Informatie

Het is vrijdag 3 mei, de controle afspraak bij de Oncoloog in het ADRZ in Goes. Gisteren heb ik weer de nodige buisjes bloed mogen geven. De uitslag moet uitwijzen of ik maandag weer kan starten met de volgende kuur.

De afspraak is al om 09:15 uur, dus voor mij vroeg uit de veren. Dit keer niet in de rolstoel, maar met de rollator. Als ik binnengeroepen wordt door de arts zie ik een grote glimlach op zijn gezicht. ‘Dat is een hele grote vooruitgang’. Dat is het zeker, de vorige keer dat ik de arts zag voelde ik me hondsberoerd en kon ik niet op mijn benen staan. Nu gaat het een stuk beter.

De bloeduitslagen zijn goed, dus maandag kan ik starten met de volgende kuur. Verder bespreken we de voortgang. Met name het afvallen is wel een aandachtsgebied. Ik heb geen trek in mijn eten. De arts geeft aan dat mijn lichaam momenteel bezig is met topsport. Als vergelijking noemt hij het voorbeeld van een wielrenner die dagelijks 200 km moet fietsen. Mijn lichaam moet zo hard werken, dat het te moe is om te eten. Een normale reactie alleen wordt het dan wel lastig om die 200 km dagelijks te blijven fietsen als je niet of weinig kunt eten. En daar kwam die weer: sondevoeding is dan ter ondersteuning een optie. Maar goed, het is een optie.

Verder gesproken over de vooruitgang in mijn oog en de positieve werking van de chemo. Dat is volgens de arts een mooi resultaat na ėėn chemokuur.

De arts is tevreden en daar sluit ik me ondanks de pijnen bij aan, want helaas is daar weinig in veranderd. De pijn in mijn onderrug blijft een probleem. Het feit dat ik loop met een rollator is goed, maar als ik lig of te lang zit is de pijn soms ondragelijk. In bed heb ik een continue uitstraling in mijn rechterbeen. Gelukkig helpen de medicijnen om de boel enigszins dragelijk te houden.

Om de medicijnkast thuis aan te vullen, heeft de arts weer de nodige herhalingsrecepten uitgeschreven. Verder mag ik langs de kuurplanning om een afspraak te maken voor een CT-scan.

De scan zal plaatsvinden op maandag 10 juni. Dat wordt weer een spannend moment of de kuren ook daadwerkelijk een positieve werking hebben. Goed, daar gaan we ons nu nog niet teveel mee bezighouden. We blijven positief en genieten van de lichtpuntjes die we vandaag met de arts hebben besproken.

We gaan ons opmaken voor weer een nieuwe kuur. Maandagmiddag mag ik me melden op de dagverpleging in het ADRZ in Vlissingen.

Bijna drie weken terug kregen we te horen dat mijn rechteroog nog maar een zicht heeft van slechts 10%. Er zat een grote blaas in het netvlies. In het Oogziekenhuis in Rotterdam werd dit bevestigd en werden na twee dagen onderzoek ook uitzaaiingen aangetroffen in het oog.

Kijken met één oog is vermoeiend. Zeker als het zicht in het andere oog wazig is. Het verkleind de wereld en overal waar je naar kijkt moet je focussen. Mijn linkeroog maakt overuren, terwijl rechts het allemaal wel best vindt.

Maar… sinds een paar dagen heb ik het gevoel dat er meer activiteiten plaatsvinden in mijn rechteroog. Als mijn ogen dicht zijn zie ik schitteringen, flitsjes, ronddraaiende vlakjes met puntjes draaien in mijn oog. Vooral vandaag is dat heftig. Ook als ik kijk vibreert het beeld in mijn rechteroog.

En,…. weet je wat nu zo bijzonder is? Als ik mijn hand voor mijn linkeroog houd, dan zijn er momenten waarbij ik kan zien met mijn rechteroog. (Nog) niet haarscherp, maar wel contouren en niet continue een wazige plak.

Ik juich niet te vroeg, maar dit is wel een lichtpuntje! Is dit een teken dat de chemo een positieve werking heeft op de uitzaaiingen in mijn oog? Laten we het hopen, hoe geweldig zou dat zijn?!

Geen euforische stemming, maar wel iets waar ik gelukkig van word.

Wilde ik even met jullie delen….

De eerste meters met mijn nieuwe hulp bij het lopen. Niet iets wat je normaal op mijn leeftijd direct ambieert, maar helaas in deze omstandigheden hard nodig heb. Ik ben er echt heel blij mee.

Tijd voor een update. De afgelopen twee weken zijn erg zwaar geweest. De laatste paar dagen zijn er weer lichtpuntjes. Minder tot geen pijn bij het zitten en liggen, betere afstemming en werking van de pijnmedicatie en ondanks de teleurstelling dat ik Italië moest annuleren, hebben we toch een fijn lang weekend gehad. De beslissing, hoe moeilijk ook, is goed geweest.

De kleine verbeteringen nu, zijn voor mij toch ook wel grote stappen.

Ik heb inmiddels een sta-op-stoel die beter zit, maar mij ook actief helpt bij het zelfstandig opstaan. Dit maakt mij iets mobieler en ontlast mijn omgeving om mij telkens een ‘tilletje’ te geven. Ook tijdens het douchen maak ik gebruik van een douchestoel, dit voorkomt dat ik val en biedt de mogelijkheid te genieten van het ‘warme gemalen’ water.

Gisteren heb ik voor het eerst met de rollator een rondje om het huis gelopen. Hoe fijn is dat. Zelf, met behulp van vier wieltjes, een stukje te kunnen wandelen. Zonder rollator sta ik heel onstabiel en heb ik het gevoel, dat ik door mijn hoeven zak. Met de rollator is dat gevoel weg. Morgenochtend gaan we kijken voor een eigen rollator. Wel vreemd en bizar voor een jonge vent als ik, maar helaas hard nodig om de spieren te blijven activeren. Het geeft steun en zekerheid.

Op dit moment rust ik elke middag een paar uurtjes. Mijn lichaam heeft dit hard nodig en doet me goed. Zo hopen we stukje bij beetje grip te krijgen op de situatie.

Het is donderdag 18 april. Het is inmiddels twee dagen geleden dat ik de emotionele beslissing heb genomen om het lange weekend Rome te cancellen. De afgelopen week voel ik me heel slecht. Er is moeilijk vat te krijgen op pijn, of extreme stijfheid in mijn botten. Daarbij ben ik zo moe, dat mijn ogen dichtvallen. Omdat de pijn zo aanwezig is, hebben we gisteren nog een bezoek gebracht aan de Oncoloog. Ook nu is samen met de Radioloog gekeken naar de CT-scan om te kijken of de pijn afkomstig is van de tumoren of dat dit neurologisch is.

Zoals het er nu uitziet, komen de pijnen van de tumoren. Voor de nacht heb ik nu een ander medicijn gekregen. Afgelopen nacht heb ik daar goed op geslapen. Ik hoop dat de chemo zijn werk gaat doen, alleen resultaat zien we pas na twee/drie kuren van drie weken. Dat duurt nog even…

Na een hele slechte nacht en daaropvolgende dag met veel pijn, hebben we besloten om het weekend Rome te cancellen.

Het doet heel veel zeer, maar ik zie het in deze hoedanigheid niet zitten. Ik voel me beroerd.

Ondanks de heftige dag gisteren, heeft de nacht me goed gedaan. Voor de CT-scan moet ik nuchter zijn en vooraf een liter water hebben gedronken. Voordat ik de CT-scan moet laten maken, moeten we eerst bloedprikken bij het Lab. Op het formulier staat vermeld dat we voor tien uur bloed moeten laten prikken. Al met al toch weer op tijd de deur uit. Het is vandaag ook de eerste dag dat we de rolstoel gaan gebruiken. Verre van comfortabel rollen we door het ziekenhuis. De scan staat om 10:50 uur gepland dus voor die tijd moet er nog de nodige vloeistof in. Al tijdens onze aanwezigheid op het Lab, worden we gebeld door de Research-verpleegkundige. Dit keer wordt Jolanda gebeld. Er wordt gesproken over de afgelopen dagen in Rotterdam en de enorme belasting. Besloten wordt om de medicatie aan te passen, de huidige dosering zorgt er niet voor dat ik pijnvrij ben. Zowel de Fentanyl (Morfine) pleisters als de zo nodig tabletten worden verhoogd. De tabletten worden verhoogd van 200 naar 400 mg. en de pleisters van 24 mg naar 37 mg. Hopelijk heeft dit resultaat.

Na het bloedprikken lopen we eigenlijk direct door naar de CT-scan, tot onze verbazing zijn we vrijwel direct aan de beurt. De scan duurt maar even, maximaal vijf minuten. Uit de rolstoel op de plank van de scan is pijnlijk. Er wordt een infuus gezet en zachtjes word ik het apparaat in geschoven. Op verzoek moet ik mijn armen boven mijn hoofd houden. Helaas lukt me dat niet de gehele periode, als ik dit hardop zeg komt het personeel terug in de CT-ruimte. ‘We zijn klaar hoor’. ‘Zei u daarnet nog iets?’ ‘Ja dat ik enorme kramp heb in mijn linkerarm’. Samen brengen we mijn arm weer in positie en wordt het infuus verwijderd.

Met het van de tafel komen vraag ik assistentie, de draai, het niet zelfstandig kunnen optillen van mijn rechterbeen. De assistentie verloopt alles behalve soepel, waardoor ik flinke scheuten in mijn onderrug krijg. Uiteindelijk wordt ik teruggebracht naar de wachtkamer. We zijn klaar en kunnen terug naar huis. Jammer dat ik ook dit bezoek moet bekopen met veel pijn. Bij thuiskomst ben ik direct mijn bed ingekropen. De pijn en vermoeidheid spelen mij parten.

Vanmiddag wordt ik wakker gebeld door de Research Verpleegkundige met de aanpassingen van de medicatie en de uitslag van de Loting voor de chemo. Ik ga voor optie twee (zegt jullie niets) en immuuntherapie. Ik ben daar zelf erg tevreden over. Morgenochtend krijgen we uitleg over de chemo- en immuuntherapie en vrijdagochtend om 09:30 uur starten we! Hopelijk heeft dit een positieve uitwerking op mijn ziekteproces.

Gisteren mochten we ons opnieuw melden in het oogziekenhuis in Rotterdam. De afspaak voor de FAG-icg staat gepland om 15:00 uur. Er staat weer een zware dag te wachten. De rit in mijn toestand naar Rotterdam is geen pretje. De onverwachte hobbels of stuurbewegingen zorgen voor pijnlijke scheuten. Ondanks dat er op gelet wordt, kun je onverwachte dingen niet helemaal voorkomen in een stad waar heel wat kamikazepiloten rijden.

Ook nu zijn we op tijd in Rotterdam. De parkeerservice van het ziekenhuis is geweldig. De auto voorrijden en hij wordt voor je geparkeerd. Na afloop wordt, na betaling, de auto weer netjes voorgereden. Als we ons melden bij Balie 3 mogen we ons in de wachtkamer plaatsen. De wachtkamer ligt tegenover de afdeling KinderOOGcentrum. Krijsende en jengelende kinderen, gezellig!

Ik wordt opgehaald door een verpleegkundige om oogdruppels en een infuus te laten zetten. Ze zet er flink de pas in. Ik kan haar niet bijhouden. Als blijkt dat ik niet meer volg, houdt ze in. Na het zetten van het infuus voor de contrastvloeistof en de eerste oogdruppels mag ik zelf terug naar de wachtkamer. Voor het vervolg van het druppelen, komt iemand anders. Zij knijpt de pipetjes in de wachtkamer uit in beide ogen. Het gezichtsveld wordt weer enorm wazig.

Als de druppels na ongeveer 20 minuten zijn ingewerkt, wordt ik opgehaald voor de foto’s. Weer mag ik plaatsnemen achter een apparaat. In eerste instantie worden een aantal standaard foto’s gemaakt. Als deze klaar zijn en de lichtflitsen in mijn ogen een beetje zijn opgetrokken, komt een arts binnen met een spuit. In de spuit zit een helder rode vloeistof die in het infuus gespoten wordt. Als alle foto’s gemaakt zijn, dan wordt er ook nog een gele vloeistof toegediend. Belangrijk om te weten dat deze vloeistof nog even in het lichaam kan blijven hangen. De stof wordt door de nieren verwerkt. Het eerst toiletbezoek lijkt of ik pure ecoline sta te plassen. Dit kan een paar dagen duren.

Voor elke foto moet ik mijn hoofd anders houden en dus ook mijn houding aanpassen. Het kost me enorm veel energie die ik eigenlijk niet heb.

Als alle foto’s zijn gemaakt moeten we een lange tijd in de wachtruimte wachten op een zeer oncomfortabele stoel. Alles doet zeer. Ondanks de afspraken over extra pijnmedicatie, lukt het niet om de pijn onder controle te krijgen.

Het gesprek bij de arts geeft geen nieuw beeld. Er zijn inderdaad afwijkingen aangetroffen, het enige voordeel is, dat de plaatjes er nu mooi uit zien. Om meer op inhoud over de kanker in het oog te spreken en de behandeling ervan, zal een collega oogarts het overnemen. ‘ U kunt daar nu nog langs, u bent er tenslotte toch’. Anders wordt het een belafspraak. Als we elders in het gebouw aanmelden mogen we opnieuw in de wachtkamer plaatsnemen. Bij de secretaresse is niets bekend van de afspraak, maar later wordt deze alsnog bevestigd. Ik wou al zeggen, met moeite naar boven gekomen. Als er even later iemand anders voor mij naar binnen wordt geroepen. Besluit ik naar huis te gaan. Ik ben kapot, als de arts mij wil spreken, dan belt hij maar.

Als we al file-rijdend door Rotterdam rijden wordt ik gebeld door de arts. Gelukkig met begrip. We spreken af dat we over twee maanden een nieuwe afspraak maken en kijken wat de chemo gedaan heeft op de afwijkingen aan mijn rechteroog.

De rit naar huis is pijnlijk, de medicatie helpt niet. Als we thuis zijn wordt ik uit de auto geholpen. Hevig schuddend van de pijn proberen we binnen te komen. Door het heftige schokken, spannen al mijn spieren aan, waar datgene wat nog geen zeer deed ook nu enorm getriggerd wordt. Het lijkt wel een heftig insult waar ik in terecht ben gekomen. Heel snel vertrek ik naar mijn bed om daar tot vanmorgen niet meer uit te komen. De pijn is ’s nachts dragelijk, mits ik maar een beetje hetzelfde blijf liggen en de maximale medicatie inneem. Als ik vanmorgen wakker word, moeten we ons opmaken voor weer een zware dag.

Eerder dan afgesproken ben ik aan de beurt voor de onderzoeken. Net als vrijdag worden weer dezelfde metingen en wat aanvullende onderzoeken gedaan.
Vervolgens worden beide ogen bewerkt met diverse verdovende en pupil vergrotende druppels.

Niet veel later worden we binnengeroepen bij de oogarts. Deze arts is in opleiding maar helpt me op een hele prettige manier. Specifieke onderzoeken die aan de arts zijn voorbehouden worden gedaan. Het netvlies in mijn rechteroog wordt van alle kanten bekeken, ook nu weer met een 3D-lens op mijn oog.

Als alle onderzoeken zijn gedaan en de mogelijke opties zijn besproken gaat de arts in overleg met haar supervisor. We blijven alleen achter in de onderzoeksruimte. Door alle druppels zie ik een wazige boel. Inmiddels zie ik dit standaard met mijn rechter oog, maar als links ook zo is, dan is het wereldje erg klein.

Na een klein kwartiertje komen beide artsen terug. Ook de supervisor wil voor de zekerheid nog even in mijn ogen kijken. Het typische aan deze netvliesloslating is dat er geen gaatje in het netvlies zit. Opmerkelijk omdat er vocht in zit. Als optie worden verschillende mogelijke oorzaken besproken. Eén van de opties is dat het mogelijk ook met de kanker te maken heeft.

Een oog-echo en FAG-ICG (foto’s met contrastvloeistof) moeten verder uitsluitsel geven. De echo kan vandaag nog plaatsvinden. Voor het andere onderzoek, moeten we morgenmiddag terugkomen,

Uit de echo blijkt inderdaad een relatie met de kanker te zijn. Op de echo is een kleine tumor te zien. Het was te verwachten, maar toch ook weer een flinke tegenvaller.

Het onderzoek morgen gaat gewoon door om meer duidelijkheid te krijgen en volgende week heb ik een telefonisch consult met een van de oogartsen die gespecialiseerd is in kanker in het oog.

Inmiddels is er ook al geschakeld met het ADRZ, belangrijk zodat behandelingen op elkaar afgestemd kunnen worden. Versleten rijden we rond half vijf terug naar Middelburg.

Ik heb extra medicatie gebruikt om de dag enigszins dragelijk door te komen. Blij om weer thuis te zijn. Na het eten lig ik anderhalf uur plat op bed.
Na het schrijven van dit stukje, nog even relaxen en dan is het meer dan genoeg voor vandaag.

Vanmorgen ben ik al vroeg gebeld door de Research verpleegkundige van het ADRZ. De uitslag van de biopten uit de leverpunctie zijn bekend. De uitzaaiingen in de lever zijn uitzaaiingen van de slokdarmkanker. Dat is belangrijk om te weten en een belangrijke voorwaarde om mee te mogen doen aan de LyRICX-studie (chemo). Een goede uitkomst, voor zover je hier over kunt spreken, maar fijn om hiermee groen licht te krijgen om mee te kunnen doen. Woensdag nog een CT- scan met contrastvloeistof en daarna zal de loting plaatsvinden en horen we voor welke chemo ik in het onderzoek mee mag doen.

In een gunstig geval kan er aanstaande vrijdag gestart worden met chemo, maar dat is nog met een enorme slag om de arm.