Het is donderdag, 6 juni. De kuur is afgelopen maandag gestart, inmiddels zijn we drie dagen verder. Drie lastige dagen, met wederom veel pijn. Het is inmiddels om moedeloos van te worden. Ondanks de verhoging van de pijnmedicatie is deze niet onder controle te krijgen. Zitten, liggen, staan, lopen, ze beperken me enorm, met pijnscheuten, schietende pijn. Daarnaast ben ik sinds zaterdag ook weer 2,5 kg afgevallen. Hierdoor is de sondevoeding ook opgehoogd.
Vanmiddag met de casemanager palliatieve zorg gesproken. Zij belt me wekelijks om van alles te bespreken, zoals medicatie, doktersbezoeken, etc.
Inmiddels is er vanmiddag weer contact geweest met een Oncoloog en zijn er veranderingen in mijn medicatie. Morgenochtend belt mijn eigen Oncoloog en zullen we telefonisch overleggen over de pijn. Zoals het nu gaat is niet houdbaar, mogelijk volgt opnieuw een opname in het ziekenhuis. Maar laten we niet te snel vooruitlopen op de zaken.
Vandaag de start van de derde chemokuur. Na een extra rustweek door de tussentijdse ziekhuisopname, mocht ik me vanmiddag melden op de dagbehandeling van het ADRZ in Vlissingen. Vooraf weer de bekende pillen innemen, de Dexamethason en Ondansetron. Op de dagbehandeling zijn bekende verpleegkundigen waaronder de verpleegkundige waarmee ik in januari een klik had.
Vooraf moest er bloed geprikt worden, maar omdat onduidelijk was wat er geprikt moest worden, werd ik direct doorgestuurd naar de dagbehandeling.
Bloedafname via het infuus lukte helaas niet, dus moest er toch nog iemand van het Lab komen. Inmiddels was duidelijk dat er vijf buisjes bloed geprikt moest worden.
Door deze vertraging duurde het langer eer ik aangesloten kon worden voor de chemo- en immuuntherapie. Het was drukker als de vorige keer op de dagbehandeling. De middag ging best snel voorbij ondanks dat er vertraging was. Even na half vijf kon ik worden afgekoppeld.
Voorafgaand aan het bezoek had ik pijnmedicatie genomen. Gelukkig heb ik daar vanmiddag weinig last van gehad. Dat je kunt zweten van Fentanyl, dat heb ik vanmiddag geweten. Mijn kleren waren doorweekt. Ondanks dat ik de chemo begon in een stoel, ben ik toch halverwege overgestapt op een bed, dit lag comfortabeler.
De eerste twee kuren zitten erin via het infuus. Nu de tabletten nog en dan zijn we weer op weg voor twee weken chemotabletten.
Aangezien je tijdens zo’n middag niet alleen voor je chemo komt, maar human interest ook verder rijkt, werd er ook gevraagd naar de pijn medicatie. Aangezien ik de afgelopen dagen de volle mep aan zo nodig medicatie heb ingenomen vanwege de pijn (zes keer) stelt de verpleegkundige voor dit met de arts te bespreken en te kijken of de Fentanyl pleister niet omhoog kan.
Even later heeft er overleg plaatsgevonden met de Oncoloog. De pleister mag verhoogd worden naar 75 mcg/u in de hoop dat de pijn nu minder wordt. We gaan het zien. Rond kwart voor vijf rijden we het terrein af. Weer een enerverende middag. Morgen uitrusten.
Het is maandag 6 mei, vandaag staat kuur nummer twee gepland in het ADRZ in Vlissingen. Iets voor enen melden we ons bij de dagverpleging. De verpleging geniet nog van hun lunchpauze. Op de zaal ligt één mevrouw in diepe slaap aan het infuus. Een andere vrouw maakt aanstalte om weg te gaan. Al vrij snel worden we verwelkomd. ‘Meneer Verburg, goedemiddag’. Een bekende verpleegkundige heet me welkom. Zelf maak ik aanstalte om in een stoel te gaan zitten, maar ze overtuigd me om toch maar, vanwege mijn rugproblemen op bed te gaan liggen.
Ze is goed ingelezen en geeft later ook aan dat we onlangs ook telefonisch contact hebben gehad toen het niet goed ging. Al vrij snel voel ik dat mijn onderrug en been gaan opspelen. Gelukkig zakt de pijn later tot een aanvaardbaar niveau. Het infuus wordt geprikt en de chemo loopt met een constante hoeveelheid door het slangetje mijn inmiddels dunne arm in. De inlooptijd is anderhalf uur, daarna volgt nog de immuuntherapie met een inlooptijd van een uur. Tussendoor wordt het systeem nog gespoeld.
Tijdens mijn vorige chemokuren in Vlissingen zat ik op de dinsdagmorgen. Nu zal ik de kuren op de maandagmiddag krijgen. De catering in de ochtenduren is beter dan ‘s middags. Nu gaat het eten me de laatste weken niet goed af, maar zelfs ik kreeg zin in een knabbel, helaas moest ik het doen met een heel klein koffiekoekje.
Het is niet druk. Over de hele middag genomen komen zes patiënten, sommige zijn met een half uur alweer vertrokken, anderen verblijven langer. Van de middagpatiënten was ik de eerste en ging ik als laatste weg. Even na vieren kan ook ik naar huis. Voorzien van de tabletten om thuis in te nemen.
De kop is er weer af voor weer twee weken chemotherapie.
Vandaag start voor mij een nieuw traject met chemokuren. Vandaag moest ik om 09:30 uur aanwezig zijn op de dagverpleging in het ADRZ in Goes. Ik heb chemokuren voor een periode van twee weken, dan een week rust en vervolgens starten we opnieuw. Elke kuur wordt gestart met een infuus op de dagverpleging en de overige chemomiddelen krijg ik via tabletten. Ook de immuuntherapie wordt via het infuusgegeven. In tegenstelling tot de eerdere chemokuren, ben ik vandaag gestart in Goes. De volgende keer staat weer gewoon gepland in Vlissingen, wat voor ons net iets makkelijker aanrijden is.
Afgelopen nacht wisselend geslapen, veel wakker van de pijn. Voor de kuur moest ik al vier tabletten innemen tegen de misselijkheid van de chemokuur. Twee van deze tabletten zijn Dexamethason. Bij de eerdere chemokuur werd ik van deze tabletten enorm hyper. Ik ben benieuwd wat ze nu gaan uithalen, want ook morgen en overmorgen moet ik die nog slikken. In het ziekenhuis wordt ik geholpen door ‘mijn’ research verpleegkundige, ze prikt mijn infuus en koppelt beide middelen aan. Tussen de middelen door wordt er kort gespoeld. Het is niet druk vandaag op de dagverpleging. In tegenstelling tot Vlissingen, en omdat het niet druk was, mocht Jolanda er de hele tijd bij zijn.
Omdat we nog steeds van plan zijn om volgend weekend naar Italië te gaan en de medicatiedosering inmiddels flink veranderd is, moeten er nieuwe Schengen-verklaringen aangevraagd worden. De dienstdoende Oncoloog moet hiervoor tekenen, zodat we ze opnieuw kunnen indienen. Inmiddels hebben we de verklaringen verzendklaar ontvangen zodat we ze vanmiddag digitaal kunnen insturen.
Tijdens de chemo komt de diëtiste van het ADRZ langs. Ze gaat de taak overnemen van de diëtiste van Zorgstroom. Samen bespreken we mijn voedingspatroon en wat we kunnen doen aan het stabiliseren van het gewicht zonder enige push… Ik probeer drankjes, jawel drankjes, op vruchtenbasis die ook iets aan het aantal calorieën doet. Ze worden geleverd via de post in verschillende smaken. Alles voor de goede zaak zullen we maar zeggen.
De eerste chemo en immuuntherapie zitten er in. Vanavond na de maaltijd mag ik nog vijf chemotabletten en dat twee weken lang twee keer daags. De kop is er weer af.
Gisteren ben ik gebeld door het ADRZ voor een afspraak vandaag, dinsdag 26 maart, bij de Oncoloog in het ADRZ in Vlissingen. De afspraken met de fysio heb ik voor deze week afgezegd. Op dit moment heb ik veel pijn. De pijn zit in mijn benen, armen, tussen mijn schouderbladen en in de onderrug. Het voelt alsof ik moet bijkomen van een enorme sportprestatie.
Zowel zondag als gisteren heb ik ruim twee kilometer gewandeld, misschien is het teveel voor mij, maar ik wil wel in beweging blijven. Het was heerlijk lopen in de zon. Nadien merk ik wel dat de wandeling me veel energie heeft gekost. Sinds het weekend merk ik ook dat mijn zicht aan mijn rechteroog minder wordt. Het zicht is wazig. Ook met bril lukt het me niet om mijn rechteroog scherp te krijgen. Nu is mijn bril aan vervanging toe, maar het is opmerkelijk en verdacht.
Wat doe je in een situatie waarin ik nu terecht bent gekomen? Wat is toekomst? Hoeveel tijd heb ik nog en wat kan ik nog doen? Welke plannen kan ik nog maken? Wat is reëel en wat niet? Ik wil graag nog een lang weekend naar Italië. Afgelopen weekend hebben de kinderen op voorhand al een locatie in Rome geboekt. Ik zal het vandaag bespreken met de oncoloog. We gaan het afwachten. Ik wil nog wel het een en ander ondernemen voor zover de energie me dit toelaat.
Ik wil iedereen bedanken voor de lieve berichten die ik elke dag ontvang. De afgelopen dagen ben ik overladen met appjes, mailtje en belletjes. Ze doen mij en mijn gezin goed, maar soms is het lastig om alle berichten uitgebreid te beantwoorden. Ook mijn woorden schieten soms tekort.
We gaan ons opmaken voor de afspraak in het ADRZ.
Even voor 12:00 uur worden we binnengeroepen bij de Oncoloog. Voor de eerste behandelingen had ik al kort kennis met hem gemaakt. De arts is vriendelijk. Uitgebreid wordt besproken wat de mogelijkheden zijn en welke route de arts voor ogen heeft. Om te bepalen welke chemokuur gestart gaat worden zal er eerst een punctie plaats moeten vinden. In eerste instantie geeft de arts aan dat deze uit het bekken moet komen. Deze is erg pijnlijk. Een punctie uit de lever is ook een optie, om daar een goede beslissing over te nemen, wordt tijdens het gesprek gebeld met de radioloog die samen met een collega-radioloog op de speaker met de oncoloog gezamenlijk overleggen. Wel overwogen wordt besloten om binnen een week een leverpunctie te doen. Dit zal onder plaatselijke verdoving plaatsvinden. Nadat de puntie genomen is zal ik nog enkele uren in het ziekenhuis moeten blijven in verband met eventuele complicaties.
Inzet van de chemo is een middel wat gekoppeld is aan een wetenschappelijke studie (LyRICX). Deelname is afhankelijk van de punctie. Mocht ik hier niet voor in aanmerking komen, dan volgt een standaard chemobehandeling voor uitgezaaide slokdarmkanker aangevuld met tabletten. Omdat ik veel pijnklachten heb, wordt besloten om Fentanyl (Morfine) pleisters te gaan gebruiken naast de 4 x 1000 mg Paracetamol die ik al gebruik. Zo nodig heb ik ook nog Fentanyl zuigtabletten die ik bij doorbraakpijnen mag gebruiken. Samen nemen we nogmaals de PET-scan door, dit maal in een kleurenweergave. Her en der zijn tumoren te zien. Omdat de pijnklachten in armen en benen niet verminderen en me enorm belemmeren, moeten er röntgenfoto’s gemaakt worden van beide bovenbenen en mijn rechter bovenarm. Daarnaast wordt een uitvoerig bloedonderzoek gedaan.
Omdat ik graag nog naar Rome wil, benoem ik dit naar de arts. DOEN! ZEKER DOEN! U zult misschien met een rolstoel door Rome rijden, maar ga genieten en plan dingen op korte termijn en niet te ver vooruit. De behandeling plannen we er omheen.
Het was een fijn en eerlijk gesprek. Door de arts worden we naar de kuurplanning gebracht. Dat wat gepland kan worden, wordt gepland waarna we ons naar radiologie verplaatsen voor de foto’s. In totaal worden 24 foto’s gemaakt in verschillende poses van benen en rechterbovenarm. Na de foto’s nuttigen we een uitsmijter bij Brasserie de Mosselbank om vervolgens vier buisjes bloed te doneren.
Komende week zal ik opgeroepen worden voor een leverpunctie en een voorlichting over de chemotherapie die gekoppeld is aan de behandeling met wetenschappelijk onderzoek.
Volgende week vrijdag staat opnieuw een afspraak gepland met de oncoloog. Wellicht weten we dan ook meer over welke behandeling ingezet gaat worden.
Donderdag 1 februari 2024, dag 23 van de behandelingen. Vandaag is het de dag waarop ik de laatste bestraling krijg. Een bijzondere week, de laatste chemo en nu dus ook de laatste bestraling. Een belangrijke mijlpaal in de strijd tegen de slokdarmkanker. Daarmee is hopelijk een eerste aanval gezet op tumor. De bestraling gaat de komende weken inwendig nog gewoon door en vernietigd het DNA-materiaal van de tumor. Of dit het gewenste effect heeft, zal de tijd moeten uitwijzen. Dat worden spannende weken. De volgende fase breekt aan, toewerken naar de operatie in het Erasmus MC.
Ik ben al vroeg wakker. Om 05:50 uur gaat het biologische wekkertje. Het is nog veel te vroeg, maar met een dichte neus lig ik niet lekker. Rond 06:30 uur besluit ik eruit te gaan. Net als gisteren heb ik een beetje onrustig gevoel, wat ik niet helemaal thuis kan brengen. Ik wijt het maar aan de bijwerkingen van de chemo en medicatie. Ik heb een beetje het gevoel dat ik van alles moet en nergens aan toekom. Gaat natuurlijk helemaal nergens over, maar het geeft onrust.
Gisteravond kreeg ik een bijzondere e-mail van een collega. De e-mail emotioneerde me. Ik ga daar vandaag op reageren.
Verder ga ik vandaag proberen ook een duidelijke punt te zetten achter deze fase van de behandeling. De komende weken worden met name werken aan rust en conditie.
Vanmiddag om 16:00 uur staat de laatste bestraling gepland. Voor de laatste keer naar het ZRTI, 23 keer:
omkleden in de kleedkamer
wachten tot je wordt opgehaald
op de tafel klimmen
23.468.322 keer je geboortedatum en naam noemen
de gekleurde lijnen voor de bestralingen bijwerken
goed leggen
de klik van het het sluiten van de deur en het zoemen van de bestraling
het tellen van stampertjes op het plafond of de duur van de bestraling 120 seconden
Ze zijn voorbij. Dank aan het personeel van het ZRTI voor de goede en vriendelijke begeleiding en hopelijk niet meer tot ziens in het ZRTI. Nu is het tijd om het lichaam tot rust te laten komen en de bestraling nog verder zijn werk te laten doen. Deze fase is ook voorbij. Check!
Het is woensdag 31 januari, dag 22 van de behandelingen. Het is ‘The day after’ van de laatste chemo. Het is inmiddels standaard dat de nacht na de chemokuur anders verloopt als een reguliere nacht. Dat komt door de tabletjes Dexametason, die ik als ontstekingsremmer moet innemen. Ze hebben de nare bijwerking dat ik er hyperactief van wordt in mijn hoofd. In tegenstelling tot vorige week, heb ik vannacht wel geslapen. De momenten die ik wakker was, waren kort. Het bedje lag lekker, dus ik kon het langer uithouden. Wel ben ik om 05:20 uur weer klaarwakker. Twintig minuten later besluit ik om er uit te gaan.
Sinds gisteren drink ik frequenter thee. Doorgaans drink ik dat alleen als ik echt, echt heel ziek ben. De koffie smaakt door de chemokuren extra bitter, dat is voor een paar bakjes wel te doen, maar daarna gaat het tegenstaan. De English Blend daarentegen is prima te drinken en krijg ik makkelijker weg. Ik ben niet zo van de smaakjes thee, die gaan snel vervelen. Gember thee vind ik lekker, maar dat is nu denk ik geen optie. Ik denk dat deze slecht valt in de categorie ‘pittig’ eten en drinken. Groot voordeel van thee drinken is, dat ik hierdoor ongemerkt ook meer drink en dat is weer goed voor de afvoer van de afvalstoffen.
Inmiddels plaatsgenomen op mijn werkkamer, met kop thee, pc en radio aan. De dag is officieel begonnen. Vandaag heb ik een telefonisch consult met de verpleegkundig specialist en vanmiddag om 15:40 uur staat de voorlaatste bestraling gepland.
Tijdens het telefonisch consult met de verpleegkundig specialist bespreken we de stand van zaken. Volgens haar moet ik komende week nog rekening houden met het feit dat de klachten erger zullen worden. We zullen het gaan zien. Verder hebben we gesproken over de conditie. Ze vroeg of ik openstond voor fysiotherapie. Dit om goed voorbereid te zijn voor de operatie. Uiteraard, alles wat we preventief kunnen doen proberen we aan te pakken. De verwijsbrief wordt per e-mail toegezonden en dan kan ik gaan bellen voor een geschikte fysiotherapeut. De eerder geplande afspraak van 14 februari wordt verplaatst naar vrijdag 9 februari omdat de andere afspraak samenvalt met de afspraak in het Erasmus.
De bestraling verloopt voorspoedig. De lijnen op mijn lichaam zijn vervaagd. Ze worden niet meer bijgewerkt. Dat is fijn, want na morgen kan ik me daar ook weer eens fatsoenlijk wassen in plaats van alleen afspoelen. Sinds vandaag heb ik last van mijn vingertoppen, ze zijn overgevoelig. Dat is lastig met typen. Vooral appen op de telefoon is lastig. Eerder had ik al last van overgevoelige voetzolen. Bekende bijwerkingen van de chemokuur. Benieuwd hoe lang dit gaat duren. We gaan ons opmaken voor morgen, de laatste bestraling.
Het is dinsdag 30 januari, de dag van de laatste chemokuur. Om 06:20 uur staat de wekker. Als hij een poging doet om mij voor de eerste keer wakker te maken, krijgt hij al snel een klap op zijn kop. Om 06:30 uur staat de volgende gepland, ik heb geen zin. In tegenstelling tot gisteren heb ik beter geslapen. Ik smokkel er nog even vijf minuten bij. Als ik opsta heb ik een verkoudheidsgevoel over me, veel slijm in mijn keel en mijn neus zit vol. De slijmvorming kan een bijwerking zijn van de bestraling, maar ook mijn neus speelt op. Hopelijk is dit vals alarm, tenslotte heerst er van alles, waar ik nu niet echt op zit te wachten.
Na het innemen van de dagelijkse medicijnen, een licht ontbijtje met de knapperige Lotus koffiekoekjes en een kopje koffie, is het tijd om te gaan douchen.
Straks om 08:30 uur de deur uit om eerst bloed te gaan prikken, daarna bestralen en dan door naar de dagverpleging voor chemokuur nummer vijf, de laatste. Maar zo meteen voor vertrek eerst nog de pré-medicatie innemen voor de chemo, waaronder de Dexamethason. De ontstekingsremmer die me in de loop van de dag hyper maakt en me inmiddels al een aantal slapeloze nachten heeft bezorgd. Het zijn de laatste tabletten, moet je maar denken. We gaan er een bijzondere dag van maken. De laatste chemo om die ‘Kankerzooi’ te bestrijden.
Het bloedprikken gaat snel in tegenstelling tot de vorige keren. Al snel is de juiste ader gevonden om het paarse buisje vol te laten lopen met het donker rode bloed. De prikzuster, een zeer bescheiden vrouw, geeft aan hem direct naar het lab te brengen, en dat terwijl ik er dit keer niets over heb gezegd. Fijn, dankjewel! De bloedwaarden zijn weer lager dan de vorige keer, maar zijn verder prima om de chemokuur te mogen starten. We worden er een beetje bedreven in, we kijken zelf al in de MijnADRZ-app om te kijken of de bloedwaarden voldoende zijn.
De bestraling loopt op zijn eind. De lijnen op mijn lichaam lijken steeds meer te vervagen en zijn sinds vrijdag niet meer bijgewerkt. Wat zal het fijn zijn als ik na de laatste bestraling gewoon kan douchen zonder na te denken dat ik de lijnen weg poets. Het zijn vooral de kleine dingen die het doen. Na de bestraling door na de dagverpleging. Zoals elke week wordt je weer vriendelijk welkom geheten en kies ik mijn vaste stoel uit. Als ik aan de beurt ben wordt het infuus gezet. In eerste instantie wordt het infuus te diep geprikt, door de ader heen waardoor het in mijn arm loopt in plaats van in mijn ader. Met verontschuldigingen wordt een nieuwe poging gedaan. Hoger op de arm in de holte van elleboog. Niet echt handig, mijn arm moet zo veel mogelijk recht liggen.
De aderen in mijn armen krijgen het flink voor hun broek met her en der stukken littekenweefsel, dit maakt het prikken lastig. Maar goed als het infuus erin zit, dan kan het met volle vaart er worden ingepompt. We zijn vanmorgen met acht lotgenoten. Iedereen zit er voor chemo, maar allemaal voor verschillende soorten van kanker. Toch voel ik een verbondenheid en daar hoef je niet eens over te praten.
Vandaag zit er ook een echtpaar, aandoenlijk en ook wel grappig. Het echtpaar is inmiddels op leeftijd. Zij is ziek, hij ondersteunt haar. Beide smoezelig gekleed. Hij met zijn haar alle kanten op, overhemd uit zijn broek en zijn broek staat half open, een beetje kijkdoos idee. De kleren hebben duidelijk al lang geen wasbeurt meer gehad. Het oogt een beetje zielig. Zij gaat gekleed in een wijde sportbroek met een oversizede blouse daarop. Hij zit met zijn benen over elkaar gebiologeerd het FD (Financieel Dagblad, red) te lezen. Elk woord wordt grondig opgenomen. De krant ligt helemaal uiteen verfomfaaid op zijn schoot. Zij zit alleen maar op haar telefoon. Meneer wordt alleen getriggerd door de piepjes van de infuuspompen. Zodra de pomp van zijn vrouw aangeeft dat er iets niet in orde is, begint hij te piepen. Gelijk springt hij op en loopt naar de verpleegpost om dit te melden. Twee keer wordt aangegeven dat de verpleging de piepjes ook horen, maar dat hoort meneer waarschijnlijk niet, gezien zijn herhalende acties. Als zij moet plassen en het speciale toilet bezet is, loopt ze op blote voeten stampvoetend heen en weer. Te laat gereageerd op het seintje van de blaas. Ik denk dat ze toch nog op tijd was. Stiekem moet ik er om lachen, het is prachtig om te aanschouwen en met momenten aandoenlijk om te zien.
Mijn chemo verloopt goed, ik luister een deel van de podcast over Napoleon. Verder kan ik niet zoveel doen met mijn rechterarm. Het eten bestaat uit een boterham met jam, een cup-a-soup kip en een kuipje gele vla. Het kost enige tijd, maar het gaat er zonder al teveel moeite in. Weer een overwinning. Na de maaltijd is ook het tweede middel doorgelopen en is het tijd voor het spoelen. Zes minuten wordt er gespoeld, waarna ik afgekoppeld en verbonden kan worden. Het zit er op de chemokuren. Fijn! Een belangrijke fase in de behandeling heb ik afgerond en dat voelt ondanks de zooi in mijn lichaam goed. Ik mag naar huis.
De ingevulde Tip-Top-Flop kaart stop ik in de daarvoor bestemde postbus. Het is een mooi systeem voor de organisatie om te meten naar de kwaliteit van zorgverlening. Ik vul alleen het onderdeel Top in. Het was ondanks alles Top om daar behandeld te worden. Bij het verlaten van de dagbehandeling bedank ik de aanwezige verpleegkundigen voor alles van de afgelopen weken. Een van de verpleegkundige gaf eerder vanochtend aan dat als, ik een keer in de buurt ben, ik gewoon even binnen moet lopen, omdat ze graag willen weten hoe het me verder vergaat. Of dat ervan gaat komen weet ik niet. We nemen afscheid met de woorden ‘Tot ziens, buiten het ziekenhuis!’
Het is maandag 29 januari, dag 20 van de behandelingen. De wekker stond relatief vroeg voor de maandag. Maar de wekker heb ik uiteindelijk maar uitgezet, want ik heb vannacht weer zo’n nacht waarin ik de slaap niet kan vatten. Ik heb hele kleine hazenslaapjes en zie elk uur wel voorbijkomen. Het heeft geen zin om een hele nacht uit mijn bed te zijn, maar even na 05:30 besluit ik om er toch maar uit te gaan en achter mijn laptop te gaan zitten. Zo meteen om 08:00 uur moeten we de deur uit, want om 08:40 uur staat vandaag de bestraling gepland.
Het afgelopen weekend een redelijk weekend gehad qua bijwerkingen. Wel een paar keer overgegeven met eten, maar verder ging het naar omstandigheden redelijk. Zoals ik al eerder schreef, de normen vervagen en telkens als het ietsje minder gaat, wen je snel aan de nieuwe situatie. Dat is maf, maar wel realiteit. Dus wat is ‘redelijk’. Het gewicht is wel weer verder afgenomen. Inmiddels zit ik nog vier ons van de ondergrens die de diëtiste heeft aangegeven. Maar we gaan stug door. De laatste dagen van de behandelingen moet ik kost wat het kost goed doorkomen. Ik houd me maar vast aan dat wat de arts eerder zei; ‘U zult afvallen, maar dat is niet erg. Na de bestraling komen die kilo’s er doorgaans weer snel bij. Tenzij het natuurlijk allemaal heel snel gaat’. Nou, dat laatste is niet het geval. Dus ik maak me daar nu zeker niet druk over en dat moeten anderen dan ook maar niet doen.
Gisteren ben ik, alleen, nog wezen wandelen. Op zich niet zo heel ver (3,7km), maar net te ver voor mij. Zo’n anderhalve kilometer van huis was het kaarsje bijna op. Uiteindelijk hebben we de finishlijn gehaald en is dan ook wel weer een prestatie, al zeg ik dat zelf. Alleen het moment van eigenlijk niet verder kunnen is confronterend en vraag je jezelf af wat er allemaal met je aan de hand is. Waarom kan ik dat kleine stukje niet gewoon uitlopen? Moet ik hulp vragen of ze me komen halen? Nee, natuurlijk niet. Die innerlijke gevechtjes, ze zijn en blijven bijzonder.
Foto gemaakt tijdens wandeling op zondag 28 januari 2024.
Vandaag moet ik ook nog langs de apotheek. Ze hebben me afgelopen week andere medicijnen gegeven dan die ik voorgeschreven heb gekregen. In plaats van een suspensie heb ik zakjes gekregen met korreltjes die moeten oplossen. Helaas krijg ik die niet weg, maar de zakjes met suspensie waren niet voorradig. Aangezien de medicijnen in de automaat zaten, is me dat toen niet opgevallen. Dus vandaag gaan we ze omruilen. Minpuntje voor de apotheek. Ze hadden me beter even aan de balie te woord kunnen staan, dat had me weer een loopje en frustratie gescheeld.
Bij de apotheek blijkt dat het middel pas in week 9 geleverd kan worden. Het is een van de geneesmiddelen waar een chronisch tekort aan is. Leve de medicijnindustrie. Er stond vandaag een heel stuk over in de krant. De apotheek heeft goed haar best gedaan en de naburige apotheken gebeld met de vraag of zij het middel nog hadden. Ook in de omliggende apotheken is enorme schaarste of tekort aan medicijnen. Uiteindelijk kon ik zestien giftmomenten ophalen bij de apotheek in de stad. Helaas was dat het laatste wat bij hun voorradig was. Ik schiet er in ieder geval een week mee op, ik heb in totaal nog tot en met volgende week woensdag voorraad. Helaas is dat niet week 9, maar week 6. We zullen dus moeten schipperen met die medicatie en druk blijven zetten op de apotheek.
Vanmiddag kreeg ik bezoek van twee van mijn directe collega’s van ’s Heeren Loo. Het was fijn om hen te zien en weer even bij te kletsen. Ik hoop, als het weer enigszins mogelijk is, snel weer een bezoekje aan kantoor te brengen.
Het eten ging tussen de middag niet helemaal naar wens. Een beschuit met extra jonge kaas, kon ik tot me nemen. Bij de tweede beschuit, was één hap genoeg om over mijn nek te gaan. Helaas. Vanavond hebben we verse tomatensoep gemaakt en gegeten, lekker met de staafmixer tot prut gemalen. Twee kommetjes zijn in ieder geval binnen gebleven. Daarnaast twee pasteitjes met kalfsragout, ook deze waren mij goed gezind. YES! Een keer niet spugen is ook heel fijn.
Vanavond rustig aandoen en me voorbereiden op de laatste chemokuur, nummer vijf.
