Informatie

‘Dat je kanker krijgt, daar kies je niet voor. Wel hoe je ermee omgaat’.

Op 1 december 2023 heb ik de diagnose slokdarmkanker gekregen. Na 5 chemokuren en 23 bestralingen waren de vooruitzichten positief. Helaas bleek op 22 maart 2024 dat er door het hele lichaam uitzaaiingen waren aangetroffen. Uitzaaiingen in mijn lever, het skelet en bijnier en later ook mijn rechteroog. Een agressieve vorm van slokdarmkanker. Sinds 12 april ben ik begonnen met een nieuw behandeltraject (LyRICX-studie) van chemotherapie en immuuntherapie om de ziekte te stabiliseren.

Helaas is op 12 juni bekend geworden dat ik uitbehandeld ben. De chemo heeft geen enkele werking op het ziekteproces gehad. Aangezien ik heel veel pijn had ben ik op 7 juni opgenomen in het ziekenhuis. Doel van de opname was om de pijnklachten te verminderen. Inmiddels ben ik behandeld door het pijnteam en is er een blokkade gemaakt in mijn rug.

Op deze blog hield ik mijn ziekteproces bij en informeerde ik anderen welke afspraken ik had en wat de ziekte met mij deed.

Via deze weg willen wij jullie laten weten dat de strijd gestreden is. Begin deze middag, woensdag 3 juli 2024, is onze lieve vader, man, zoon en broer overleden.
Wij willen jullie bedanken voor al het medeleven, de liefde en steun.

Het is woensdagmorgen, even na zessen. Ik ben al sinds vijf uur wakker. Vannacht een redelijke nacht gehad. Niet zo explosief wakker geworden als de andere dagen. De pijn is zeker nog aanwezig, maar de TENS en de medicatie doen zo goed al mogelijk hun werk. Hierdoor is het uit te houden.

Ik wacht nog even met de ochtend medicatie, anders verschuift deze de gehele dag. Gisteren heb ik contact gehad met de Stichting Levensportret. Het is een Stichting die kosteloos portretten maakt van mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, bestemd voor het nageslacht. Er wordt snel een afspraak gepland om langs te komen.

Maar helaas, zo ‘rustig’ als het leek om de dag te beginnen, kwam daar toch een andere wending aan. Zonder medicatie naar het toilet. Toch maar gaan, met heel veel pijn. Eer de medicatie werkt, heb ik de boodschap al pijnlijk weggebracht.

Goed, terug naar gisteren. Gisteren heb ik heerlijk kunnen genieten van het rijden in de elektrische rolstoel die we mee hebben genomen. Wat was dat weer enorm genieten van vrijheid.

Vandaag zeker weer.

De week schiet voorbij. We genieten met volle teugen. Het is zo fijn om met zijn allen intens deze week te kunnen beleven. Ik ben mijn gezin zo enorm dankbaar.

Het is maandag, de dagen gaan snel. Het is hier fantastisch. Ondanks de pijnen die blijven, is het te doen. Het samenzijn is fijn en iedereen kan zijn ding doen.

Gisteravond heb ik ondanks alle pijn een rondje over het park gelopen en ben ik met de rollator op pad geweest. Ik moest het vanmorgen bekopen, maar toch…, Gelukkig hebben we de foto’s nog…

Vanmorgen heb ik mijn LEGO project afgemaakt, een retro radio. Hij staat voor mij centraal als symbool. Niet alleen als presentator van Omroep Zeeland, maar ook als verwent muziekliefhebber, de radiohobby als luisteramateur etc. De radio is voor mij een begrip. Hij maakt een heel belangrijk deel uit van mijn leven.

Vanmorgen belde de diëtiste van het ADRZ. Het was even weer een bevestigend gesprek over eten. Wel erg confronterend, alleen eten als ik er zin in heb. Het lichaam zal er niet meer om vragen. Dat is raar, maar helaas een bittere realiteit. We hebben afgesproken voor weer een bel afspraak over twee weken.

Later vandaag ga ik proberen nogmaals een rondje over het park te lopen en begin ik met een nieuw LEGO – projectje van de collega’s van ‘s Heeren Loo.

Vanmiddag rond 18:00 uur zijn we gearriveerd op ons vakantieadres. De dag begon helaas met veel pijn die niet, of moeilijk, te onderdrukken was. Met enige extra medicatie is het gelukt en gaan we er een mooie week van maken. Het huisje ziet er fantastisch uit. Inmiddels zijn we gesetteld en gaan we er een fijne avond van maken. Wordt vervolgd.

Gisteren kreeg ik een bijzonder bericht van mijn nichtje Marieke. Het bericht raakte me, net als al die andere bijzondere berichten, diep in mijn hart.

Ze heeft een kaarsje voor mij gebrand in de Saint Patrick’s Cathedral in New York.

Even een ander berichtje. Even iets minder zwaarmoedig. Zoals ik al eerder beschreef, heb ik momenten die me positief afleiden door te bouwen met Technisch LEGO. Het verzet even de zinnen en je denkt even niet aan de situatie. Helaas is de houding soms lastig om te bouwen in verband met pijnklachten.

Ik heb inmiddels al een aantal bouwwerken klaar. En er staan er nog een aantal te wachten. Van de collega’s van ‘s Heeren Loo kreeg ik twee prachtige bouwpakketten die nog wachten om gemaakt te worden.

Op 19 april zouden we een lang weekend naar Rome gaan. Helaas moesten we dit weekend op het laatste moment cancellen vanwege extreme pijn. De situatie is nu dermate veranderd. De reis naar Italië kan gezien de situatie helaas niet meer doorgaan. Alles wat we nu plannen is op korte termijn, maar: komende week gaan we als gezin naar Nieuwvliet-Bad waar we een tien persoonsboerderij hebben gehuurd met aanpassingen. Om als gezin nog mooie herinneringen met elkaar te maken. Gelukkig kan iedereen mee en kijken we als gezin hier enorm naar uit.

Het is zaterdagmorgen 15 juni. Ik ben ontslagen uit het ziekenhuis, na 9 dagen opgenomen met enorme pijnklachten in de rug. Afgelopen donderdag heb ik op de OK een blokkade gekregen in mijn rug. De beknelde zenuwen zijn met medicatie en ontstekingsremmende middelen behandeld. Gisteren was ik wonder boven wonder na maanden eindelijk pijnvrij. Dat betekende dat de Morfine-pomp afgebouwd kon worden. Ik heb nu weer Morfine-pleisters in een lagere dosering met zo nodig Morfine-tabletjes voor onder de tong. Daarnaast heb ik mijn TENS apparaat die een positieve werking heeft voor de pijnbestrijding.

Helaas verdraaide ik vanmorgen mijn rug toen ik uit bed moest in het ziekenhuis. Dat was weer even ‘back to reality’. Dat betekende ook, dat ik in korte tijd, drie keer zo nodig Morfine moest innemen.

Thuis is alles geregeld, de hulpmiddelen en zorg.

Ik lig inmiddels in een hoog-laag-bed in de woonkamer.

Het is heel fijn weer thuis te zijn bij mijn gezin.