De afgelopen weken waren heftig, met diverse ziekenhuisbezoeken, de start van de chemo- en immuuntherapie, veel pijn en het afstemmen van de juiste (pijn)medicatie. In deel 7 van de Podcast Kankerzooi, een update.
Luister je liever via Spotify? Klik dan hier
Bijna drie weken terug kregen we te horen dat mijn rechteroog nog maar een zicht heeft van slechts 10%. Er zat een grote blaas in het netvlies. In het Oogziekenhuis in Rotterdam werd dit bevestigd en werden na twee dagen onderzoek ook uitzaaiingen aangetroffen in het oog.
Kijken met één oog is vermoeiend. Zeker als het zicht in het andere oog wazig is. Het verkleind de wereld en overal waar je naar kijkt moet je focussen. Mijn linkeroog maakt overuren, terwijl rechts het allemaal wel best vindt.
Maar… sinds een paar dagen heb ik het gevoel dat er meer activiteiten plaatsvinden in mijn rechteroog. Als mijn ogen dicht zijn zie ik schitteringen, flitsjes, ronddraaiende vlakjes met puntjes draaien in mijn oog. Vooral vandaag is dat heftig. Ook als ik kijk vibreert het beeld in mijn rechteroog.
En,…. weet je wat nu zo bijzonder is? Als ik mijn hand voor mijn linkeroog houd, dan zijn er momenten waarbij ik kan zien met mijn rechteroog. (Nog) niet haarscherp, maar wel contouren en niet continue een wazige plak.
Ik juich niet te vroeg, maar dit is wel een lichtpuntje! Is dit een teken dat de chemo een positieve werking heeft op de uitzaaiingen in mijn oog? Laten we het hopen, hoe geweldig zou dat zijn?!
Geen euforische stemming, maar wel iets waar ik gelukkig van word.
Wilde ik even met jullie delen….
De eerste meters met mijn nieuwe hulp bij het lopen. Niet iets wat je normaal op mijn leeftijd direct ambieert, maar helaas in deze omstandigheden hard nodig heb. Ik ben er echt heel blij mee.
Tijd voor een update. De afgelopen twee weken zijn erg zwaar geweest. De laatste paar dagen zijn er weer lichtpuntjes. Minder tot geen pijn bij het zitten en liggen, betere afstemming en werking van de pijnmedicatie en ondanks de teleurstelling dat ik Italië moest annuleren, hebben we toch een fijn lang weekend gehad. De beslissing, hoe moeilijk ook, is goed geweest.
De kleine verbeteringen nu, zijn voor mij toch ook wel grote stappen.
Ik heb inmiddels een sta-op-stoel die beter zit, maar mij ook actief helpt bij het zelfstandig opstaan. Dit maakt mij iets mobieler en ontlast mijn omgeving om mij telkens een ‘tilletje’ te geven. Ook tijdens het douchen maak ik gebruik van een douchestoel, dit voorkomt dat ik val en biedt de mogelijkheid te genieten van het ‘warme gemalen’ water.
Gisteren heb ik voor het eerst met de rollator een rondje om het huis gelopen. Hoe fijn is dat. Zelf, met behulp van vier wieltjes, een stukje te kunnen wandelen. Zonder rollator sta ik heel onstabiel en heb ik het gevoel, dat ik door mijn hoeven zak. Met de rollator is dat gevoel weg. Morgenochtend gaan we kijken voor een eigen rollator. Wel vreemd en bizar voor een jonge vent als ik, maar helaas hard nodig om de spieren te blijven activeren. Het geeft steun en zekerheid.
Op dit moment rust ik elke middag een paar uurtjes. Mijn lichaam heeft dit hard nodig en doet me goed. Zo hopen we stukje bij beetje grip te krijgen op de situatie.
Het is alweer zondag, zondag 21 april 2024. De afgelopen week is voorbij gevlogen. Een heftige week, waarin ik lichamelijk enorm heb moeten inleveren, maar ook een week waar, vooraf naar werd uitgekeken, maar waarbij ik, voor mij een emotionele beslissing moest nemen. Naar nu blijkt, de juiste beslissing…
In een positief scenario had ik vanmorgen heerlijk aan een Italiaans ontbijtje gezeten met een heerlijke espresso, een groot glas vruchtensap en genietend van de atmosfeer en temperatuur. De harde realiteit is anders. Nu ben ik thuis, moeizaam uit bed gekomen en zittend in een veel te diepe stoel.
Afgelopen week was een week, waarin de pijn toenam en het bewegen steeds moeizamer werd. Door de toename van de pijn, werd het ook steeds moeilijker om de medicatie op een juiste manier gedoseerd te krijgen. We kwamen wederom in een situatie waarin de medicatie verhoogd moest gaan worden en dat is niet de bedoeling in een relatief korte periode. Vandaar dat ik afgelopen woensdag gezien moest worden door de Oncoloog. De onderneming richting ziekenhuis, in mijn situatie, was killing. Maar het is uiteindelijk wel gelukt en het was goed. Gelukkig was er geen verdubbeling van de medicatie nodig, maar is er een nieuw medicijn bijgekomen voor de nacht (Amitriptyline).
Deze week was de week waarin ik de beslissing moest nemen om ons lange weekend Rome te cancellen. Een van de moeilijkste beslissingen, omdat we er allemaal, als gezin, zo naar uitkeken. Het is achteraf een goed besluit geweest. In plaats daarvan hebben we dit weekend momenten met elkaar afgesproken om dingen samen te doen. Gisteren zijn we als gezin naar de boulevard in Vlissingen geweest en hebben we geluncht bij Panta Rhei. Best spannend, maar het ging goed en was gezellig èn lekker.
Hobbelend in de rolstoel in de snerpende wind afwisselend geduwd worden door de kinderen.
Het gewicht neemt verder af. Begin van de week ging eten erg moeizaam, nu gaat het iets makkelijker, maar vol is vol. De laatste dagen gaat het eten iets beter en hoop ik dat de weegschaal hier ook rekening mee houdt. Sinds eergisteren zit ik op twee drankjes bijvoeding. Ik heb verschillende smaken ontvangen. Er is een overeenkomst, ze zijn allemaal zuur of hebben een zure nasmaak. Er zijn weer drie categorieën aan te geven: GOOR, MWAH en OKÉ. Gelukkig zitten ze er alle drie bij, dus er is keuze.
Om de spieren enigszins te blijven activeren, zal ik moeten blijven bewegen. Van de week gaan we kijken voor een rollator. De rolstoel die ik in bruikleen heb, is een mooie uitkomst maar is erg passief en doet niets aan mijn spieren. Maar is handig als ik ergens naar toe moet. Vanavond wordt er een rollator gebracht die de periode gaat overbruggen naar woensdag als ik voor een eigen racetor ga kijken.
Ik heb veel ingeleverd. Zo moet ik bijvoorbeeld geholpen worden bij het afdrogen, aan- en uitkleden. Maar ook met het uit bed komen is hulp vereist. Juist omdat door het liggen de spieren verstijven en bij het in beweging komen in de kramp schieten. Als ik eenmaal op mijn benen sta moet ik de juiste balans zien te vinden om door de pijnscheuten niet door mijn benen te zakken. Het is een enorme belasting voor mijn omgeving. Ik maak daar een hele diepe buiging voor! De liefdevolle hulp is GOUD!
Tot slot van deze overweging wil ik iedereen bedanken voor de zovele appjes, belletjes, kaartjes, bossen bloemen en zelfs Pathé thuisbioscoop bonnen. Al deze lieve uitingen van medeleven betekenen zoveel voor mij. Ze geven me moed en kracht, en ook hier: Dankjewel!
Het is donderdag 18 april. Het is inmiddels twee dagen geleden dat ik de emotionele beslissing heb genomen om het lange weekend Rome te cancellen. De afgelopen week voel ik me heel slecht. Er is moeilijk vat te krijgen op pijn, of extreme stijfheid in mijn botten. Daarbij ben ik zo moe, dat mijn ogen dichtvallen. Omdat de pijn zo aanwezig is, hebben we gisteren nog een bezoek gebracht aan de Oncoloog. Ook nu is samen met de Radioloog gekeken naar de CT-scan om te kijken of de pijn afkomstig is van de tumoren of dat dit neurologisch is.
Zoals het er nu uitziet, komen de pijnen van de tumoren. Voor de nacht heb ik nu een ander medicijn gekregen. Afgelopen nacht heb ik daar goed op geslapen. Ik hoop dat de chemo zijn werk gaat doen, alleen resultaat zien we pas na twee/drie kuren van drie weken. Dat duurt nog even…
Na een hele slechte nacht en daaropvolgende dag met veel pijn, hebben we besloten om het weekend Rome te cancellen.
Het doet heel veel zeer, maar ik zie het in deze hoedanigheid niet zitten. Ik voel me beroerd.
Het is weer zondag, tijd voor weer een reflectiemoment over de afgelopen week. Een heftige week met vijf dagen achter elkaar ziekenhuisafspraken.
Maandag en dinsdag twee middagen in het oogziekenhuis in Rotterdam, waarbij ik me afvraag wat de meerwaarde was van dag twee, omdat we dinsdag geen nieuwe dingen gehoord hebben en die afspraak ‘killing’ was voor de pijn in mijn rug. De constatering van kankercellen in je oog was maandag natuurlijk best heftig. Zeker de snelheid waarmee die cellen zich door het lichaam woekeren. Ik geloof dat ik de twee dagen oogziekenhuis zes oogartsen gezien heb. Ze hebben allemaal aan me kunnen verdienen.
Woensdagmorgen moesten we bijtijds in Goes zijn voor de CT-scan met contrastvloeistof, de afspraak verliep sneller dan verwacht en omdat we op tijd waren omdat we vooraf bloed moesten prikken, waren we ook eerder aan de beurt. Door de knullige transitie van CT-scan naar de rolstoel, heb ik daar helaas veel pijn aan overgehouden.
De rolstoel deze week voor het eerst actief gebruikt. Niet prettig. Zittend met de voeten op de voetsteunen lijkt het alsof ik met mijn benen in mijn nek zit. Het lijkt zo, maar zo lenig ben ik bij lange na niet meer.
Comfortabel is het zeker niet, maar het geeft wel de mogelijkheid om die afstanden te overbruggen die ik lopend niet meer kan overbruggen. Het gebruik is nu nog alleen beperkt tot de afspraken in het ziekenhuis.
Donderdagmorgen hadden we voorlichting over de chemo- en immuuntherapie en afgelopen vrijdag zijn we gestart op de dagbehandeling.
Inmiddels zitten we op dag 3. Vrijdagavond gestart met de tabletten thuis. Dat ging in eerste instantie niet zonder slag of stoot. Voorafgaand werd ik misselijk en had al extra medicatie genomen tegen de misselijkheid, maar kon helaas niet voorkomen dat ik over mijn nek moest.
Na een chemokuur ziet je huid er grauw en bleek uit. Ook vrijdagavond was dat niet anders, een typisch kleurtje.
De chemo-tabletten moesten tot en met vanmorgen voorgegaan worden door tabletten Dexametason. Helaas hebben de tabletten er afgelopen nacht voor gezorgd dat ik slecht geslapen heb. Het zijn de tabletten waarbij ik tijdens mijn eerste kuur hyperactief werd. De hyperactiviteit heb ik nu niet, dat wordt waarschijnlijk gecompenseerd door de vermoeidheid, maar ze zorgen er wel voor dat ik licht slaap en bij elke onverwachte beweging wakker wordt.
Momenteel leef ik met betrekking tot medicatie van moment tot moment. Telkens gaat de signalering op mijn telefoon voor de vaste medicatie, daarnaast moet ik op geleide van pijn mijn Fentalnyl (Morfine) tabletten innemen en na het ontbijt en avondeten de chemo-tabletten.
Aangezien de afgelopen week een enorme aanslag is geweest voor mijn lijf, moet ik komende week rust houden. Ik heb slechts een paar privé-afspraken in de planning staan. Voor de rest ga ik proberen mijn rust te nemen zodat we vrijdag weg kunnen voor ons weekend Rome.
Iedereen een fijne zondag.
Vandaag start voor mij een nieuw traject met chemokuren. Vandaag moest ik om 09:30 uur aanwezig zijn op de dagverpleging in het ADRZ in Goes. Ik heb chemokuren voor een periode van twee weken, dan een week rust en vervolgens starten we opnieuw. Elke kuur wordt gestart met een infuus op de dagverpleging en de overige chemomiddelen krijg ik via tabletten. Ook de immuuntherapie wordt via het infuusgegeven. In tegenstelling tot de eerdere chemokuren, ben ik vandaag gestart in Goes. De volgende keer staat weer gewoon gepland in Vlissingen, wat voor ons net iets makkelijker aanrijden is.
Afgelopen nacht wisselend geslapen, veel wakker van de pijn. Voor de kuur moest ik al vier tabletten innemen tegen de misselijkheid van de chemokuur. Twee van deze tabletten zijn Dexamethason. Bij de eerdere chemokuur werd ik van deze tabletten enorm hyper. Ik ben benieuwd wat ze nu gaan uithalen, want ook morgen en overmorgen moet ik die nog slikken. In het ziekenhuis wordt ik geholpen door ‘mijn’ research verpleegkundige, ze prikt mijn infuus en koppelt beide middelen aan. Tussen de middelen door wordt er kort gespoeld. Het is niet druk vandaag op de dagverpleging. In tegenstelling tot Vlissingen, en omdat het niet druk was, mocht Jolanda er de hele tijd bij zijn.
Omdat we nog steeds van plan zijn om volgend weekend naar Italië te gaan en de medicatiedosering inmiddels flink veranderd is, moeten er nieuwe Schengen-verklaringen aangevraagd worden. De dienstdoende Oncoloog moet hiervoor tekenen, zodat we ze opnieuw kunnen indienen. Inmiddels hebben we de verklaringen verzendklaar ontvangen zodat we ze vanmiddag digitaal kunnen insturen.
Tijdens de chemo komt de diëtiste van het ADRZ langs. Ze gaat de taak overnemen van de diëtiste van Zorgstroom. Samen bespreken we mijn voedingspatroon en wat we kunnen doen aan het stabiliseren van het gewicht zonder enige push… Ik probeer drankjes, jawel drankjes, op vruchtenbasis die ook iets aan het aantal calorieën doet. Ze worden geleverd via de post in verschillende smaken. Alles voor de goede zaak zullen we maar zeggen.
De eerste chemo en immuuntherapie zitten er in. Vanavond na de maaltijd mag ik nog vijf chemotabletten en dat twee weken lang twee keer daags. De kop is er weer af.
Ondanks de heftige dag gisteren, heeft de nacht me goed gedaan. Voor de CT-scan moet ik nuchter zijn en vooraf een liter water hebben gedronken. Voordat ik de CT-scan moet laten maken, moeten we eerst bloedprikken bij het Lab. Op het formulier staat vermeld dat we voor tien uur bloed moeten laten prikken. Al met al toch weer op tijd de deur uit. Het is vandaag ook de eerste dag dat we de rolstoel gaan gebruiken. Verre van comfortabel rollen we door het ziekenhuis. De scan staat om 10:50 uur gepland dus voor die tijd moet er nog de nodige vloeistof in. Al tijdens onze aanwezigheid op het Lab, worden we gebeld door de Research-verpleegkundige. Dit keer wordt Jolanda gebeld. Er wordt gesproken over de afgelopen dagen in Rotterdam en de enorme belasting. Besloten wordt om de medicatie aan te passen, de huidige dosering zorgt er niet voor dat ik pijnvrij ben. Zowel de Fentanyl (Morfine) pleisters als de zo nodig tabletten worden verhoogd. De tabletten worden verhoogd van 200 naar 400 mg. en de pleisters van 24 mg naar 37 mg. Hopelijk heeft dit resultaat.
Na het bloedprikken lopen we eigenlijk direct door naar de CT-scan, tot onze verbazing zijn we vrijwel direct aan de beurt. De scan duurt maar even, maximaal vijf minuten. Uit de rolstoel op de plank van de scan is pijnlijk. Er wordt een infuus gezet en zachtjes word ik het apparaat in geschoven. Op verzoek moet ik mijn armen boven mijn hoofd houden. Helaas lukt me dat niet de gehele periode, als ik dit hardop zeg komt het personeel terug in de CT-ruimte. ‘We zijn klaar hoor’. ‘Zei u daarnet nog iets?’ ‘Ja dat ik enorme kramp heb in mijn linkerarm’. Samen brengen we mijn arm weer in positie en wordt het infuus verwijderd.
Met het van de tafel komen vraag ik assistentie, de draai, het niet zelfstandig kunnen optillen van mijn rechterbeen. De assistentie verloopt alles behalve soepel, waardoor ik flinke scheuten in mijn onderrug krijg. Uiteindelijk wordt ik teruggebracht naar de wachtkamer. We zijn klaar en kunnen terug naar huis. Jammer dat ik ook dit bezoek moet bekopen met veel pijn. Bij thuiskomst ben ik direct mijn bed ingekropen. De pijn en vermoeidheid spelen mij parten.
Vanmiddag wordt ik wakker gebeld door de Research Verpleegkundige met de aanpassingen van de medicatie en de uitslag van de Loting voor de chemo. Ik ga voor optie twee (zegt jullie niets) en immuuntherapie. Ik ben daar zelf erg tevreden over. Morgenochtend krijgen we uitleg over de chemo- en immuuntherapie en vrijdagochtend om 09:30 uur starten we! Hopelijk heeft dit een positieve uitwerking op mijn ziekteproces.
