Lieve mensen, vanmiddag heb ik de boodschap gekregen dat ik niet meer te behandelen ben. De chemo- en immuuntherapieën die ik kreeg, hebben niet het effect gehad waar het voor bedoeld is. Dit betekent dat we met de huidige behandeling stoppen. Er zal nu ingezet worden op pijntherapie. Morgen gaan ze als het goed is een blokkade in mijn rug zetten door middel van twee injecties met pijnstilling en ontstekingsremmende middelen. Daarnaast zal ik gebruik gaan maken van een TENS apparaat.
Het TENS apparaat verzendt kleine, elektrische pulsen naar de elektroden ook wel TENS apparaat plakkers genoemd, die deze elektrische puls doorgeven aan de onderliggende zenuwen. De fundamentele componenten van dit apparaat zijn de elektroden, een zeer geavanceerde computerchip en een elektrische batterijbron.
Dit bericht is heel hard bij ons binnen gekomen. Zowel voor mij, het gezin, ouders en andere naasten. Er wordt gesproken over eerder weken dan maanden. De kanker is zo agressief dat er helaas geen middelen zijn om hier invloed op uit te oefenen. Inmiddels heb ik al heel veel reacties gehad. Ik ben zeer dankbaar voor iedereen die met ons meeleeft. Het sterkt ons in het verdriet. Als de pijn onder controle is, dan is het doel terugkeer naar huis. Wanneer dit precies is, kan nu nog niet gezegd worden. Dank voor alle lieve appjes, belletjes, mailtjes, prachtige bossen bloemen enzovoort.
Het is voor mijzelf lastig om de blog bij te houden, gelukkig helpt Robbin me hierbij. Tot snel!
Sinds vrijdagavond weer op de afdeling oncologie. Pijn wordt geprobeerd onder controle te krijgen met behulp van een morfinepomp. Het is nog lastig om de juiste dosering te bepalen. Vooral momenten van bewegen zijn erg pijnlijk. Afgelopen nacht zat mijn sondeslang verstopt. Dit was zeer spannend of er een nieuwe geplaatst moest worden. Gelukkig lukte het de verpleegkundige om de slang vanochtend weer open te krijgen. Verder is het veel slapen, liggen en wachten op bezoekmomenten. Morgenmiddag staat er een MRI gepland. Hopelijk is er dan snel meer duidelijk.
Vanmorgen in overleg met de oncoloog opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik de pijn niet onder controle krijg. Ik lig nu op de afdeling AOA (acute opname afdeling). Ik krijg op dit moment morfine toegediend via het infuus. Zodra er een plekje vrijkomt op de afdeling oncologie zal ik daar naar verplaatst worden. Daarnaast zullen er waarschijnlijk onderzoeken plaatsvinden naar de oorzaak van de pijn. Tot zover.
Het is donderdag, 6 juni. De kuur is afgelopen maandag gestart, inmiddels zijn we drie dagen verder. Drie lastige dagen, met wederom veel pijn. Het is inmiddels om moedeloos van te worden. Ondanks de verhoging van de pijnmedicatie is deze niet onder controle te krijgen. Zitten, liggen, staan, lopen, ze beperken me enorm, met pijnscheuten, schietende pijn. Daarnaast ben ik sinds zaterdag ook weer 2,5 kg afgevallen. Hierdoor is de sondevoeding ook opgehoogd.
Vanmiddag met de casemanager palliatieve zorg gesproken. Zij belt me wekelijks om van alles te bespreken, zoals medicatie, doktersbezoeken, etc.
Inmiddels is er vanmiddag weer contact geweest met een Oncoloog en zijn er veranderingen in mijn medicatie. Morgenochtend belt mijn eigen Oncoloog en zullen we telefonisch overleggen over de pijn. Zoals het nu gaat is niet houdbaar, mogelijk volgt opnieuw een opname in het ziekenhuis. Maar laten we niet te snel vooruitlopen op de zaken.
Vandaag de start van de derde chemokuur. Na een extra rustweek door de tussentijdse ziekhuisopname, mocht ik me vanmiddag melden op de dagbehandeling van het ADRZ in Vlissingen. Vooraf weer de bekende pillen innemen, de Dexamethason en Ondansetron. Op de dagbehandeling zijn bekende verpleegkundigen waaronder de verpleegkundige waarmee ik in januari een klik had.
Vooraf moest er bloed geprikt worden, maar omdat onduidelijk was wat er geprikt moest worden, werd ik direct doorgestuurd naar de dagbehandeling.
Bloedafname via het infuus lukte helaas niet, dus moest er toch nog iemand van het Lab komen. Inmiddels was duidelijk dat er vijf buisjes bloed geprikt moest worden.
Door deze vertraging duurde het langer eer ik aangesloten kon worden voor de chemo- en immuuntherapie. Het was drukker als de vorige keer op de dagbehandeling. De middag ging best snel voorbij ondanks dat er vertraging was. Even na half vijf kon ik worden afgekoppeld.
Voorafgaand aan het bezoek had ik pijnmedicatie genomen. Gelukkig heb ik daar vanmiddag weinig last van gehad. Dat je kunt zweten van Fentanyl, dat heb ik vanmiddag geweten. Mijn kleren waren doorweekt. Ondanks dat ik de chemo begon in een stoel, ben ik toch halverwege overgestapt op een bed, dit lag comfortabeler.
De eerste twee kuren zitten erin via het infuus. Nu de tabletten nog en dan zijn we weer op weg voor twee weken chemotabletten.
Aangezien je tijdens zo’n middag niet alleen voor je chemo komt, maar human interest ook verder rijkt, werd er ook gevraagd naar de pijn medicatie. Aangezien ik de afgelopen dagen de volle mep aan zo nodig medicatie heb ingenomen vanwege de pijn (zes keer) stelt de verpleegkundige voor dit met de arts te bespreken en te kijken of de Fentanyl pleister niet omhoog kan.
Even later heeft er overleg plaatsgevonden met de Oncoloog. De pleister mag verhoogd worden naar 75 mcg/u in de hoop dat de pijn nu minder wordt. We gaan het zien. Rond kwart voor vijf rijden we het terrein af. Weer een enerverende middag. Morgen uitrusten.
Het is zondag 2 juni, de verjaardag van dochterlief en weer tijd voor een reflectiemoment.
Afgelopen week is er weer genoeg gebeurd. De week begon maandag met een ernstige verstopping. Gelukkig is dit verholpen, maar het had wel een enorme inpakt op mij en ook op de omgeving. Je kunt dit soort bijwerkingen van medicatie er niet echt bij hebben, het kost zoveel extra energie.
De pijnmedicatie blijft ook een lastig onderwerp, waar liggen de grenzen van inname. Het motto is: ‘Bij pijn medicatie innemen’. Maar als je zes keer mag innemen en de pijn is nog niet weg, dan zit je zo aan de maximale grenzen. Aan een kant ben ik terughoudend met innemen, aan de andere kant moet ik de medicatie gewoon innemen. Het zou fijn zijn als de pijn minder zou zijn/worden. Ik heb mijn hoop een beetje gelegd bij de neuroloog omdat ik denk dat er sprake is van beknellingen/blokkades. De afspraak met de neuroloog staat gepland voor dinsdag 11 juni aanstaande.
Het gewicht neemt langzaam weer een beetje toe. De sondevoeding doet zijn werk. Ik mag eten naast de sondevoeding, maar daar heb ik geen enkele behoefte aan. Heel af en toe eet ik een hapje van het een of ander, maar daar blijft het ook bij. Daarnaast blijven sommige producten ook plakken aan de sondeslang en dat is niet fijn. Ook de smaak is veranderd door alle medicatie die ik binnen krijg.
Wat overigens ook lastig is als je een snotneus hebt. Je kunt met een sonde niet zo eenvoudig je neus snuiten. Het is een rolletje fabriceren aan je tissue en dan voorzichtig deppen in beide neusgaten. Ondertussen wordt je daar handig in.
De afgelopen week ben ik geïnspireerd om met lego te gaan spelen. Jeugdsentiment, maar dan wel met Technisch lego. Geweldig, het bouwen van Formule 1 en andere raceauto’s. Het geeft een andere actieve afleiding. En was het niet dat lego er is voor mensen van 0 tot 100?
Ondanks dat het voor de chemo een extra rust week was, heb ik gevoel dat die extra rustweek nog moet beginnen. De dagen vliegen voorbij, voor je het weet is de week weer voorbij. Ik ben benieuwd wat de aangepaste dosering chemo met me gaat doen. De andere kuren was ik met name in de eerste week erg ziek. De komende kuur is 500mg minder als de vorige kuren. Ik ben benieuwd.
Tot slot van deze week, ben ik gisteren naar de dansvoorstelling van Kim geweest. Ondanks de pijn, heb ik genoten van de voorstelling. De zorg hadden we gisteravond afgezegd. De sondevoeding hebben we zelf gewisseld.
Vandaag vieren we in besloten kring de verjaardag van Kim.
Vanmorgen stond een bezoek gepland met de Oncoloog. Een controlebezoek wat doorgaans plaatsvind voorafgaand aan een nieuwe kuur. Door de ziekenhuisopname, vorige week, heeft dit gesprek al plaatsgevonden vorige week woensdag. Maar vandaag is een extra controle, hoe het nu met mij gaat. Groen licht voor de kuur van aanstaande maandag was al gegeven.
Het was fijn om elkaar weer even te spreken omdat, hoe je het wend of keert, het nog niet geweldig met mij gaat. De pijnen blijven de bovenhand spelen en dat kost veel energie.
De pijnmedicatie is ongewijzigd. Wel gaan we de Neuroloog vragen mee te kijken waar de pijnen vandaan komen. Er zijn twee wervels verzakt en dunner geworden. Dit zie je doorgaans bij oudere mensen, bij mij is dit bespoedigd door de kanker. Het kan zijn dat er zenuwen bekneld zitten. Dit kan alleen uitgesloten worden als een Neuroloog meekijkt. Zij kunnen ook speciaal onderzoek doen, wat niet in de mogelijkheid van de Oncoloog ligt. Ik zal een oproep krijgen voor Neuroloog.
Verder gesproken over de CT-scan, deze vind plaats op 17 juni . Ik moet zorgen dat ik dan nuchter ben en dat betekent dat ik vier uur voorafgaand aan de scan de sondevoeding moet afkoppelen.
Afgelopen maandag had ik last van mijn ontlasting. Ik zal niet teveel in detail treden, maar dat dat pijnlijk en ongemakkelijk is naast al dat andere wat ik mee moet maken is een understatement.
Maandagavond heb ik opnieuw moeten schakelen met de afdeling Oncologie in het ziekenhuis. Laat ik kort zijn: het is opgelost met medicatie uit het ziekenhuis. Vandaag afgesproken dat 2 x daags 2 zakjes Macrogol in mag nemen om de ontlasting op gang te krijgen/houden.
Het is zondag 26 mei, de laatste dag van de week en voor sommigen de start van een nieuwe week. De afgelopen week is er één om snel te vergeten. Inmiddels realiseer ik me dat de ene week de andere week steeds weer overtreft. Vanmorgen werd ik wakker omdat ik nodig naar het toilet moest. Dat ‘nodig moeten’, is in mijn geval niet handig als ik een hele nacht in een zelfde houding heb gelegen. Met heel veel pijn scheuten, blokkades van heup en bovenbeen, ‘Oe Ah’ en ondersteuning naar het toilet.
Vanmorgen met zoveel pijn en nog zonder medicatie. Op het toilet de eerste Morfine tabletten ingenomen om de pijn te verzachten. Normaal begint de werking na een minuut of 10/15 en neem ik die doorgaans in voordat we uit bed gaan. Het zitten op het toilet deed zo’n zeer dat ik niet kon wachten eer de tabletjes hun werk gingen doen. Dus toch maar terug gestrompeld naar bed. De afstand van 15 meter is een hele toer. In bed de rest van de pijnmedicatie ingenomen. Het kostte me zoveel energie en pijn dat ik emotioneel er even doorheen zat. Waarom? Waarom ik? Waarom? Waarom doet de medicatie zijn werk niet? Waarom wordt die verrekte pijn niet minder? Het zou zoveel schelen. Waarom? Na een kwartier ging de medicatie zijn werk doen. De pijn vloeit dan langzaam uit je lichaam, je voelt dan even helemaal niets. Zo fijn even geen pijn.
Zo begon voor mij deze zondag…
Elke morgen moeten we bijtijds opstaan voor de thuiszorg die komt voor het vervangen van de sondeslang en het aanleggen van een nieuwe fles. Zo ook vandaag, ik stond op voor 09:20 uur, maar dat dat kan een half uur eerder of later zijn. Dus al met al vind ik het fijn dat ik gedoucht en aangekleed klaar zit. De thuiszorg momenten verlopen prettig. Vanmorgen moet ook mijn neuspleister vervangen worden. Het is de pleister die de sondeslang fixeert bij de neus en voorkomt dat deze eruit komt. De pleister wordt elke 3 dagen vervangen. Naarmate de pleister er langer inzit gaat hij stinken, erg stinken, nou zeg maar heel erg stinken… Je gaat er bijna van over je nek… De melange van de pleister, transpiratie, opgedroogde snot, bah… Dus des te fijner als deze vervangen wordt. De bezoekmomenten van de thuiszorg zijn per gisteren teruggebracht naar twee momenten in plaats van vier. De thuiszorg komt nu ’s morgens de slang (van pomp naar neus) en flesvoeding aanleggen en ook ’s avonds rond 21:30 uur voor een nieuwe flesvoeding. De tussentijdse spoelmomenten van de sondeslang doen we zelf. In totaal zijn dit er zes over de dag genomen.
Het was ook de week van een ziekenhuisopname. Tweede Pinksterdag in alle vroegte via de SEH opgenomen met hoge koorts.
Opname via de Spoedeisende Hulp ADRZ
Het was een bijzondere ervaring. De verzorging en begeleiding op de afdeling is geweldig. Maar je kunt beter maar thuis zijn, in je eigen omgeving en je dierbare in de nabijheid.
Het was al met al een bewogen en intensieve week. De vier dagen ziekenhuis hebben ervoor gezorgd dat ik minder heb bewogen, dan dat ik voorheen deed. Logisch. Dat betekent dat ik die achterstand moet proberen in te halen door bijvoorbeeld weer een wandelingetje te maken.
Deze week hebben we een extra rustweek. Ik hoop dat het lichaam zich voldoende hersteld, zodat we 3 juni weer kunnen starten met kuur nummer drie.
Komende donderdag start de fysiotherapie aan huis. We gaan kennismaken met een Oncologische fysiotherapeut, iemand die gespecialiseerd is in fysiotherapie bij mensen met kanker. Ook staat aanstaande donderdag een afspraak met de Oncoloog gepland en een telefonisch overleg met de casemanager Palliatieve Zorg van het ADRZ.
Het is donderdag 23 maart. De afgelopen vier dagen was ik opgenomen in het ADRZ ziekenhuis i.v.m. hoge koorts. Er is geen echte oorzaak gevonden voor de hoge koorts. De longontsteking waaraan gedacht werd, bleek loosalarm. Tot gisterenmorgen ben ik behandeld met Antibiotica. Daarna mocht ik het zonder proberen, in de hoop dat de koorts niet terug zou keren. Gelukkig bleef die weg.
De afgelopen vier dagen waren een bijzondere ervaring. Maandag, de dag van opname, raakte mijn sondeslang verstopt. Op de afdeling Oncologie konden ze niets met de verstopping doen. Uiteindelijk is de MDL-arts geweest, zij had nog een redmiddel, door de slang iets terug te trekken. BINGO! Opgelost, waarschijnlijk had de slang tegen de darmwand aangelegen waardoor er geen voedsel uit kon komen. Gelukkig, probleem opgelost.
Zelf zijn we zeer alert met het tijdig doorspoelen van de sondeslang. In het ziekenhuis is maximaal vier keer doorspoelen genoeg. Wij houden zes keer aan en dan drie 20 ml spuiten. In het ziekenhuis is dat slechts één spuit van 20 ml. Verstopping van de sondeslang levert mij stress op, zeker als anderen daar makkelijk over doen. Want even een nieuwe zetten, doe je ook niet zomaar.
Gisteren hebben we nog een overleg gehad met de Oncoloog, die zouden we eerst vandaag in Vlissingen spreken. Maar gezien de opname in het ziekenhuis was deze verplaatst. Tijdens het gesprek gesproken over de huidige stand van zaken en de reden van opname. Ik zit nu in een rustweek, en die gaan we met een week verlengen. Ik start daardoor een week later met de 3e chemokuur. Verder is de Fentanyl opgehoogd. Een pleister van 50 mcg/uur en zo nodig 6 smelttabletten van 600 mcg. Dit is een flinke ophoging. We hopen hiermee de pijnklachten meer onder controle te krijgen. De bloedwaarden die heel hoog waren (slecht) zijn gedaald, wat een goed teken is. Het zicht van mijn rechteroog is verder verbeterd. Ik zie meer momenten scherp met het rechteroog.
Ik lag de afgelopen vier dagen in wisselende samenstelling op een vierpersoonskamer. Binnen een korte tijd wen je aan elkaar ėn aan het ‘ziekenhuisleven’. Het feit dat ze de vier dagelijkse controles van bloeddruk, saturatie, hartslag en temperatuur al ’s morgens beginnen om 05:30 uur. De kreuntjes, kuchjes, hoestbuien, braakgeluiden, ontluchtingsgeluiden (van ingehouden tot zonder enige gene).
Het is fijn om weer thuis te zijn, lekker in je eigen omgeving. Maar met bijzondere waardering voor de artsen en verpleegkundigen.
Het is maandag 2e pinksterdag laat in de middag. Vanmorgen vroeg ben ik opgenomen in het ziekenhuis met hoge koorts. Ik werd om even voor half 6 wakker omdat ik naar het toilet moest. Toen ik daarna terug naar bed ging, heb ik mijn temperatuur opgenomen. Hij was 39,1 graden en dat betekend dat je contact op moet nemen met de afdeling Oncologie van het ADRZ. Direct gebeld. De medewerker zou me aanmelden voor de Spoedeisende Hulp. Even voor zevenen kwamen we aan bij de SEH.
Diverse onderzoeken, bloedafname, kweekjes, urine, een toraxfoto van hart en longen.
Gedacht wordt aan een infectie en mogelijk is er sprake van een longontsteking. In de loop van de dag moeten de uitslagen duidelijk zijn.
Tot die tijd wordt ik sowieso opgenomen op de afdeling oncologie.
Ik lig op een kamer met nog drie patiënten. Vanmiddag zijn diverse controles gedaan. De koorts was ondanks de medicatie gestegen naar 40 graden.
Vanmiddag is de internist geweest. Ze gaan me behandelen met een breedspectrum van antibiotica. De longontsteking is minimaal. Ook uit urine is niets bijzonders gekomen. Met de antibiotica proberen ze me in 48 uur te behandelen, in de hoop dat ik snel weer opknap.
