‘Dat je kanker krijgt, daar kies je niet voor. Wel hoe je ermee omgaat’.
Op 1 december 2023 heb ik de diagnose slokdarmkanker gekregen. Na 5 chemokuren en 23 bestralingen waren de vooruitzichten positief. Helaas bleek op 22 maart 2024 dat er door het hele lichaam uitzaaiingen waren aangetroffen. Uitzaaiingen in mijn lever, het skelet en bijnier en later ook mijn rechteroog. Een agressieve vorm van slokdarmkanker. Sinds 12 april ben ik begonnen met een nieuw behandeltraject (LyRICX-studie) van chemotherapie en immuuntherapie om de ziekte te stabiliseren.
Helaas is op 12 juni bekend geworden dat ik uitbehandeld ben. De chemo heeft geen enkele werking op het ziekteproces gehad. Aangezien ik heel veel pijn had ben ik op 7 juni opgenomen in het ziekenhuis. Doel van de opname was om de pijnklachten te verminderen. Inmiddels ben ik behandeld door het pijnteam en is er een blokkade gemaakt in mijn rug.
Op deze blog hield ik mijn ziekteproces bij en informeerde ik anderen welke afspraken ik had en wat de ziekte met mij deed.
Het is woensdagmorgen, even na zessen. Ik ben al sinds vijf uur wakker. Vannacht een redelijke nacht gehad. Niet zo explosief wakker geworden als de andere dagen. De pijn is zeker nog aanwezig, maar de TENS en de medicatie doen zo goed al mogelijk hun werk. Hierdoor is het uit te houden.
Ik wacht nog even met de ochtend medicatie, anders verschuift deze de gehele dag. Gisteren heb ik contact gehad met de Stichting Levensportret. Het is een Stichting die kosteloos portretten maakt van mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, bestemd voor het nageslacht. Er wordt snel een afspraak gepland om langs te komen.
Maar helaas, zo ‘rustig’ als het leek om de dag te beginnen, kwam daar toch een andere wending aan. Zonder medicatie naar het toilet. Toch maar gaan, met heel veel pijn. Eer de medicatie werkt, heb ik de boodschap al pijnlijk weggebracht.
Goed, terug naar gisteren. Gisteren heb ik heerlijk kunnen genieten van het rijden in de elektrische rolstoel die we mee hebben genomen. Wat was dat weer enorm genieten van vrijheid.
Vandaag zeker weer.
De week schiet voorbij. We genieten met volle teugen. Het is zo fijn om met zijn allen intens deze week te kunnen beleven. Ik ben mijn gezin zo enorm dankbaar.
Het is maandag, de dagen gaan snel. Het is hier fantastisch. Ondanks de pijnen die blijven, is het te doen. Het samenzijn is fijn en iedereen kan zijn ding doen.
Gisteravond heb ik ondanks alle pijn een rondje over het park gelopen en ben ik met de rollator op pad geweest. Ik moest het vanmorgen bekopen, maar toch…, Gelukkig hebben we de foto’s nog…
Vanmorgen heb ik mijn LEGO project afgemaakt, een retro radio. Hij staat voor mij centraal als symbool. Niet alleen als presentator van Omroep Zeeland, maar ook als verwent muziekliefhebber, de radiohobby als luisteramateur etc. De radio is voor mij een begrip. Hij maakt een heel belangrijk deel uit van mijn leven.
Vanmorgen belde de diëtiste van het ADRZ. Het was even weer een bevestigend gesprek over eten. Wel erg confronterend, alleen eten als ik er zin in heb. Het lichaam zal er niet meer om vragen. Dat is raar, maar helaas een bittere realiteit. We hebben afgesproken voor weer een bel afspraak over twee weken.
Later vandaag ga ik proberen nogmaals een rondje over het park te lopen en begin ik met een nieuw LEGO – projectje van de collega’s van ‘s Heeren Loo.
Het is zondag 23 juni, tijd voor weer een wekelijkse overweging. Ditmaal vanaf ons vakantieadres in Nieuwvliet-Bad.
De afgelopen week was een indrukwekkende week met veel emoties. Het besef van een naderend einde wordt steeds definitiever. De bezoeken van dierbaren krijgen een andere lading. Ondanks dat ik alles nog slecht kan bevatten, groei ik naar een acceptatie fase.
Afgelopen week werd ik wakker, hoogstwaarschijnlijk niets aan de hand, maar met het zien van de kaartjes in de kamer, kwam de enorme klap van realiteit. Ik ben er nog niet klaar voor. Ik kan nog niemand achterlaten. Alleen daar wordt niet om gevraagd.
Het slapen in de woonkamer is, helaas, een must. Naar boven mag ik niet meer. Gelukkig is thuis alles zo geregeld, dat Jolanda ook beneden slaapt. Het wassen gebeurt met natte washandjes en probeer ik zoveel als mogelijk zelf te toen.
De zorg komt twee keer per dag, nu vooral voor een praatje en lijntje, maar inmiddels ook voor een beginnende doorlig plek (decubitus). Deze plek wordt diverse keren, ook door ons zelf, ingesmeerd).
Daarnaast is het fijn om even te ventileren met de zorg, om mijn verhaal kwijt te kunnen.
De afgelopen weken zijn er veel emoties, iets wat ik niet zo, en in deze mate, van mezelf ken. Om het geringste schiet ik vol. Het besef van de kleinste dingen die ik straks moet achterlaten maken me verdrietig. De warmte en lieve woorden doen zoveel en geven zoveel betekenis.
De laatste dagen wanneer ik in slaap val, val ik heel diep in slaap. Ook als ik bezoek heb, kan ik in slaap vallen en dat vind ik eng. Word ik straks nog wakker? Hoe ver gaat dit…?
De afgelopen week hebben we toegewerkt naar de vakantie in Nieuwvliet-Bad. Hoe bijzonder is dat. Op zo’n korte termijn nog met de kinderen een week weg kunnen. Allen vrij van hun werk en in de gelegenheid om mee te gaan. Samen mooie herinneringen maken. Fantastisch!
Nu is het zover, sinds vrijdagavond zijn we in ons paleis. Nooit gedacht en durven dromen dat we ooit in zo’n grote locatie iets mogen en kunnen doen.
Vooralsnog speelt alles zich nog binnen af vanuit bed. Het zou fijn zijn als we dit ook zouden kunnen verplaatsen naar buiten.
Gisteren heb ik sinds weken weer kunnen douchen. De luxe van een badkamer beneden en de meegebrachte hulpmiddelen, bieden mij de mogelijkheid om heerlijk te wassen onder de kraan. Super!
Gisteren hebben we een hele fijne dag gehad samen met M&M en de kids. Jaarlijks hebben we als gezinnen onze vaste bijeenkomsten samen, maar ook daarnaast is de band ijzersterk. Het samen zijn met lachen en verdriet maakte de dag extra bijzonder.
Wat ook heel bijzonder was om gisteren te ontvangen, was een boeket bloemen van de collega’s uit Middelburg. Om stil van te worden en dat op je vakantieadres. Ze pronken mooi op tafel. Dankjewel!
Vanmiddag rond 18:00 uur zijn we gearriveerd op ons vakantieadres. De dag begon helaas met veel pijn die niet, of moeilijk, te onderdrukken was. Met enige extra medicatie is het gelukt en gaan we er een mooie week van maken. Het huisje ziet er fantastisch uit. Inmiddels zijn we gesetteld en gaan we er een fijne avond van maken. Wordt vervolgd.
Gisteren kreeg ik een bijzonder bericht van mijn nichtje Marieke. Het bericht raakte me, net als al die andere bijzondere berichten, diep in mijn hart.
Ze heeft een kaarsje voor mij gebrand in de Saint Patrick’s Cathedral in New York.
Even een ander berichtje. Even iets minder zwaarmoedig. Zoals ik al eerder beschreef, heb ik momenten die me positief afleiden door te bouwen met Technisch LEGO. Het verzet even de zinnen en je denkt even niet aan de situatie. Helaas is de houding soms lastig om te bouwen in verband met pijnklachten.
Ik heb inmiddels al een aantal bouwwerken klaar. En er staan er nog een aantal te wachten. Van de collega’s van ‘s Heeren Loo kreeg ik twee prachtige bouwpakketten die nog wachten om gemaakt te worden.
Op 19 april zouden we een lang weekend naar Rome gaan. Helaas moesten we dit weekend op het laatste moment cancellen vanwege extreme pijn. De situatie is nu dermate veranderd. De reis naar Italië kan gezien de situatie helaas niet meer doorgaan. Alles wat we nu plannen is op korte termijn, maar: komende week gaan we als gezin naar Nieuwvliet-Bad waar we een tien persoonsboerderij hebben gehuurd met aanpassingen. Om als gezin nog mooie herinneringen met elkaar te maken. Gelukkig kan iedereen mee en kijken we als gezin hier enorm naar uit.
Het is zondag 16 juni, vaderdag. Ik ben thuis na negen dagen ziekenhuis. Vorige week geen overweging geschreven. Dus tijd om nog eens terug en vooruit te kijken, want afgelopen week was een week met een definitieve genadeklap dat je uitbehandeld ben en alle inspanning en strijd verloren hebt. Een vreselijke boodschap die niet te bevatten is. Twee en een halve week geleden waren de bloedwaarden hoopgevend, het was wachten op de scan om te zien wat de chemo- en immuuntherapie hadden gedaan. Helemaal NIKS!
De laatste weken ben ik geregeld erg geëmotioneerd en lopen de tranen over mijn wangen. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst gehuild heb. Nu komt alles eruit.
Het idee dat de laatste fase van mijn leven zo dichtbij is, is beangstigend. Het feit dat ik mijn lieve gezin, ouders, broer, alle naasten, familie, vrienden en alle andere dierbaren moet achterlaten, is killing! De gedachte maakt me verdrietig….
Het verblijf in het ziekenhuis de afgelopen 9 dagen waren bijzonder. Gelukkig kon ik na een kort verblijf op de AOA afdeling opgenomen worden op de afdeling Oncologie. De afdeling is vertrouwd en specifiek toegespitst op o.a. mijn problematiek.
Het verpleegkundigpersoneel dat op de afdeling werkt, is fantastisch, niets is te veel. Kundig en behulpzaam. Ik ben dankbaar voor de zorg de afgelopen dagen. Het is fijn om weer thuis te zijn, maar is wel spannend. Het weer zelf beoordelen wat te doen als je veel pijn hebt etc. maakt het spannend.
In het ziekenhuis lag ik op een vierpersoonskamer. Ik had een bijzonder goede band met mijn buurman. We hebben samen diepgaande gesprekken gehad, samen gehuild, maar ook gelachen. Het is zo bijzonder om met lotgenoten te spreken. Het is delen, verdiepen, leren, nieuwe inzichten en veel verdriet. Maar ook momenten voor een grap en een grol, met af en toe galgen humor.
Ik wil de verpleging en artsen van het ADRZ Oncologie bedanken voor de afgelopen periode. Hun professionele en ‘liefdevolle’ verzorging.
De pijn was de reden voor opname. De pijnartsen hebben een blokkade gemaakt afgelopen donderdag. Vrijdag was ik zo goed als pijnvrij. Helaas veranderde dat gisteren door een verkeerde draai, de pijn kwam in volle sterkte terug. Ook vanmorgen toen ik naar de wc moest met het opstaan. De pijn was ondragelijk. Met medicatie en gebruik van de TENS is het gelukt de pijn onder controle te krijgen, maar voor het zover was….
Het is vaderdag, de kinderen en ouders komen vandaag, fijn bij en genieten van elkaar.
Het is zaterdagmorgen 15 juni. Ik ben ontslagen uit het ziekenhuis, na 9 dagen opgenomen met enorme pijnklachten in de rug. Afgelopen donderdag heb ik op de OK een blokkade gekregen in mijn rug. De beknelde zenuwen zijn met medicatie en ontstekingsremmende middelen behandeld. Gisteren was ik wonder boven wonder na maanden eindelijk pijnvrij. Dat betekende dat de Morfine-pomp afgebouwd kon worden. Ik heb nu weer Morfine-pleisters in een lagere dosering met zo nodig Morfine-tabletjes voor onder de tong. Daarnaast heb ik mijn TENS apparaat die een positieve werking heeft voor de pijnbestrijding.
Helaas verdraaide ik vanmorgen mijn rug toen ik uit bed moest in het ziekenhuis. Dat was weer even ‘back to reality’. Dat betekende ook, dat ik in korte tijd, drie keer zo nodig Morfine moest innemen.
Thuis is alles geregeld, de hulpmiddelen en zorg.
Ik lig inmiddels in een hoog-laag-bed in de woonkamer.
Het is heel fijn weer thuis te zijn bij mijn gezin.
