‘Dat je kanker krijgt, daar kies je niet voor. Wel hoe je ermee omgaat’.
Op 1 december 2023 heb ik de diagnose slokdarmkanker gekregen. Na 5 chemokuren en 23 bestralingen waren de vooruitzichten positief. Helaas bleek op 22 maart 2024 dat er door het hele lichaam uitzaaiingen waren aangetroffen. Uitzaaiingen in mijn lever, het skelet en bijnier en later ook mijn rechteroog. Een agressieve vorm van slokdarmkanker. Sinds 12 april ben ik begonnen met een nieuw behandeltraject (LyRICX-studie) van chemotherapie en immuuntherapie om de ziekte te stabiliseren.
Helaas is op 12 juni bekend geworden dat ik uitbehandeld ben. De chemo heeft geen enkele werking op het ziekteproces gehad. Aangezien ik heel veel pijn had ben ik op 7 juni opgenomen in het ziekenhuis. Doel van de opname was om de pijnklachten te verminderen. Inmiddels ben ik behandeld door het pijnteam en is er een blokkade gemaakt in mijn rug.
Op deze blog hield ik mijn ziekteproces bij en informeerde ik anderen welke afspraken ik had en wat de ziekte met mij deed.
Via deze weg willen wij jullie laten weten dat de strijd gestreden is. Begin deze middag, woensdag 3 juli 2024, is onze lieve vader, man, zoon en broer overleden. Wij willen jullie bedanken voor al het medeleven, de liefde en steun.
Het is woensdagmorgen, even na zessen. Ik ben al sinds vijf uur wakker. Vannacht een redelijke nacht gehad. Niet zo explosief wakker geworden als de andere dagen. De pijn is zeker nog aanwezig, maar de TENS en de medicatie doen zo goed al mogelijk hun werk. Hierdoor is het uit te houden.
Ik wacht nog even met de ochtend medicatie, anders verschuift deze de gehele dag. Gisteren heb ik contact gehad met de Stichting Levensportret. Het is een Stichting die kosteloos portretten maakt van mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, bestemd voor het nageslacht. Er wordt snel een afspraak gepland om langs te komen.
Maar helaas, zo ‘rustig’ als het leek om de dag te beginnen, kwam daar toch een andere wending aan. Zonder medicatie naar het toilet. Toch maar gaan, met heel veel pijn. Eer de medicatie werkt, heb ik de boodschap al pijnlijk weggebracht.
Goed, terug naar gisteren. Gisteren heb ik heerlijk kunnen genieten van het rijden in de elektrische rolstoel die we mee hebben genomen. Wat was dat weer enorm genieten van vrijheid.
Vandaag zeker weer.
De week schiet voorbij. We genieten met volle teugen. Het is zo fijn om met zijn allen intens deze week te kunnen beleven. Ik ben mijn gezin zo enorm dankbaar.
Het is maandag, de dagen gaan snel. Het is hier fantastisch. Ondanks de pijnen die blijven, is het te doen. Het samenzijn is fijn en iedereen kan zijn ding doen.
Gisteravond heb ik ondanks alle pijn een rondje over het park gelopen en ben ik met de rollator op pad geweest. Ik moest het vanmorgen bekopen, maar toch…, Gelukkig hebben we de foto’s nog…
Vanmorgen heb ik mijn LEGO project afgemaakt, een retro radio. Hij staat voor mij centraal als symbool. Niet alleen als presentator van Omroep Zeeland, maar ook als verwent muziekliefhebber, de radiohobby als luisteramateur etc. De radio is voor mij een begrip. Hij maakt een heel belangrijk deel uit van mijn leven.
Vanmorgen belde de diëtiste van het ADRZ. Het was even weer een bevestigend gesprek over eten. Wel erg confronterend, alleen eten als ik er zin in heb. Het lichaam zal er niet meer om vragen. Dat is raar, maar helaas een bittere realiteit. We hebben afgesproken voor weer een bel afspraak over twee weken.
Later vandaag ga ik proberen nogmaals een rondje over het park te lopen en begin ik met een nieuw LEGO – projectje van de collega’s van ‘s Heeren Loo.
Het is zondag 23 juni, tijd voor weer een wekelijkse overweging. Ditmaal vanaf ons vakantieadres in Nieuwvliet-Bad.
De afgelopen week was een indrukwekkende week met veel emoties. Het besef van een naderend einde wordt steeds definitiever. De bezoeken van dierbaren krijgen een andere lading. Ondanks dat ik alles nog slecht kan bevatten, groei ik naar een acceptatie fase.
Afgelopen week werd ik wakker, hoogstwaarschijnlijk niets aan de hand, maar met het zien van de kaartjes in de kamer, kwam de enorme klap van realiteit. Ik ben er nog niet klaar voor. Ik kan nog niemand achterlaten. Alleen daar wordt niet om gevraagd.
Het slapen in de woonkamer is, helaas, een must. Naar boven mag ik niet meer. Gelukkig is thuis alles zo geregeld, dat Jolanda ook beneden slaapt. Het wassen gebeurt met natte washandjes en probeer ik zoveel als mogelijk zelf te toen.
De zorg komt twee keer per dag, nu vooral voor een praatje en lijntje, maar inmiddels ook voor een beginnende doorlig plek (decubitus). Deze plek wordt diverse keren, ook door ons zelf, ingesmeerd).
Daarnaast is het fijn om even te ventileren met de zorg, om mijn verhaal kwijt te kunnen.
De afgelopen weken zijn er veel emoties, iets wat ik niet zo, en in deze mate, van mezelf ken. Om het geringste schiet ik vol. Het besef van de kleinste dingen die ik straks moet achterlaten maken me verdrietig. De warmte en lieve woorden doen zoveel en geven zoveel betekenis.
De laatste dagen wanneer ik in slaap val, val ik heel diep in slaap. Ook als ik bezoek heb, kan ik in slaap vallen en dat vind ik eng. Word ik straks nog wakker? Hoe ver gaat dit…?
De afgelopen week hebben we toegewerkt naar de vakantie in Nieuwvliet-Bad. Hoe bijzonder is dat. Op zo’n korte termijn nog met de kinderen een week weg kunnen. Allen vrij van hun werk en in de gelegenheid om mee te gaan. Samen mooie herinneringen maken. Fantastisch!
Nu is het zover, sinds vrijdagavond zijn we in ons paleis. Nooit gedacht en durven dromen dat we ooit in zo’n grote locatie iets mogen en kunnen doen.
Vooralsnog speelt alles zich nog binnen af vanuit bed. Het zou fijn zijn als we dit ook zouden kunnen verplaatsen naar buiten.
Gisteren heb ik sinds weken weer kunnen douchen. De luxe van een badkamer beneden en de meegebrachte hulpmiddelen, bieden mij de mogelijkheid om heerlijk te wassen onder de kraan. Super!
Gisteren hebben we een hele fijne dag gehad samen met M&M en de kids. Jaarlijks hebben we als gezinnen onze vaste bijeenkomsten samen, maar ook daarnaast is de band ijzersterk. Het samen zijn met lachen en verdriet maakte de dag extra bijzonder.
Wat ook heel bijzonder was om gisteren te ontvangen, was een boeket bloemen van de collega’s uit Middelburg. Om stil van te worden en dat op je vakantieadres. Ze pronken mooi op tafel. Dankjewel!
Vanmiddag rond 18:00 uur zijn we gearriveerd op ons vakantieadres. De dag begon helaas met veel pijn die niet, of moeilijk, te onderdrukken was. Met enige extra medicatie is het gelukt en gaan we er een mooie week van maken. Het huisje ziet er fantastisch uit. Inmiddels zijn we gesetteld en gaan we er een fijne avond van maken. Wordt vervolgd.
Gisteren kreeg ik een bijzonder bericht van mijn nichtje Marieke. Het bericht raakte me, net als al die andere bijzondere berichten, diep in mijn hart.
Ze heeft een kaarsje voor mij gebrand in de Saint Patrick’s Cathedral in New York.
Even een ander berichtje. Even iets minder zwaarmoedig. Zoals ik al eerder beschreef, heb ik momenten die me positief afleiden door te bouwen met Technisch LEGO. Het verzet even de zinnen en je denkt even niet aan de situatie. Helaas is de houding soms lastig om te bouwen in verband met pijnklachten.
Ik heb inmiddels al een aantal bouwwerken klaar. En er staan er nog een aantal te wachten. Van de collega’s van ‘s Heeren Loo kreeg ik twee prachtige bouwpakketten die nog wachten om gemaakt te worden.
