Het is de dag van het eerste bezoek aan het Erasmus MC nadat er ruim drie weken geleden slokdarmkanker is geconstateerd. Een bezoek aan de polikliniek Gastro-enterologische Chirurgie moet vandaag meer duidelijkheid geven over het behandeltraject. De geplande afspraak met de chirurg staat op voor 14:30 uur. We vertrekken tijdig vanuit de provincie om op tijd voor de afspraak te zijn. Om 12:00 uur vertrekken we met z’n tweeën richting de Maasstad. Rond half twee rijden we de parkeergarage in aan de Wytemaweg. Niet zo’n handige parkeergarage maar het missen van de afslag naar de Westzeedijk zorgt ervoor dat we min of meer gedwongen worden om deze te pakken. Geen probleem uiteindelijk, we zijn op de plek van bestemming. Eenmaal boven in de hal van het Erasmus moeten we volgens de instructies in de app ons aanmelden op een aanmeldzuil. Echter, de zuil is ons niet goedgezind, ze willen meer gegevens van me. Een hulpvaardige vrijwilliger vertelt in gebrekkig Nederlands dat we ons eerst moeten inschrijven en dan pas kunnen aanmelden.
We lopen de hele hal door, om uiteindelijk bij de inschrijfbalie aan te komen. Moet niet zo moeilijk zijn denk je dan, nummertje trekken, even wachten en hoppa. Helaas, het bonnetje vertelt ons dat we nummer H665 hebben. Op de twee schermen die naar de hal gericht zijn is, H619 aan de beurt. Daarbij staat de verwachte wachttijd van 40 tot 50 minuten. Het is 13:50 uur en met zo’n wachttijd, ga ik te laat komen voor mijn afspraak.
Als ik ergens een schurfthekel aan heb, is het te laat komen. Zeker bij deze afspraak. Na even afgewacht te hebben, schiet de verwachte wachttijd naar 50 tot 60 minuten.
Uiteindelijk besluiten we vast richting de polikliniek te lopen en dan maar te zeggen van de immense wachttijd. In eerste instantie lopen we naar het verkeerde gebouw en de verkeerde balie, maar een vriendelijk baliemedewerker wijst ons op het juiste gebouw en de juiste verdieping.
Gebouw NF tweede verdieping, we melden ons bij de assistente van de chirurg met de mededeling dat we ons niet konden inschrijven omdat we anders te laat op onze afspraak komen. Ze geeft vriendelijk aan dat inschrijving nodig is, omdat zij de dagticket nodig hebben mochten er eventueel nog aanvullende onderzoeken gedaan moeten worden. Ze zal het aan de chirurg doorgeven dat er problemen zijn met het aanmelden en dat we mogelijk iets later zijn.
Wij weer terug naar de inschrijfbalie. Daar is men pas bij nummer H630, nog 35 te gaan. Gelukkig gaat het nu sneller. Veel mensen hebben hun beurt niet afgewacht dus gaat de teller snel richting onze beurt. Als we aan de beurt zijn gaat het snel. Gegevens controleren, contactpersoon voor noodgevallen invullen en een foto voor het dossier. Daarna rap terug naar gebouw NF tweede verdieping, aanmelden bij de aanmeldzuil en plaatsnemen in de wachtruimte. Al met al zitten we om 14:28 uur klaar voor onze afspraak.
Even na half drie worden we geroepen door een arts. Een andere arts dan ik voor ogen had. Vooronderzoek op de website van het Erasmus gaf een andere zoekresultaat met een ander gezicht. De arts die zich voorstelt is chirurg in opleiding en begeleidt ons naar een spreekkamer. Waarschijnlijk zit daar de chirurg, maar bij het naar binnen gaan is de ruimte leeg. We nemen plaats op de twee stoeltjes en de chirurg in opleiding begint ernstig; ‘Ja, meneer Verburg, hoe gaat het met u?’
Ja, wat wil je van me? Ik ken je niet, ik heb kanker en ik kom van jou horen wat we wanneer gaan doen. Natuurlijk geef ik netjes antwoord. ‘We leven momenteel in een rollercoaster, het gaat allemaal heel snel. Ruim drie weken geleden ging ik naar de huisarts en nu zitten we hier’. De arts doet zijn best en maakt van het moeilijke gesprek een enigszins luchtige maar serieuze afspraak.
We gaan een heel zwaar traject in. Er zal gestart worden met een traject van bestralen en chemo. Dit kan in Vlissingen gebeuren. Daarna volgt een operatie in het Erasmus MC. Dit is een zware operatie. Het is van belang dat ik mijn conditie op peil houd en niet meer afval. Het lichaam heeft alle energie nodig de komende tijd.
De bestraling en chemo worden met name ingezet om het gebied rondom de tumor te beschermen en ervoor te zorgen dat er geen uitzaaiingen komen. De tumor zelf zal niet verdwijnen door de bestraling en chemo. Tijdens de operatie zal het grootste gedeelte van de slokdarm worden verwijderd met een gebied van lymfeklieren. De maag zal gebruikt worden om een soort buis te maken die de slokdarm moet gaan vervangen. Een heftige ingreep die een opname van gemiddeld 10 dagen gaat duren.
Een tijdspad wordt er nog niet gegeven, eerst gaat het traject van bestralen en de chemokuur plaatsvinden.
De arts wil dat ik gekoppeld wordt aan een diëtiste, ik mag niet verder afvallen. Beetje vreemd, ik heb nog genoeg reserve en kan best een paar kilo kwijt.
Opereren aan de maag is voor mij niet geheel nieuw. In 2016 heb ik een gastric bypass gekregen. Dit betekent dat mijn maag momenteel anders is dan de maag bij een doorsnee patiënt. Dit maakt het voor mij extra spannend of de operatie sowieso mogelijk is. Volgens de arts hoeft dit geen probleem te zijn.
Na nog wat persoonlijke gesprekspunten en vragen, gaat de chirurg in opleiding nog even verslag doen bij zijn opleider. Ondertussen blijven wij achter in de spreek-/behandelkamer.
Na vijf minuten komt hij terug. Alles wat we hebben besproken en hebben afgesproken is goed. Onder dankzegging nemen we afscheid. ‘Veel sterkte’… Bedankt!
Nadat we even wat hebben gedronken, lopen we terug naar de auto. Ik word gebeld door de verpleegkundig specialist van het ADRZ. Ze is gebeld door het Erasmus en ze gaat het traject verder inzetten. Aanstaande vrijdag hebben we een afspraak en bespreken we het vervolg. Ondertussen geeft ze aan dat ze de diëtiste heeft benaderd van Zorgstroom, zij zal contact opnemen voor een afspraak. In de auto worden we al gebeld door de diëtiste voor een afspraak. Volgende week vrijdag 11:00 uur.
Uiteindelijk zijn we rond 18:00 uur thuis. We gaan de indrukken maar een plaatsje geven.