kunnen nog enkele weken aanhouden. Vandaag is het precies een week geleden dat ik mijn laatste chemokuur heb gehad. Mijn bloed moet zich herstellen. Net als mijn aders. Op mijn rechteronderarm zit sinds zondagmorgen een lelijke blauwe plek. Best wel bijzonder omdat vorige week dinsdag tijdens het aanbrengen van het infuus door de ader werd geprikt waardoor het infuusvloeistof in eerste instantie in mijn onderarm liep. Bijzonder dat je dat pas vijf dagen later ziet.

Ook de overgevoeligheid aan mijn voeten en vingertoppen blijft ongewijzigd. Zo kan ik bijvoorbeeld niet op mijn blote voeten lopen, want een voeg van de plavuizen irriteert al enorm. Ook mijn vingertoppen zijn overgevoelig. Het lichaam is aan het vechten en ik heb hier zelf geen invloed op. Wel merk ik dat ik onrustig ben en met momenten weinig kan verdragen. Ik lijk misschien soms een hele pief, maar dat is vooral de buitenkant en ook al wil ik dan, het lichaam trekt regelmatig aan de noodrem. Wees gerust, ik luister naar deze signalen. Maar op een of andere manier heb ik een continue ondefinieerbaar vreemd gevoel. Ik wijt het allemaal aan het vechten tegen de kanker.

Het eten en drinken blijft nog problematisch. Soms kan een slokje water voldoende zijn om òf te spugen òf te stoppen met eten en/of drinken. Wat wel positief is, is dat ik gisteren en eergisteren ’s avonds mee heb kunnen eten met de rest van het gezin. Uiteraard zijn het kleine beetjes, maar het is wel positief en daar haal ik dan maar de energie uit. Andere momenten kost het me moeite om eten en/of drinken weg te krijgen. Gisteravond voor het slapen nog een raketje (ijsje) gegeten, dit verkoelt de boel een beetje van binnen. Het lijkt met momenten wel alsof je aan je amandelen geholpen bent, alleen zit het dieper van binnen. Vandaag heb ik een belafspraak met de diëtiste. Ik ben benieuwd. Ik zal hier later vandaag op terugkomen.

Gisteren ben ik gestopt met de medicatie tegen misselijkheid. Niet dat de symptomen zijn verdwenen, maar ik wil kijken wat het uithaalt als ik deze, in eerste instantie zo nodig medicatie, stop. Vooralsnog gaat het redelijk. Het scheelt weer wat chemie wat door mijn lichaam verwerkt moet worden.
Ik gebruik dagelijks twee keer 1000 mg. Paracetamol. Het zijn zuigtabletten, ideaal, maar er zit een bessensmaakje aan. Dat smaakje bijt in mijn slokdarm en dat is geen prettig gevoel. Jolanda zei gisteravond dat ze ook als alternatief zetpillen voor me wilde halen. Waarop ik out-of-the-blue zei: ‘Dan kan ik ook een blik knakworsten in mijn reet stoppen’. We hebben er samen hard om gelachen. Af en toe plezier hebben is belangrijk en dat hebben we zeker ook. Soms om onbenullige dingen, soms ook om harde grappen.

Vanmorgen was ik om 04:00 uur al wakker. Na tien minuten heb ik mijn oortjes gepakt en heb ik liggen luisteren naar de podcast over Napoleon. Even na zessen nog even kort de oogjes kunnen sluiten. Het slapen blijft een dingetje. Mijn hoofd is te actief, ik wil zoveel doen terwijl het lichaam het in bed prima naar zijn zin heeft en de rust hard nodig heeft. Het is een beetje struggelen en zoeken naar een goede modus.

Het gesprek net de diëtiste verloopt goed. Ik vertel eerlijk hoe de vork in de steel zit en dat het eten en drinken een probleem blijft. We hebben een nieuwe afspraak voor over twee weken, hopelijk zijn de bijwerkingen dan minder en lukt het eten en drinken beter. Vanmiddag belde ook de fysiotherapie voor het maken van een afspraak. Volgende week donderdagmiddag mag ik me voor de eerste keer melden voor een intake.

Iedereen een fijne dinsdag toegewenst!

06/02/2024 door rverburg Informatie

Behandeling, dag 23

Donderdag 1 februari 2024, dag 23 van de behandelingen. Vandaag is het de dag waarop ik de laatste bestraling krijg. Een bijzondere week, de laatste chemo en nu dus ook de laatste bestraling. Een belangrijke mijlpaal in de strijd tegen de slokdarmkanker. Daarmee is hopelijk een eerste aanval gezet op tumor. De bestraling gaat de komende weken inwendig nog gewoon door en vernietigd het DNA-materiaal van de tumor. Of dit het gewenste effect heeft, zal de tijd moeten uitwijzen. Dat worden spannende weken. De volgende fase breekt aan, toewerken naar de operatie in het Erasmus MC.

Ik ben al vroeg wakker. Om 05:50 uur gaat het biologische wekkertje. Het is nog veel te vroeg, maar met een dichte neus lig ik niet lekker. Rond 06:30 uur besluit ik eruit te gaan. Net als gisteren heb ik een beetje onrustig gevoel, wat ik niet helemaal thuis kan brengen. Ik wijt het maar aan de bijwerkingen van de chemo en medicatie. Ik heb een beetje het gevoel dat ik van alles moet en nergens aan toekom. Gaat natuurlijk helemaal nergens over, maar het geeft onrust.

Gisteravond kreeg ik een bijzondere e-mail van een collega. De e-mail emotioneerde me. Ik ga daar vandaag op reageren.

Verder ga ik vandaag proberen ook een duidelijke punt te zetten achter deze fase van de behandeling. De komende weken worden met name werken aan rust en conditie.

Vanmiddag om 16:00 uur staat de laatste bestraling gepland. Voor de laatste keer naar het ZRTI, 23 keer:

omkleden in de kleedkamer
wachten tot je wordt opgehaald
op de tafel klimmen
23.468.322 keer je geboortedatum en naam noemen
de gekleurde lijnen voor de bestralingen bijwerken
goed leggen
de klik van het het sluiten van de deur en het zoemen van de bestraling
het tellen van stampertjes op het plafond of de duur van de bestraling 120 seconden

Ze zijn voorbij. Dank aan het personeel van het ZRTI voor de goede en vriendelijke begeleiding en hopelijk niet meer tot ziens in het ZRTI. Nu is het tijd om het lichaam tot rust te laten komen en de bestraling nog verder zijn werk te laten doen. Deze fase is ook voorbij. Check!

Iedereen een fijne avond!

01/02/2024 door rverburg Behandeling Informatie

Behandeling, dag 22

Het is woensdag 31 januari, dag 22 van de behandelingen. Het is ‘The day after’ van de laatste chemo. Het is inmiddels standaard dat de nacht na de chemokuur anders verloopt als een reguliere nacht. Dat komt door de tabletjes Dexametason, die ik als ontstekingsremmer moet innemen. Ze hebben de nare bijwerking dat ik er hyperactief van wordt in mijn hoofd. In tegenstelling tot vorige week, heb ik vannacht wel geslapen. De momenten die ik wakker was, waren kort. Het bedje lag lekker, dus ik kon het langer uithouden. Wel ben ik om 05:20 uur weer klaarwakker. Twintig minuten later besluit ik om er uit te gaan.

Sinds gisteren drink ik frequenter thee. Doorgaans drink ik dat alleen als ik echt, echt heel ziek ben. De koffie smaakt door de chemokuren extra bitter, dat is voor een paar bakjes wel te doen, maar daarna gaat het tegenstaan. De English Blend daarentegen is prima te drinken en krijg ik makkelijker weg. Ik ben niet zo van de smaakjes thee, die gaan snel vervelen. Gember thee vind ik lekker, maar dat is nu denk ik geen optie. Ik denk dat deze slecht valt in de categorie ‘pittig’ eten en drinken. Groot voordeel van thee drinken is, dat ik hierdoor ongemerkt ook meer drink en dat is weer goed voor de afvoer van de afvalstoffen.

Inmiddels plaatsgenomen op mijn werkkamer, met kop thee, pc en radio aan. De dag is officieel begonnen. Vandaag heb ik een telefonisch consult met de verpleegkundig specialist en vanmiddag om 15:40 uur staat de voorlaatste bestraling gepland.

Tijdens het telefonisch consult met de verpleegkundig specialist bespreken we de stand van zaken. Volgens haar moet ik komende week nog rekening houden met het feit dat de klachten erger zullen worden. We zullen het gaan zien. Verder hebben we gesproken over de conditie. Ze vroeg of ik openstond voor fysiotherapie. Dit om goed voorbereid te zijn voor de operatie. Uiteraard, alles wat we preventief kunnen doen proberen we aan te pakken. De verwijsbrief wordt per e-mail toegezonden en dan kan ik gaan bellen voor een geschikte fysiotherapeut. De eerder geplande afspraak van 14 februari wordt verplaatst naar vrijdag 9 februari omdat de andere afspraak samenvalt met de afspraak in het Erasmus.

De bestraling verloopt voorspoedig. De lijnen op mijn lichaam zijn vervaagd. Ze worden niet meer bijgewerkt. Dat is fijn, want na morgen kan ik me daar ook weer eens fatsoenlijk wassen in plaats van alleen afspoelen. Sinds vandaag heb ik last van mijn vingertoppen, ze zijn overgevoelig. Dat is lastig met typen. Vooral appen op de telefoon is lastig. Eerder had ik al last van overgevoelige voetzolen. Bekende bijwerkingen van de chemokuur. Benieuwd hoe lang dit gaat duren. We gaan ons opmaken voor morgen, de laatste bestraling.

Fijne avond!

31/01/2024 door rverburg Behandeling Informatie

Behandeling, dag 21

Het is dinsdag 30 januari, de dag van de laatste chemokuur. Om 06:20 uur staat de wekker. Als hij een poging doet om mij voor de eerste keer wakker te maken, krijgt hij al snel een klap op zijn kop. Om 06:30 uur staat de volgende gepland, ik heb geen zin. In tegenstelling tot gisteren heb ik beter geslapen. Ik smokkel er nog even vijf minuten bij. Als ik opsta heb ik een verkoudheidsgevoel over me, veel slijm in mijn keel en mijn neus zit vol. De slijmvorming kan een bijwerking zijn van de bestraling, maar ook mijn neus speelt op. Hopelijk is dit vals alarm, tenslotte heerst er van alles, waar ik nu niet echt op zit te wachten.

Na het innemen van de dagelijkse medicijnen, een licht ontbijtje met de knapperige Lotus koffiekoekjes en een kopje koffie, is het tijd om te gaan douchen.

Straks om 08:30 uur de deur uit om eerst bloed te gaan prikken, daarna bestralen en dan door naar de dagverpleging voor chemokuur nummer vijf, de laatste. Maar zo meteen voor vertrek eerst nog de pré-medicatie innemen voor de chemo, waaronder de Dexamethason. De ontstekingsremmer die me in de loop van de dag hyper maakt en me inmiddels al een aantal slapeloze nachten heeft bezorgd. Het zijn de laatste tabletten, moet je maar denken. We gaan er een bijzondere dag van maken. De laatste chemo om die ‘Kankerzooi’ te bestrijden.

Het bloedprikken gaat snel in tegenstelling tot de vorige keren. Al snel is de juiste ader gevonden om het paarse buisje vol te laten lopen met het donker rode bloed. De prikzuster, een zeer bescheiden vrouw, geeft aan hem direct naar het lab te brengen, en dat terwijl ik er dit keer niets over heb gezegd. Fijn, dankjewel! De bloedwaarden zijn weer lager dan de vorige keer, maar zijn verder prima om de chemokuur te mogen starten. We worden er een beetje bedreven in, we kijken zelf al in de MijnADRZ-app om te kijken of de bloedwaarden voldoende zijn.

De bestraling loopt op zijn eind. De lijnen op mijn lichaam lijken steeds meer te vervagen en zijn sinds vrijdag niet meer bijgewerkt. Wat zal het fijn zijn als ik na de laatste bestraling gewoon kan douchen zonder na te denken dat ik de lijnen weg poets. Het zijn vooral de kleine dingen die het doen. Na de bestraling door na de dagverpleging. Zoals elke week wordt je weer vriendelijk welkom geheten en kies ik mijn vaste stoel uit. Als ik aan de beurt ben wordt het infuus gezet. In eerste instantie wordt het infuus te diep geprikt, door de ader heen waardoor het in mijn arm loopt in plaats van in mijn ader. Met verontschuldigingen wordt een nieuwe poging gedaan. Hoger op de arm in de holte van elleboog. Niet echt handig, mijn arm moet zo veel mogelijk recht liggen.

De aderen in mijn armen krijgen het flink voor hun broek met her en der stukken littekenweefsel, dit maakt het prikken lastig. Maar goed als het infuus erin zit, dan kan het met volle vaart er worden ingepompt. We zijn vanmorgen met acht lotgenoten. Iedereen zit er voor chemo, maar allemaal voor verschillende soorten van kanker. Toch voel ik een verbondenheid en daar hoef je niet eens over te praten.

Vandaag zit er ook een echtpaar, aandoenlijk en ook wel grappig. Het echtpaar is inmiddels op leeftijd. Zij is ziek, hij ondersteunt haar. Beide smoezelig gekleed. Hij met zijn haar alle kanten op, overhemd uit zijn broek en zijn broek staat half open, een beetje kijkdoos idee. De kleren hebben duidelijk al lang geen wasbeurt meer gehad. Het oogt een beetje zielig. Zij gaat gekleed in een wijde sportbroek met een oversizede blouse daarop. Hij zit met zijn benen over elkaar gebiologeerd het FD (Financieel Dagblad, red) te lezen. Elk woord wordt grondig opgenomen. De krant ligt helemaal uiteen verfomfaaid op zijn schoot. Zij zit alleen maar op haar telefoon. Meneer wordt alleen getriggerd door de piepjes van de infuuspompen. Zodra de pomp van zijn vrouw aangeeft dat er iets niet in orde is, begint hij te piepen. Gelijk springt hij op en loopt naar de verpleegpost om dit te melden. Twee keer wordt aangegeven dat de verpleging de piepjes ook horen, maar dat hoort meneer waarschijnlijk niet, gezien zijn herhalende acties. Als zij moet plassen en het speciale toilet bezet is, loopt ze op blote voeten stampvoetend heen en weer. Te laat gereageerd op het seintje van de blaas. Ik denk dat ze toch nog op tijd was. Stiekem moet ik er om lachen, het is prachtig om te aanschouwen en met momenten aandoenlijk om te zien.

Mijn chemo verloopt goed, ik luister een deel van de podcast over Napoleon. Verder kan ik niet zoveel doen met mijn rechterarm. Het eten bestaat uit een boterham met jam, een cup-a-soup kip en een kuipje gele vla. Het kost enige tijd, maar het gaat er zonder al teveel moeite in. Weer een overwinning. Na de maaltijd is ook het tweede middel doorgelopen en is het tijd voor het spoelen. Zes minuten wordt er gespoeld, waarna ik afgekoppeld en verbonden kan worden. Het zit er op de chemokuren. Fijn! Een belangrijke fase in de behandeling heb ik afgerond en dat voelt ondanks de zooi in mijn lichaam goed. Ik mag naar huis.

De ingevulde Tip-Top-Flop kaart stop ik in de daarvoor bestemde postbus. Het is een mooi systeem voor de organisatie om te meten naar de kwaliteit van zorgverlening. Ik vul alleen het onderdeel Top in. Het was ondanks alles Top om daar behandeld te worden.
Bij het verlaten van de dagbehandeling bedank ik de aanwezige verpleegkundigen voor alles van de afgelopen weken. Een van de verpleegkundige gaf eerder vanochtend aan dat als, ik een keer in de buurt ben, ik gewoon even binnen moet lopen, omdat ze graag willen weten hoe het me verder vergaat. Of dat ervan gaat komen weet ik niet. We nemen afscheid met de woorden ‘Tot ziens, buiten het ziekenhuis!’

Eenmaal thuis gaan we het rustig aan doen.

Fijne dinsdag verder!

30/01/2024 door rverburg Behandeling Informatie

Behandeling, dag 20

Het is maandag 29 januari, dag 20 van de behandelingen. De wekker stond relatief vroeg voor de maandag. Maar de wekker heb ik uiteindelijk maar uitgezet, want ik heb vannacht weer zo’n nacht waarin ik de slaap niet kan vatten. Ik heb hele kleine hazenslaapjes en zie elk uur wel voorbijkomen. Het heeft geen zin om een hele nacht uit mijn bed te zijn, maar even na 05:30 besluit ik om er toch maar uit te gaan en achter mijn laptop te gaan zitten. Zo meteen om 08:00 uur moeten we de deur uit, want om 08:40 uur staat vandaag de bestraling gepland.

Het afgelopen weekend een redelijk weekend gehad qua bijwerkingen. Wel een paar keer overgegeven met eten, maar verder ging het naar omstandigheden redelijk. Zoals ik al eerder schreef, de normen vervagen en telkens als het ietsje minder gaat, wen je snel aan de nieuwe situatie. Dat is maf, maar wel realiteit. Dus wat is ‘redelijk’. Het gewicht is wel weer verder afgenomen. Inmiddels zit ik nog vier ons van de ondergrens die de diëtiste heeft aangegeven. Maar we gaan stug door. De laatste dagen van de behandelingen moet ik kost wat het kost goed doorkomen. Ik houd me maar vast aan dat wat de arts eerder zei; ‘U zult afvallen, maar dat is niet erg. Na de bestraling komen die kilo’s er doorgaans weer snel bij. Tenzij het natuurlijk allemaal heel snel gaat’. Nou, dat laatste is niet het geval. Dus ik maak me daar nu zeker niet druk over en dat moeten anderen dan ook maar niet doen.

Gisteren ben ik, alleen, nog wezen wandelen. Op zich niet zo heel ver (3,7km), maar net te ver voor mij. Zo’n anderhalve kilometer van huis was het kaarsje bijna op. Uiteindelijk hebben we de finishlijn gehaald en is dan ook wel weer een prestatie, al zeg ik dat zelf. Alleen het moment van eigenlijk niet verder kunnen is confronterend en vraag je jezelf af wat er allemaal met je aan de hand is. Waarom kan ik dat kleine stukje niet gewoon uitlopen? Moet ik hulp vragen of ze me komen halen? Nee, natuurlijk niet. Die innerlijke gevechtjes, ze zijn en blijven bijzonder.

Foto gemaakt tijdens wandeling op zondag 28 januari 2024.

Vandaag moet ik ook nog langs de apotheek. Ze hebben me afgelopen week andere medicijnen gegeven dan die ik voorgeschreven heb gekregen. In plaats van een suspensie heb ik zakjes gekregen met korreltjes die moeten oplossen. Helaas krijg ik die niet weg, maar de zakjes met suspensie waren niet voorradig. Aangezien de medicijnen in de automaat zaten, is me dat toen niet opgevallen. Dus vandaag gaan we ze omruilen. Minpuntje voor de apotheek. Ze hadden me beter even aan de balie te woord kunnen staan, dat had me weer een loopje en frustratie gescheeld.

Bij de apotheek blijkt dat het middel pas in week 9 geleverd kan worden. Het is een van de geneesmiddelen waar een chronisch tekort aan is. Leve de medicijnindustrie. Er stond vandaag een heel stuk over in de krant. De apotheek heeft goed haar best gedaan en de naburige apotheken gebeld met de vraag of zij het middel nog hadden. Ook in de omliggende apotheken is enorme schaarste of tekort aan medicijnen. Uiteindelijk kon ik zestien giftmomenten ophalen bij de apotheek in de stad. Helaas was dat het laatste wat bij hun voorradig was. Ik schiet er in ieder geval een week mee op, ik heb in totaal nog tot en met volgende week woensdag voorraad. Helaas is dat niet week 9, maar week 6. We zullen dus moeten schipperen met die medicatie en druk blijven zetten op de apotheek.

Vanmiddag kreeg ik bezoek van twee van mijn directe collega’s van ’s Heeren Loo. Het was fijn om hen te zien en weer even bij te kletsen. Ik hoop, als het weer enigszins mogelijk is, snel weer een bezoekje aan kantoor te brengen.

Het eten ging tussen de middag niet helemaal naar wens. Een beschuit met extra jonge kaas, kon ik tot me nemen. Bij de tweede beschuit, was één hap genoeg om over mijn nek te gaan. Helaas.
Vanavond hebben we verse tomatensoep gemaakt en gegeten, lekker met de staafmixer tot prut gemalen. Twee kommetjes zijn in ieder geval binnen gebleven. Daarnaast twee pasteitjes met kalfsragout, ook deze waren mij goed gezind. YES! Een keer niet spugen is ook heel fijn.

Vanavond rustig aandoen en me voorbereiden op de laatste chemokuur, nummer vijf.

Prettige avond!

29/01/2024 door rverburg Behandeling Informatie

Behandelingen week 5

In onderstaande mindmap een overzicht van de laatste week van chemo- en bestralingsafspraken:

28/01/2024 door rverburg Behandeling Informatie

Behandeling, dag 19

Het is vrijdag, 26 januari, dag 19 van de behandelingen. Vannacht heb ik redelijk goed geslapen. Het continue gevoel van de ‘brok’ in mijn keel blijft aanwezig. Ook vannacht ben ik hierdoor korte momenten wakker. Vanmorgen sta ik op tijd op, want later vanmorgen staat de opname van de podcast gepland. We geven een update van hoe het nu met mij gaat.

De koffie smaakt vandaag niet en ook het ontbijt kan me niet echt bekoren. Ik heb eigenlijk helemaal geen zin in eten, maar dwing mezelf om wel iets in te nemen. Na de het douchen neem ik nog even de tijd om bij te komen.

Het is tijd voor de podcast. Samen met Robbin bespreek ik de huidige stand van zaken. Inmiddels is hij ook gemonteerd en staat hij online. De bestraling staat voor vanmiddag om 15:50 uur gepland met daarna nog een bezoek aan de arts.

De bestraling verloopt goed. Aansluitend heb ik nog een laatste afspraak met de arts (Radioloog/Oncoloog). Net als de vorige keer hebben we een prettig gesprek. Het gesprek is vooral om te horen hoe het nu met me gaat. De eet- en drinkproblemen zullen gedurende de behandeling nog aanhouden. Dat is erg vervelend. Ik moet proberen zoveel mogelijk vloeibaar en gemalen voedsel te eten om te voorkomen dat ik moet spugen. Geen garantie. Ook moet ik voorzichtig zijn met de high proteïne drankjes omdat het hoge eiwitgehalte en de zuren irriteren in de slokdarm. Dat wil niet zeggen, dat ik ze niet mag, maar gedoseerd innemen.

Na de behandeling zal de bestraling nog een week of acht doorwerken in de cellen. Na de behandeling zullen de bijwerkingen waarschijnlijk snel afnemen en blijven de passageklachten zich in eerste instantie nog voordoen door de tumor. Daarna zal de tumor, in die acht weken, waarschijnlijk kleiner worden, waardoor de passageklachten zullen verdwijnen. Klinkt goed, maar eerst zien, dan geloven. Daarbij komt dat er vervolgonderzoeken moeten plaatsvinden voorafgaand aan de operatie of de behandeling gedaan heeft waarvoor het was gepland en of er niet alsnog onverwachte uitzaaiingen zijn gekomen. Daar gaan we uiteraard niet van uit. We blijven positief! Ik bedank de arts voor de fijne manier waarop er binnen het ZRTI wordt gewerkt en hoe fijn je als patiënt begeleid en benaderd wordt.

Vandaag is niet echt een dag waar ik me top voelde. Dat hoeft ook niet, tenslotte is de situatie daar ook niet echt naar. Het is nu weekend en hopelijk kunnen we daar van genieten.

Fijn weekend!

26/01/2024 door rverburg Behandeling Informatie

Behandeling, dag 18

Het is 09:00 uur als de wekker voor de tweede keer afloopt. Ik heb beter geslapen als de nacht ervoor. Wel ben ik korte momenten wakker geweest. Niet omdat ik niet kon slapen maar omdat de ‘brok’ in mijn keel weer opspeelt. Het gevoel kan ik het beste omschrijven alsof je aan het strand staat en een golf spoelt het strand op en het water glijdt daarna langzaam weer terug. Bij mij ontbreekt de inhoudt, maar de ‘brok’ geeft dezelfde ervaring. Ik vermoed dat de ‘brok’ bestaat uit de zwelling van slijmvliezen in mijn slokdarm door de bestraling.

Telkens lukt het me weer om de slaap te vatten en uiteindelijk wordt ik duf wakker, maar heb wel een redelijk uitgerust gevoel. Ik hoop dat de medicatie tegen de misselijkheid me blijft ondersteunen. Zoals het nu voelt, begin ik daaraan te twijfelen. Maar, misschien is het van tijdelijke aard. Ik zit op aanraden van de medici al op de maximale toegestane dosering.

Vandaag staat de bestraling gepland om 12:20 uur in het ZRTI. Vanmiddag krijg ik bezoek en de rest van de ochtend besluit ik rustig op te starten.

De bestraling verloopt vanmiddag iets anders dan gewoonlijk. Als ik goed lig op de tafel, de lijnen opnieuw zijn bijgewerkt en beide medewerkers de bestralingsruimte hebben verlaten, worden de foto’s gemaakt. Daarna duurt het even. In een weerschijn zie ik een van de medewerkers weer terugkomen. Beetje ongemakkelijk vraag ik of het niet goed gaat? Waarop de medewerker aangeeft dat de procedure is afgebroken omdat men mij verkeerd heeft gelegd aan de hand van de tatoeagepuntjes. ‘Oké’, reageer ik enigszins opgelaten. ‘We gaan u even goed leggen en dan maken we opnieuw foto’s en gaan dan bestralen’. Gelukkig maar. Het had wat geweest als je dan toch enigszins onverwachts twee minuten ergens anders bestraald zou worden. Gelukkig is dat niet het geval.

Vanmiddag ontvang ik bezoek, hebben we het over onder meer de radiohobby en speuren we nog kort over de korte golf naar omroepfrequenties en radiozendamateurs. Ik merk na het bezoek dat het me wel veel energie kost. Dat geeft helemaal niks, we hebben de hele avond om bij te komen.

Het eten gaat redelijk, slechts een keer hoef ik me naar de wasbak te spoeden om… nou ja, de rest kun je wellicht invullen. Morgen nemen we deel 3 van de podcast op en hebben we alweer de laatste bestraling van deze week.