Lieve mensen, vanmiddag heb ik de boodschap gekregen dat ik niet meer te behandelen ben. De chemo- en immuuntherapieën die ik kreeg, hebben niet het effect gehad waar het voor bedoeld is. Dit betekent dat we met de huidige behandeling stoppen. Er zal nu ingezet worden op pijntherapie. Morgen gaan ze als het goed is een blokkade in mijn rug zetten door middel van twee injecties met pijnstilling en ontstekingsremmende middelen. Daarnaast zal ik gebruik gaan maken van een TENS apparaat.
Het TENS apparaat verzendt kleine, elektrische pulsen naar de elektroden ook wel TENS apparaat plakkers genoemd, die deze elektrische puls doorgeven aan de onderliggende zenuwen. De fundamentele componenten van dit apparaat zijn de elektroden, een zeer geavanceerde computerchip en een elektrische batterijbron.
Dit bericht is heel hard bij ons binnen gekomen. Zowel voor mij, het gezin, ouders en andere naasten. Er wordt gesproken over eerder weken dan maanden. De kanker is zo agressief dat er helaas geen middelen zijn om hier invloed op uit te oefenen. Inmiddels heb ik al heel veel reacties gehad. Ik ben zeer dankbaar voor iedereen die met ons meeleeft. Het sterkt ons in het verdriet. Als de pijn onder controle is, dan is het doel terugkeer naar huis. Wanneer dit precies is, kan nu nog niet gezegd worden. Dank voor alle lieve appjes, belletjes, mailtjes, prachtige bossen bloemen enzovoort.
Het is voor mijzelf lastig om de blog bij te houden, gelukkig helpt Robbin me hierbij. Tot snel!
Sinds vrijdagavond weer op de afdeling oncologie. Pijn wordt geprobeerd onder controle te krijgen met behulp van een morfinepomp. Het is nog lastig om de juiste dosering te bepalen. Vooral momenten van bewegen zijn erg pijnlijk. Afgelopen nacht zat mijn sondeslang verstopt. Dit was zeer spannend of er een nieuwe geplaatst moest worden. Gelukkig lukte het de verpleegkundige om de slang vanochtend weer open te krijgen. Verder is het veel slapen, liggen en wachten op bezoekmomenten. Morgenmiddag staat er een MRI gepland. Hopelijk is er dan snel meer duidelijk.
Vanmorgen in overleg met de oncoloog opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik de pijn niet onder controle krijg. Ik lig nu op de afdeling AOA (acute opname afdeling). Ik krijg op dit moment morfine toegediend via het infuus. Zodra er een plekje vrijkomt op de afdeling oncologie zal ik daar naar verplaatst worden. Daarnaast zullen er waarschijnlijk onderzoeken plaatsvinden naar de oorzaak van de pijn. Tot zover.
Vanmorgen stond een bezoek gepland met de Oncoloog. Een controlebezoek wat doorgaans plaatsvind voorafgaand aan een nieuwe kuur. Door de ziekenhuisopname, vorige week, heeft dit gesprek al plaatsgevonden vorige week woensdag. Maar vandaag is een extra controle, hoe het nu met mij gaat. Groen licht voor de kuur van aanstaande maandag was al gegeven.
Het was fijn om elkaar weer even te spreken omdat, hoe je het wend of keert, het nog niet geweldig met mij gaat. De pijnen blijven de bovenhand spelen en dat kost veel energie.
De pijnmedicatie is ongewijzigd. Wel gaan we de Neuroloog vragen mee te kijken waar de pijnen vandaan komen. Er zijn twee wervels verzakt en dunner geworden. Dit zie je doorgaans bij oudere mensen, bij mij is dit bespoedigd door de kanker. Het kan zijn dat er zenuwen bekneld zitten. Dit kan alleen uitgesloten worden als een Neuroloog meekijkt. Zij kunnen ook speciaal onderzoek doen, wat niet in de mogelijkheid van de Oncoloog ligt. Ik zal een oproep krijgen voor Neuroloog.
Verder gesproken over de CT-scan, deze vind plaats op 17 juni . Ik moet zorgen dat ik dan nuchter ben en dat betekent dat ik vier uur voorafgaand aan de scan de sondevoeding moet afkoppelen.
Afgelopen maandag had ik last van mijn ontlasting. Ik zal niet teveel in detail treden, maar dat dat pijnlijk en ongemakkelijk is naast al dat andere wat ik mee moet maken is een understatement.
Maandagavond heb ik opnieuw moeten schakelen met de afdeling Oncologie in het ziekenhuis. Laat ik kort zijn: het is opgelost met medicatie uit het ziekenhuis. Vandaag afgesproken dat 2 x daags 2 zakjes Macrogol in mag nemen om de ontlasting op gang te krijgen/houden.
Het is donderdag 23 maart. De afgelopen vier dagen was ik opgenomen in het ADRZ ziekenhuis i.v.m. hoge koorts. Er is geen echte oorzaak gevonden voor de hoge koorts. De longontsteking waaraan gedacht werd, bleek loosalarm. Tot gisterenmorgen ben ik behandeld met Antibiotica. Daarna mocht ik het zonder proberen, in de hoop dat de koorts niet terug zou keren. Gelukkig bleef die weg.
De afgelopen vier dagen waren een bijzondere ervaring. Maandag, de dag van opname, raakte mijn sondeslang verstopt. Op de afdeling Oncologie konden ze niets met de verstopping doen. Uiteindelijk is de MDL-arts geweest, zij had nog een redmiddel, door de slang iets terug te trekken. BINGO! Opgelost, waarschijnlijk had de slang tegen de darmwand aangelegen waardoor er geen voedsel uit kon komen. Gelukkig, probleem opgelost.
Zelf zijn we zeer alert met het tijdig doorspoelen van de sondeslang. In het ziekenhuis is maximaal vier keer doorspoelen genoeg. Wij houden zes keer aan en dan drie 20 ml spuiten. In het ziekenhuis is dat slechts één spuit van 20 ml. Verstopping van de sondeslang levert mij stress op, zeker als anderen daar makkelijk over doen. Want even een nieuwe zetten, doe je ook niet zomaar.
Gisteren hebben we nog een overleg gehad met de Oncoloog, die zouden we eerst vandaag in Vlissingen spreken. Maar gezien de opname in het ziekenhuis was deze verplaatst. Tijdens het gesprek gesproken over de huidige stand van zaken en de reden van opname. Ik zit nu in een rustweek, en die gaan we met een week verlengen. Ik start daardoor een week later met de 3e chemokuur. Verder is de Fentanyl opgehoogd. Een pleister van 50 mcg/uur en zo nodig 6 smelttabletten van 600 mcg. Dit is een flinke ophoging. We hopen hiermee de pijnklachten meer onder controle te krijgen. De bloedwaarden die heel hoog waren (slecht) zijn gedaald, wat een goed teken is. Het zicht van mijn rechteroog is verder verbeterd. Ik zie meer momenten scherp met het rechteroog.
Ik lag de afgelopen vier dagen in wisselende samenstelling op een vierpersoonskamer. Binnen een korte tijd wen je aan elkaar ėn aan het ‘ziekenhuisleven’. Het feit dat ze de vier dagelijkse controles van bloeddruk, saturatie, hartslag en temperatuur al ’s morgens beginnen om 05:30 uur. De kreuntjes, kuchjes, hoestbuien, braakgeluiden, ontluchtingsgeluiden (van ingehouden tot zonder enige gene).
Het is fijn om weer thuis te zijn, lekker in je eigen omgeving. Maar met bijzondere waardering voor de artsen en verpleegkundigen.
Het is maandag 2e pinksterdag laat in de middag. Vanmorgen vroeg ben ik opgenomen in het ziekenhuis met hoge koorts. Ik werd om even voor half 6 wakker omdat ik naar het toilet moest. Toen ik daarna terug naar bed ging, heb ik mijn temperatuur opgenomen. Hij was 39,1 graden en dat betekend dat je contact op moet nemen met de afdeling Oncologie van het ADRZ. Direct gebeld. De medewerker zou me aanmelden voor de Spoedeisende Hulp. Even voor zevenen kwamen we aan bij de SEH.
Diverse onderzoeken, bloedafname, kweekjes, urine, een toraxfoto van hart en longen.
Gedacht wordt aan een infectie en mogelijk is er sprake van een longontsteking. In de loop van de dag moeten de uitslagen duidelijk zijn.
Tot die tijd wordt ik sowieso opgenomen op de afdeling oncologie.
Ik lig op een kamer met nog drie patiënten. Vanmiddag zijn diverse controles gedaan. De koorts was ondanks de medicatie gestegen naar 40 graden.
Vanmiddag is de internist geweest. Ze gaan me behandelen met een breedspectrum van antibiotica. De longontsteking is minimaal. Ook uit urine is niets bijzonders gekomen. Met de antibiotica proberen ze me in 48 uur te behandelen, in de hoop dat ik snel weer opknap.
Het is donderdag 16 mei. Gisteren is de sondeslang geplaatst. Het was een enerverende en vermoeiende dag, vandaar dat ik er pas vandaag een stukje over schrijf.
Gisteren moest ik me om 10:30 uur nuchter melden op de Scopie Behandel Afdeling MDL. Het is dezelfde afdeling waar alle ellende in november vorig jaar werd geconstrateerd. In tegenstelling tot het eerste onderzoek onder plaatselijke verdoving, heb ik nu gevraagd om een roesje.
Even na 10:30 uur word ik vanuit de wachtkamer opgehaald door een verpleegkundige. Hij stelt zich voor en brengt me naar de afdeling. Een zaal met 10 bedden. Slechts twee bedden zijn bezet. Ik mag mijn jas en schoenen uitdoen en op een bed gaan liggen.
Er wordt uitleg gegeven over de procedure. Omdat ik een roesje wil, wordt een infuus aangelegd. Om 11:00 uur sta ik op de planning. Mijn buurman is eerst aan de beurt. Alleen die afspraak loopt uit. Pas na 11:45 uur komt de beste man terug op zaal. Ook dan duurt het nog enkele minuten voordat ik met bed en al de gang oversteek de onderzoek-/behandelkamer in. In de duistere ruimte is de temperatuur beduidend lager dan op de afdeling.
Ook hier word ik vriendelijk begroet door twee verpleegkundigen. Al snel komt de MDL-arts, ze stelt zich voor. Al snel geef ik aan dat we elkaar in het begin gezien en gesproken hebben. Het was toen echter nog een andere fase, waarin genezing nog mogelijk leek. Na een kort gesprekje mag ik op mijn linker zij gaan liggen. Gelijk schieten de scheuten vanuit mijn onderrug door in mijn rechterbeen. Comfortabel kan ik niet liggen. De arts geeft aan het roestje toe te dienen. Drie spuiten worden toegediend via het infuus.
Omdat ik zo bezig ben voor mezelf een juiste houding aan te nemen, heb ik niet in de gaten dat de sondeslang wordt ingebracht. Kun je dan zeggen dat het roesje gewerkt heeft, of was ik aan het overleven door mezelf te focussen op een juiste houding en die helse pijn onder controle te krijgen. Eigenlijk interesseert het me niet, de slang zit er in en ik kan weer een aangename houding aannemen. Niet veel later wordt ik de afdeling opgereden. Ik moet nog een uur bijkomen. Het bijkomen stelt niet zoveel voor want ik heb niet geslapen. Maar goed we hebben ons te houden aan het protocol. Uiteindelijk mag ik rond 13:00 mijn schoenen aandoen en richting wachtruimte waar Jolanda me opwacht. De verpleegkundige loopt met me mee, en geeft aan dat, wanneer er vragen zijn, er gebeld kan worden. Het is fijn te horen dat die mogelijkheid er is.
Het is een rare gewaarwording zo’n slang in je neus. Telkens als ik slik, gaat de slang bij mijn neus omhoog of omlaag, maar ook van binnen schuift hij op en neer. Een onwennig gevoel. Het slikken is ook gevoelig.
Bij thuiskomst hebben we contact opgenomen met het wijkteam van de thuiszorg van Amarijn. Ze komen, in aanvang, vier keer per dag om de sonde te spoelen, systemen te wisselen en in te stellen.
Afgelopen nacht heb ik naar omstandigheden redelijk geslapen. Het liggen in bed blijft een crime. Zodra mijn onderrug het matras voelt, is dat reden om pijnscheuten door mij lijf te laten schieten.
Het laatste bezoek van de thuiszorg gisteravond stond gepland voor 22:45 uur, inmiddels had ik de gehele avond al de binnenzijde van mijn ogen bekeken.
Vandaag moesten we bijtijds uit de veren. De thuiszorg stond gepland voor 08:45 uur, dit kan in de praktijk een half uur voor en een half uur na het afgesproken tijdstip zijn. Deze marge geldt voor alle afspraken met de thuiszorg.
Vanmorgen heb ik ook met de verantwoordelijk wijkverpleegkundige gesproken, een soort van intake gesprek. Tijdens dit gesprek mijn eigen zorgdossier besproken en ondertekend. Bijzonder om nu aan de andere kant van het zorgspectrum te zitten.
De sondeslang is inmiddels iets beter gefixeerd aan mijn neus, dit voorkomt dat hij telkens heen en weer gaat tijdens het praten en slikken.
Vanmorgen gebeld door het ADRZ in Goes voor een afspraak voor het plaatsen van de sondeslang. Woensdagmorgen 15 mei moet ik me om 10:30 uur nuchter melden op de Scopie Behandel Afdeling MDL van het ADRZ in Goes.
Om 11:00 uur zal ik een roesje krijgen voor het inbrengen van de Duodenumsonde. De sonde wordt niet in de maag geplaatst maar in de 12-vingerige darm.
Na plaatsing mag ik na ongeveer anderhalf uur naar huis. Door de transfer-verpleegkundige van het ADRZ zal de thuiszorg worden ingeschakeld i.v.m. instructie en verzorging van de sonde.
Vandaag nog maar even genieten zonder al deze poespas…
Het is maandag 13 mei. Afgelopen nacht eindelijk weer een nacht goed kunnen slapen na een aantal slechte nachten. Vanmorgen na het douchen, mijn vaste weeg moment. Zoals ik gisteren al beschreef zou vandaag een cruciale dag zijn omdat ik mijn ondergewicht inmiddels heb bereikt. In vergelijking met gisteren weer een halve kilo minder. Het is inmiddels de zoveelste dag achtereen dat de weegschaal dagelijks een minder saldo aangeeft. De afgelopen maand acht kilo minder. Het wordt vandaag aan de bel trekken.
Na wat heen en weer gebel met het ziekenhuis, is het dan toch zover gekomen. Ik moet aan de sondevoeding. Komende week krijg ik een oproep om via een gastroscopie een sonde te laten plaatsen. Aangezien ik een Gastric Bypass heb, kan dit niet via de normale manier geplaatst worden. De sonde mag namelijk niet in mijn maag geplaatst worden, maar rechtstreeks in mijn darm. Dit kan en mag alleen door een MDL-arts gedaan worden en niet zoals ‘normaal’ door een verpleegkundige.
De sondevoeding zal 24-uur per dag druppelsgewijs worden toegediend. De voeding die ik per sonde toegediend krijg, moet voldoende zijn. Daarnaast mag ik zelf proberen te eten van zaken die ik lekker vind. Volgens de diëtiste gaan we de druk van voeding van de ketel halen. Op dit moment lukt het mij niet om nog niet de helft van mijn levensbehoeften binnen te krijgen.
Inmiddels heb ik van het bedrijf die de voeding, de pomp en andere toebehoren leveren gehoord dat deze morgen al geleverd worden. Daarnaast zal de thuiszorg worden ingeschakeld voor instructies en training m.b.t. het toedienen van de voeding.
De toediening door middel van een gastroscopie vind ik wel een dingetje. De ervaring toen was niet heel prettig onder plaatselijke verdoving. We gaan het zien, tenslotte moet het gebeuren. We gaan het afwachten.
Bijkomend voordeel is wel, dat ik met de sonde, geen ‘gore’ drankjes meer hoef te drinken. Dat dan weer wel.
Het is woensdag 8 mei, vandaag heb ik mijn eerste telefonische afspraak met de diëtiste van het ADRZ. Tijdens de eerste chemokuur op 12 april hebben we kennis gemaakt op de dagverpleging. Het was ook het moment dat ik overgestapt ben van de diëtiste van Zorgstroom naar het ADRZ omdat dat dat makkelijker zou zijn, het zogenaamde alles-in-1-pakket.
Ik ben benieuwd, sinds onze kennismaking een kleine maand geleden, ben ik 6 kilo afgevallen. Om 11:15 uur gaat de telefoon. Het is een andere diëtiste dan waarmee ik kennis heb gemaakt. Het gesprek verloopt aangenaam. De huidige situatie wordt besproken van eten en drinken en het continue gewichtsverlies. Ik zit bijna op de ondergrens, dat scheelt zo’n anderhalf tot twee kilo. Wanneer ik daar op zit, moet ik aan de bel trekken, want dan zal sondevoeding ingezet gaan worden. Eventueel kan het aantal drankjes nog opgevoerd gaan worden om zo te voorkomen dat er sondevoeding toegediend moet gaan worden, of deze optie reëel is, is de vraag.
Het advies is om telkens als er een momentje is om een tussendoortje te pakken, ook als dit vlak voor een reguliere maaltijd is. Als ik te lang wacht tot de maaltijd kan de eetlust weer weg zijn. Het is belangrijk om zoveel mogelijk binnen te krijgen. Bij het schrijven van bovenstaande voel ik al een opgeblazen gevoel. Het blijft een worsteling. Nooit gedacht dat ik ooit in zo’n situatie zou komen.
Over twee weken hebben we weer telefonisch contact òf zoveel eerder als ik blijf afvallen. Dan mag ik zelf aan de bel hangen.
