Informatie

Door de plotselinge problemen met mijn rechteroog. Is eerder vandaag door de Oncoloog geschakeld met de Oogarts. Mijn rechteroog heeft een visus van slechts 10%. Dit probleem is plotseling opgetreden en is niet goed. Dit betekende vanmiddag een spoedconsult bij de Oogarts in het ADRZ in Vlissingen. Na een korte wachttijd in de wachtkamer werd ik geroepen door een assistente voor nieuwe oogmetingen, daarnaast is een scan gemaakt van beide ogen. Na de diverse metingen werden oogdruppels in mijn oog gedaan en mochten we opnieuw plaatsnemen in de wachtkamer in afwachting van de oogarts.

De oogarts heeft inmiddels de beelden van de scan beoordeeld. Het rechteroog ziet er niet goed uit. Het is een vorm van het loslaten van het netvlies; normaal gesproken is dit aan de randen, maar bij mij is dit midden in het netvlies en lijkt het alsof er vocht in zit. De oogarts verdoofd mijn rechteroog en zet er een 3D-lens op om vervolgens met een felle lamp in het oog te kijken. Hierbij worden de problemen verder bevestigd. Nadat de 3D-lens van mijn oog is verwijderd, worden we terug verwezen naar de wachtkamer. De oogarts wil overleggen met zijn collega’s in het oogziekenhuis in Rotterdam.

Beide ogen zien door het druppelen wazig en rechts met nog een verdoving en maar 10% zicht maakt de wereld heel erg klein. Na een minuut of 10 worden we opnieuw binnengeroepen. De arts heeft gesproken met zijn collega’s in Rotterdam. Ik word vandaag nog gebeld voor een spoed-afspraak voor aanstaande maandag in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar zal opnieuw onderzoek worden gedaan en gekeken worden of er een oogoperatie moet plaatsvinden en binnen welk termijn.

Het is niet te hopen dat dit nadelige gevolgen heeft voor ons weekendje Rome.

Even na half zeven vanavond wordt ik gebeld door het Oogziekenhuis Rotterdam. Maandagmiddag 13:10 uur onderzoeken en aansluitend een afspraak bij de oogarts. Waren de berichten eerder vandaag enigszins positief, nu kunnen we ons weer opmaken voor weer een extra hobbel.

Vandaag, vrijdag 5 april hadden we vanmorgen een afspraak met de Oncoloog in het ADRZ. Het was een vervolgafspraak op de afspraak van vorige week. Tijdens deze afspraak zouden mogelijke uitslagen bekend zijn van gemaakte foto’s, bloedonderzoek, ECG en de leverpunctie.

De uitslag van de leverpunctie was sowieso niet beschikbaar, dit zou ook al zeer kort zijn, aangezien de punctie eergisteren heeft plaatsgevonden. Daarbij komt dat de uitslag uit Rotterdam moet komen. Wel heeft de Oncoloog hier nog een melding van gemaakt om een zo snel mogelijke beoordeling.

Het bloedonderzoek was goed. Ook de waarde voor het specifieke PD-L1 eiwit is voldoende om in aanmerking te komen voor immuuntherapie. Dat is positief, want de behandeling bestaat dan uit chemo en immuuntherapie, ondanks dat we nog niet weten welke chemotherapie.

De bloeduitslagen waren ook goed voor de afbraak van de chemotherapie, ook een belangrijke voorwaarde. Over de ECG hebben we niets gehoord, maar daar verwachte ik ook geen bijzonderheden uit. Uit de gemaakte foto’s waren niet direct afwijkingen te zien. Positief, de optie is dat de pijnen dan komen vanuit de onderrug. Dit moet verder meegenomen worden tijdens de CT-scan.

Verder hebben we gesproken over mijn rechteroog en de beperking van nog maar 10% zicht. Hier werd een beetje verontwaardigd over gedaan. De Oncoloog heeft in ons bijzijn de oogarts gebeld om te overleggen. Helaas wist de arts niet dat hij op de speaker stond. ‘Meneer heeft zich laten afschepen en had direct een afspraak moeten maken’. Tuurlijk HORK! De afspraak was dat ik het moest laten opmeten, zodat als het nodig is, de oogarts mee zou kunnen kijken. Dan hou ik niet van zulke opmerkingen. Als je dan teruggestuurd wordt naar je huisarts, dan heb je over een half jaar een afspraak. Daar schieten we wat mee op…

Maar goed, nu heb ik vanmiddag nog een afspraak met waarschijnlijk dezelfde HORK. Benieuwd wat hij te zeggen heeft, anders ga ik hem netjes van repliek dienen.

Bij de Oncoloog hebben we de Schengen-verklaringen laten ondertekenen voor het op reis gaan met Morfine pleisters en tabletten. Deze moeten dan weer opgestuurd en ondertekent worden door het CAK. Belangrijk voor onze reis naar Italië en het passeren van de douane met opiaten.

Nu is het dus nog even wachten op de biopten uit de lever om een definitieve ‘JA’ te krijgen om deel te mogen nemen aan de LyRICX-studie.

Vanmorgen om 06:00 uur gaat de wekker. Vannacht heb ik redelijk geslapen. Mijn bedsteun, die ik sinds gisteren heb, helpt me iets makkelijker uit bed. Om 08:30 uur moet ik me melden in het ziekenhuis voor de leverpunctie. Twee uur voor de punctie mag ik nog een licht ontbijtje. Om 6:30 uur zit ik aan mijn beschuitje met jam. De punctie vindt om 09:00 uur plaats. De pijn manifesteert zich over mijn gehele lichaam, dan weer hier, dan weer daar. Na het innemen van medicatie gaat het na enige tijd even wat beter, maar vrij snel daarna komt alles in heftigheid weer terug. Hopelijk heb ik daar tijdens de punctie geen last van, als je dan last heb van stuipjes… prikt dat vast niet lekker. In de auto besluit ik een Fentanyl-tablet te nemen.

Even na 08:00 uur staan we geparkeerd op de parkeerplaats van het ADRZ. Ondanks dat we vroeg zijn, melden we ons volgens afspraak bij de receptie. Die verwijst me naar de aanmeldpaal. Eigenwijs dat ik ben, zeg ik dat ik me bij de receptie moest melden. Na een geïrriteerde vroege blik; ‘naam en geboortedatum’… Na drie keer mijn naam herhaald te hebben, ziet receptiemevrouw inderdaad dat ik me niet bij de aanmeldpaal, maar bij de receptie moest melden. U kunt zich melden op afdeling D op de eerste verdieping.

Op afdeling D worden we verwezen naar de wachtkamer. Niet heel veel later worden we opgehaald door een verpleegkundige. Ik ben de eerste op de zaal van vier. Ik krijg een OK-hemd en mag in bed gaan liggen. Inmiddels is het half negen geweest. Niet veel later komt patiënt nummer twee. Om 09:00 uur bent u aan de beurt. En inderdaad even voor negenen ga ik met bed en al richting de Radiologie. Erg bijzonder om met bed en al door het ziekenhuis gereden te worden. Bij de afdeling Radiologie is het spitstijd. Ik sta in de file, uiteindelijk hoor ik mijn naam en kunnen we weer doorrijden. Behendig word ik in een echokamer gereden. De doktersassistente verwelkomt me en verteld wat de Radioloog zo meteen gaat doen. Ondertussen legt ze van alles klaar. Even later belt ze de Radioloog dat meneer Verburg klaarligt.

De Radioloog is een vriendelijke man. Ook hij verteld kort wat de bedoeling is en neemt naast me plaats bij het echo-apparaat. Met de echo wordt gekeken waar het prikgebied is. Het prikken gaat tussen twee ribben door. De plaatselijke verdoving wordt gegeven en als deze na enige tijd is ingewerkt wordt de naald voor de biopten gedemonstreerd. Om mij te laten weten wanneer de Radioloog een biopt neemt, laat hij het geluid horen. Het geluid klinkt gelijk aan het geluid tijdens de Gastroscopie. Een snerpend geluid wat je blijkbaar niet snel vergeet.

Als de verdoving is ingewerkt, wordt een kleine incisie gemaakt, hierdoor wordt het makkelijker om de lange naald in te brengen. In totaal worden vijf biopten geknipt. De eerste is erg gevoelig, één wordt mis geknipt maar vier biopten is meer dan genoeg. Ik krijg een compliment dat ik een hoge pijngrens heb. Alleen de huid is licht verdoofd, de rest kan niet verdoofd worden. Als het wondje is behandeld, vraagt de arts nog naar de erfelijkheid en kanker. Vervolgens nemen we afscheid. De komende dagen geen inspanningen doen. Nou, dat was ik sowieso niet van plan…

Niet veel later wordt ik door een verpleegkundige van de dagbehandeling opgehaald om terug naar de afdeling te gaan. Ik moet twee uur stil blijven liggen om te kijken of er geen nabloedingen of andere complicaties zijn. Alle bedden op de kamer op de verpleegafdeling zijn inmiddels bezet. Slechts een patiënt is op de kamer.

Zodra ik op de afdeling ben wordt ik om het kwartier gemonitord, door bloeddruk-, saturatie- en temperatuurmetingen. De dame in het bed naast me heeft geen enkele gêne, ondanks dat ik haar nauwelijks kan zien lijken haar neusgaten knikkerputjes en haalt het snot op vanuit haar tenen. Het lijkt heel normaal te zijn, regelmatig geeft ze gas, worden de knikkerputjes gevuld en slikt ze de hele opgehaalde inhoud weer door. Ik moet me hier niet teveel op focussen, ik moet hier nog een tijdje liggen. Naast de genoemde natuurgeluiden begint mevrouw ook nog in een vreemde taal te bellen. Met alle respect, maar fatsoensnormen zijn ver te zoeken. Het zal mijn leeftijd wel zijn…

Even later komt ook de patiënt die tegenover me ligt terug van zijn OK/onderzoek. Qua leeftijd iets ouder als ik. Ook hij begint direct te bellen. Het gesprek gaat over auto’s in het plat Zeeuws. Eerst nog leuk om te volgen, maar op een gegeven moment is het genoeg. Het volume gaat ook steeds harder, afgewisseld met de natuurgeluiden naast me. De heer tegenover me pleegt uiteindelijk drie telefoontjes en valt daarna op zijn rug in slaap. Je raadt het vast al: snurken!

De twee uur duren hierdoor best wel lang. Uiteindelijk mag ik om 11:30 uur wat meer rechtop zitten en krijg ik een banaantje. Tegen twaalven krijg ik nog een lichte lunch en daarna mag ik me aankleden om naar huis te gaan. De verpleegkundige helpt me met aankleden omdat bepaalde kledingstukken ik zelf niet makkelijk aan krijg. Even na half een keren we huiswaarts. De komende dagen mag ik me niet inspannen en moet ik me gedeisd houden.

Vrijdag staat de volgende afspraak gepland bij de Oncoloog, ook in Goes.

Op aanraden van de Oncoloog vandaag een oogmeting laten doen bij de Opticien. Sinds vorig weekend heb ik plotseling slecht zicht in mijn rechteroog. Helaas kan de Opticien hier niets aan veranderen of corrigeren met een bril. Het zicht is verslechterd naar nog maar 10% zicht met mijn rechteroog.

Ook dat kan er ook nog wel bij… Door het slechte zicht is ook de diepte in mijn zicht zo goed als verdwenen. De Opticien denkt aan acute staar of een probleem met het netvlies. De oogarts zal hier uitsluitsel over moeten geven. Aanstaande vrijdag, tijdens de afspraak met de Oncoloog, zullen we dit bespreken. Misschien heeft de Oncoloog nog enige invloed op de wachtlijst bij de oogartsen. Voorlopig zal ik me dus moeten behelpen.

Het is slechts één van de prachtige foto’s die we afgelopen zondag met het gezin mochten laten maken. Trots op jullie!

Vanmorgen hebben we voorlichting gehad van de research verpleegkundige om deel te nemen aan de LyRICX-studie. De studie bestaat uit drie verschillende chemotherapieën. Door loting wordt bepaald aan welke therapie je mag meedoen. In de studie zit naast twee nieuwe vormen ook de standaard behandeling. Uiteraard hoop ik op de meest geavanceerde, maar aangezien het een loterij is, zullen we moeten afwachten. Het was een duidelijke en fijne bijeenkomst met ook aandacht voor de huidige situatie, met ondersteuning en tips.

Ik heb me opgegeven voor de studie. De leverpunctie van aanstaande woensdag moet nog definitief uitwijzen dat de uitzaaiingen, uitzaaiingen zijn van de slokdarmkanker. Het is niet aannemelijk dat dit niet het geval is. Ik zal zelf geen voordelen hebben aan de studie, wel patiënten die in de toekomst (uitgezaaide) slokdarmkanker krijgen. Voor mij is het nog een manier om proberen de groei van de kanker cellen een halt toe te roepen.

Naast diverse metingen die nog gedaan zijn, mocht ik ook nog een hartfilmpje laten maken en nogmaals aanvullend bloedonderzoek. Nu is het afwachten op uitslagen.

‘Foute boel, de kanker heeft zich verspreid in de botten, de lever en is erg agressief. Ik ga terug naar het ADRZ voor chemo om de boel proberen te rekken/stabiliseren’. Dat was het berichtje wat ik vanmiddag naar een aantal mensen op de Whatsapp heb geschreven. Wat we na het lezen van het verslag al een beetje wisten, werd vanmiddag harde werkelijkheid. Ondanks de hoop, nog eens lezen, zal toch niet zo zijn, werd vanmiddag de laatste klap gegeven.

‘De operatie kan niet doorgaan. We kunnen niets meer voor u betekenen. U bent ongeneeslijk ziek’. Daar zit je dan, sprakeloos, klein en uit het veld geslagen. De woorden dalen langzaam in. De arts neemt samen met ons de scan door. De afgelopen 13 weken, na de vorige PET-scan, is de kanker enorm door het lichaam gaan woekeren. Op de beelden zijn in het skelet diverse tumoren te zien, door het hele lijf. De pijnlijke schouder is te herleiden. In de schouderkop zijn tumoren te zien. Ook in de lever en bijnier zijn tumoren te zien. Je snapt er niets van. De tumor in de slokdarm is door de eerdere bestraling en chemo bijna verdwenen. Bizar.

De nieuwe tumoren zijn door de bloedbaan verspreid en zijn agressief. We gaan nu inzetten op chemo, die hopelijk de boel kan vertragen. De vooruitzichten zijn slecht, heel slecht… Er wordt gesproken over maanden en geen jaren…

Het heeft even tijd nodig om definitief in te dalen en om mezelf te herpakken.

Zoals eerder beschreven zouden we morgen, woensdag, naar het Erasmus MC gaan voor de uitslag van de PET-scan. Inmiddels hebben we zelf het verslag van de PET-scan al gelezen. De conclusie van het verslag is niet goed. Volgens het verslag zijn er verdachte plekken (uitzaaiingen) ontdekt. Wat dit verder concreet inhoud, weten we niet evenals de gevolgen en eventuele behandelingen.

Vanmorgen ben ik gebeld door het Erasmus MC met de mededeling dat de afspraak van morgenochtend niet door kan gaan in verband met een spoedgeval. De afspraak is nu naar aanstaande vrijdag verzet.

Veel onzekerheid, met vooralsnog een slecht vooruitzicht. Laten we het beste er van hopen!

Vandaag is het de dag van de tweede PET-scan in het ADRZ in Goes. Het is de scan die moet uitwijzen dat er, ondanks de eerdere behandelingen, geen uitzaaiingen zijn. De uitslag krijg ik pas volgende week woensdag. Dat wordt dus een spannende week.

Ik heb onrustig geslapen. De pijn in mijn schouder overheerst. Elke nacht zou je, bij wijze van spreken, je rechterarm eraf willen klikken en naast je bed willen leggen. Om hem ’s morgens er weer op te zetten. De schouder zorgt ervoor dat ik verschillende keren wakker ben ’s nachts. Dat is vervelend, maar ook erg vermoeiend. Gisteren was ook weer een dag waarin ik weer extra vermoeidheid ervaarde. Het begint een patroon te worden, de woensdag en vrijdag. Beide dagen zijn na de fysio-momenten die waarschijnlijk toch (te)veel van mijn lichaam vragen.

Het afgelopen weekend heeft me goed gedaan. Er even uit zijn, biedt momenten waarin je even kunt genieten en even niet bezig bent met ziek zijn. Helaas is het weekend omgevlogen. Aan de andere kant is het ook weer fijn om lekker thuis te zijn.

Vandaag dus de PET-scan. In voorbereiding op de scan mag ik vooraf niet eten. Dat is op zich geen probleem. Wel moet er een liter vocht in. Als je deze blog al langer volgt, weet je dat dat voor mij geen pretje is. Twee uur voorafgaand aan het bezoek moet je beginnen om die liter erin te krijgen. Dat mag er ook wel weer uit, maar hoe manage je dat. We moeten ook nog een autoritje maken van Middelburg naar Goes en een liter vocht laat zich doorgaans niet sturen. Ik denk maar: ‘Wat is nou een liter’. Straks moet ik aan het infuus, een uur stil liggen en dan door de scan. Met het infuus wordt naast het radioactieve goedje ook nog het nodige vocht toegediend. Dus die liter, die is er dan al gedeeltelijk uit is, wordt dan weer aangevuld. Pfff…. Inmiddels zitten er twee bakje koffie en een halve liter water in. Onderweg gaat de rest erin.

In het ziekenhuis op de afdeling Nucleaire Geneeskunde is het druk. De wachtkamer zit vol. Verspreid zijn er nog twee vrije stoelen. Het is even na half tien als ik aan de beurt ben. Inmiddels heb ik al twee pit-stops gemaakt in de korte periode in het ziekenhuis. Ik volg de laborant door de klapdeuren naar een eenpersoonskamer. De kamer ligt verder in de gang dan die van de eerdere PET-scan. De kamer ligt recht tegenover het toilet. Mooi! Ik mag plaatsnemen op het bed. Het infuus wordt gezet en aangekoppeld en ik krijg een vingerprikje voor glucosebepaling. In tegenstelling tot de vorige keer hangt er niet zo’n grote infuuszak. Dat scheelt een hoop vocht. Voordat de laborant weggaat zeg ik dat ik zo meteen nog graag even naar het toilet wil. Hij geeft aan dat dat geen probleem is en dat hij om 10:00 uur terug komt om de radioactieve stof aan te koppelen.

Als het 09:53 uur is, steek ik met infuuspaal de gang over het toilet in. Wat een bevrijding. Als ik terug ben op de kamer komt de laborant alweer aan. Het radioactieve spulletje wordt aangekoppeld. In tegenstelling tot de vorige keer heb ik nu mijn oortjes in gedaan zodat ik wat muziek kan beluisteren. Het geeft iets van afleiding. Als de laborant klaar is zegt hij dat hij met een half uurtje terug is. Dat is minder lang dan de vorige keer. Top denk ik nog.

De tijd kruipt voorbij. Ik probeer mijn gedachten een beetje uit te zetten. Het idee, dat ik een week moet wachten op de uitslag is niet fijn en als je zo stil op een bed ligt voel je van alles. De muziek geeft afleiding, maar als het rond het half uur is, wordt ik toch onrustiger. Het is weer tijd voor een pit-stop. Pas om 10:47 uur komt de laborant. Als het infuus is verwijderd ruim ik mijn oortjes op. Als ik aanstalte maak om naar het toilet te gaan, staat er al een jonge dame voor mijn neus om naar de scan te gaan. Vriendelijk geef ik aan dat ik eerst nog even naar het toilet moet. Na het toiletbezoek volg ik haar naar de kleedruimte om vervolgens plaats te nemen op het scanapparaat.

‘De scan duurt 25 minuten. U gaat twee keer heen en weer en dan gaat u er telkens met kleine tussenposen met korte stukjes door. De armen mogen boven uw hoofd’. Daar gaan we weer. Vijf en twintig minuten stilliggen. Tellen heeft geen zin, daar zijn de tussenposen te lang voor. Als ik halverwege ben, besluit ik mijn ogen dicht te doen. Het apparaat zoemt zacht om je heen en telkens verschuif je een stukje verder. Uiteindelijk komt de laborant weer terug om te zeggen dat ik klaar ben. Het apparaat wordt naar beneden gedaan en ik mag er vanaf komen. Dat lijkt iets gemakkelijker dan gedaan. De pijnlijke schouder remt het omhoog komen waardoor ik twee keer een aanloopje moet nemen.

Het zit erop. Het is nu afwachten en hopen dat de behandelingen hun werk hebben gedaan waarbij de tumor in omvang kleiner is geworden en er geen uitzaaiingen zijn ontstaan. We gaan het volgende week woensdag horen tijdens ons bezoek aan het Erasmus MC.

Nu naar huis bijkomen en vanmiddag weer naar de fysio.

De zon schijnt, fijne dag verder!

P.S. Vanmorgen ontving ik heel veel lieve appjes. Dankjewel!